암 ∙ 희귀질환 환자 커뮤니티
안녕하세요! 오늘 세계 다발성 경화증의 날인줄 알았는데 국제 다발성경화증 협회 사이트에 들어가봤더니 5월 30일이라네요..ㅎㅎ 무슨 기준으로 작성된 글을 봤는지 모르겠지만 특정 글이나 기사에서는 매년 5월 마지막주 수요일이라 했기에 네 번째 5월이 되어서야 정확한 날짜를 알게 되었네요..ㅋㅋㅋㅋㅋ 다들 모발 기부에 대해서 알고 계신가요? 소아암 환자들이나 사회적 보호 계층의 암 환자들을 위해 어머나 운동본부에서 가발을 만들어주는데 이를 위한 모발을 기부하는 거예요! 파마, 염색이 일체 안된다는 얘기는 들은 적이 있는 것 같은데 현재는 파마를 하든 염색을 하든 모발 상태가 괜찮고 25센치가 넘는다면 기부 가능해요! 저는 다발성 경화증을 진단받은 21년도 여름에 친구의 소개로 첫 기부를 했고, 22년도 겨울에 두 번째, 이번이 세 번째 기부네요! 머리를 꾸미는 데에는 원래 관심이 없었을뿐만 아니라 요즘 머리 자르는 데에 비용이 장난아니라...ㅋㅋㅋㅋ 안자르게 되더라구요..ㅎㅎ 머리가 길면 머리를 감고 말리기가 힘들지만 기부를 시작한 후부터는 그 기다림도 기분이 좋았던 것 같네요! 5월이나 6월쯤 기부해야 겠다는 막연한 생각은 가지고 있었는데 이번엔 세계 다발성 경화증의 날을 기념하여 기부하는 건 어떨까 싶어 5월 말에 자르게 되었어요. 요즘 실탄사격에 빠져서 올해 3월부터 네 번을 했는데 컨디션만 좋았다면 기념으로 오늘 실탄사격도 하려 했는데 최근에 잠을 못잤어서 퇴근하고 바로 집에 와서 쉬었네요...ㅎㅎ 올해는 이전과는 달리 5월 중순까지 태풍 한 번 없었기에 습하고 더운 찜통 더위가 예상된다는 기사를 봤는데,, 벌써부터 팔다리가 저리는데 다발성 경화증 진단받은 분들 힘냅시다..ㅎㅎ 다른 분들도 올해 여름 무사히 지나가길 바랍니다!!👍🏻
2024. 5. 29.
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댓글
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충만한오리e56
고밀도침착병을 동반한 신증후군

환자
멋진일을 하셨네요!^^
2024. 6. 10.
1
희귀질환·암질환 환우들이 작성한
9개의 댓글
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