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‘결절성 경화증’에 대한 전체 검색 결과 약 43개

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"결절성 경화증, 조기 진단·빠른 치료가 인지 발달에 큰 영향"

결절성 경화증(Tuberous Sclerosis Complex, 이하 TSC)에 대한 조기 검진과 적극적 치료 개입의 중요성이 다시 한번 부각됐다. 13일 서울대학교어린이병원 CJ홀에서 열린 '온드림 희귀질환 전문 의료진과 함께하는 결절성 경화증공개강좌'에서 염미선 아산병원 소아청소년과 교수는 '신경증상 관리'를 주제로 한 발표에서 "조기 개입은 발작 발생 빈도를 줄이고 예후를 향상시킬 수 있다"며 "조기 진단과 빠른 치료가 인지 발달에 매우 중요하다"고 강조했다. 결절성 경화증(Tuberous Sclerosis
뉴스더보이스헬스케어
2025. 6. 7.조회 9

희귀질환 '결정성 경화증' 한국형 가이드라인 작업 시동

결절성 경화증치료 환경 구축과 맞춤형 치료 전략을 수립하기 위한 '한국형 결절경화증 코호트 구축 사업'이 이달부터 시작된다. 이번 사업은 이건희 소아암·희귀질환사업단이 3년간 지원하며 충북대병원 다학제 임상자문위원회가 사업 총괄을 맡는다. 김존수 충북대학교 소아청소년과 교수는 지난 13일 서울대어린이병원에서 열린 '온드림 희귀질환 전문의료진과 함께하는 결절성 경화증공개강좌'에서 "결절성 경화증의 임상은 매우 다양하고 증상의 발생 시기도 다양하기 때문에 환자마다 치료 전략이 다르게 적용되어야 한다"면서 "이를 위
뉴스더보이스헬스케어
2025. 5. 17.조회 15
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임상시험 현황

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가정 기반 자기 관리 및 인지 훈련은 다발성 경화증 환자의 삶을 변화시킵니다(HOBSCOTCH-MS)

단계 없음다발성 경화증20세 ~ 75세남녀 모두

모집 중

오크렐리주맙을 복용한 다발성 경화증 환자는 인지 및 피로 평가를 받게 됩니다.

단계 없음다발성 경화증18세 ~ 75세남녀 모두

모집 전

다발성 경화증 운동 지침(GEMS), FLEX 스트레칭 및 토닝 프로그램

단계 없음다발성 경화증18세 부터 참여 가능남녀 모두

모집 중

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사랑하는펭귄j85
뇌전증 지속상태
보호자

안녕하세요. 우리 애는 결절성 경화증. 레녹스가스토증후군으로 심한뇌전증을 앓고 있답니다. 2018. 뇌수술. 2번 2019년도에 뇌수술 1번 총 3번이나 했답니다. ㅜㅜ . 지금 여전히 매일 대발작 하루에 2~3번 정도 허구요, 컨디션 안 좋으면 더 하기도 한답니다. 여러 가지 약을 먹고 있지만 대발작은 여전하네요.ㅜㅜ 아이가 20살이 넘었는데 아직까지도 하루하루 힘들어 하는 모습을 보면 마음이 아프네요. 언제 끝날지 모를 질병과 싸우는 아이에게 넘 미안허구요, 20년 넘게 약들을 먹다보니 약의 부작용으로 힘들어 하는 모습도 마음 아프답니다. 아이가 언제쯤 행복해질 수 있을까요. 두서없이 적어 보았습니다.

안녕하세요. 우리 애는 결절성 경화증. 레녹스가스토증후군으로 심한뇌전증을 앓고 있답니다. 2018. 뇌수술. 2번 2019년도에 뇌수술 1번 총 3번이나 했답니다. ㅜㅜ . 지금 여전히 매일 대발작 하루에 2~3번 정도 허구요, 컨디션 안 좋으면 더 하기도 한답니다. 여러 가지 약을 먹고 있지만 대발작은 여전하네요.ㅜㅜ 아이가 20살이 넘었는데 아직까지도 하루하루 힘들어 하는 모습을 보면 마음이 아프네요. 언제 끝날지 모를 질병과 싸우는 아이에게 넘 미안허구요, 20년 넘게 약들을 먹다보니 약의 부작용으로 힘들어 하는 모습도 마음 아프답니다. 아이가 언제쯤 행복해질 수 있을까요. 두서없이 적어 보았습니다.
2023. 9. 6.
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신경섬유종증 1형
환자

치료가 가능한지 궁금한 엄마 아빠 - 뇌전증 관리가 필요한 소아 희귀질환(레트 증후군, 엔젤만 증후군, DYRK1A 증후군, 결절성 경화증 등) 환아의 엄마 아빠 ✅ 일시: 2월 23일(금) 오후 5시 ~ 6시 ✅ 진행 방법: Zoom 웨비나/Youtube 라이브 (✨사전 참여 신청 필수 ✨) *사전 신청을 하시면 세미나 당일에 참여를 위한 링크를 문자로 발송해 드립니다. ✅ 참여 신청: ~2/21(수)까지 아래 링크를 통해 신청해 주세요. ✅ 신청하러 가기: https://forms.gle/rL9FA9jRGNTVd6Gm9

치료가 가능한지 궁금한 엄마 아빠 - 뇌전증 관리가 필요한 소아 희귀질환(레트 증후군, 엔젤만 증후군, DYRK1A 증후군, 결절성 경화증 등) 환아의 엄마 아빠 ✅ 일시: 2월 23일(금) 오후 5시 ~ 6시 ✅ 진행 방법: Zoom 웨비나/Youtube 라이브 (✨사전 참여 신청 필수 ✨) *사전 신청을 하시면 세미나 당일에 참여를 위한 링크를 문자로 발송해 드립니다. ✅ 참여 신청: ~2/21(수)까지 아래 링크를 통해 신청해 주세요. ✅ 신청하러 가기: https://forms.gle/rL9FA9jRGNTVd6Gm9
2024. 2. 14.
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