안녕하세요! 오늘 세계 다발성 경화증의 날인줄 알았는데 국제 다발성경화증 협회 사이트에 들어가봤더니 5월 30일이라네요..ㅎㅎ 무슨 기준으로 작성된 글을 봤는지 모르겠지만 특정 글이나 기사에서는 매년 5월 마지막주 수요일이라 했기에 네 번째 5월이 되어서야 정확한 날짜를 알게 되었네요..ㅋㅋㅋㅋㅋ 다들 모발 기부에 대해서 알고 계신가요? 소아암 환자들이나 사회적 보호 계층의 암 환자들을 위해 어머나 운동본부에서 가발을 만들어주는데 이를 위한 모발을 기부하는 거예요! 파마, 염색이 일체 안된다는 얘기는 들은 적이 있는 것 같은데 현재는 파마를 하든 염색을 하든 모발 상태가 괜찮고 25센치가 넘는다면 기부 가능해요! 저는 다발성 경화증을 진단받은 21년도 여름에 친구의 소개로 첫 기부를 했고, 22년도 겨울에 두 번째, 이번이 세 번째 기부네요! 머리를 꾸미는 데에는 원래 관심이 없었을뿐만 아니라 요즘 머리 자르는 데에 비용이 장난아니라...ㅋㅋㅋㅋ 안자르게 되더라구요..ㅎㅎ 머리가 길면 머리를 감고 말리기가 힘들지만 기부를 시작한 후부터는 그 기다림도 기분이 좋았던 것 같네요! 5월이나 6월쯤 기부해야 겠다는 막연한 생각은 가지고 있었는데 이번엔 세계 다발성 경화증의 날을 기념하여 기부하는 건 어떨까 싶어 5월 말에 자르게 되었어요. 요즘 실탄사격에 빠져서 올해 3월부터 네 번을 했는데 컨디션만 좋았다면 기념으로 오늘 실탄사격도 하려 했는데 최근에 잠을 못잤어서 퇴근하고 바로 집에 와서 쉬었네요...ㅎㅎ 올해는 이전과는 달리 5월 중순까지 태풍 한 번 없었기에 습하고 더운 찜통 더위가 예상된다는 기사를 봤는데,, 벌써부터 팔다리가 저리는데 다발성 경화증 진단받은 분들 힘냅시다..ㅎㅎ 다른 분들도 올해 여름 무사히 지나가길 바랍니다!!👍🏻
2024. 5. 29.
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댓글
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우아한곰u41
고밀도침착병을 동반한 신증후군

환자
멋진일을 하셨네요!^^
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희귀질환 환우들이 작성한
9개의 댓글
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