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임상시험 현황
환자 모임 정보
총
10
건
레베르 유전성 시신경병증,
X-연관 연소성 망막분리,
스타가르트병,
레베르 선천성 흑암시,
망막색소변성증,
상세불명의 유전성 망막디스트로피
소아희귀난치안질환협회
국내 최고 소아희귀안질환 명의, 서울대 의대 김정훈 교수를 중심으로 한 국내 유일의 IRD 연구팀이 수행하는 선천성 안질환의 유전자·세포 치료 임상을 지지합니다.\n\n정부, 국회, 유관기관에게 첨단 유전자·세포 치료제의 적용, 치료 센터 건립을 촉구합니다.
임의 단체
8
명
회원 모집 중
중증 화농성 한선염,
화농성 한선염
화농성한선염 환우모임
화농성 한선염 환자분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
35
명
환자 모임 설문 815% 진행
다발골수종
한국다발골수종환우회
고가의 항암신약 보험 급여화와 환우 가족들의 친목과 정보교환, 권익 보호를 목적으로 개설되었습니다.
임의 단체
16
명
환자 모임 설문 214% 진행
글리코젠합성효소결핍,
안데르센병,
글리코젠축적병 1b형 A,
허스병,
포르브스병,
폰기에르케병,
타루이병,
맥아들병,
당원병
한국당원병환우회
당원병 환우들의 건강하고 행복한 삶을 위해 노력합니다. 차별 없이 하고 싶은 꿈을 펼칠 수 있는 삶을 위해 지원합니다.
임의 단체
23
명
환자 모임 설문 2942% 진행
중증 근무력증
대한중증근무력증협회
중증근무력증 환우들의 올바른 정보획득 및 공유, 그리고 의료복지 보장과 혜택의 기회를 확대하고자 합니다.
임의 단체
9
명
회원 모집 중
시신경척수염 범주질환
한국다발성경화증협회 (한국시신경척수염환우회)
시신경 척수염, 다발성 경화증 환자의 치료와 관리 및 연구에 필요한 다양한 정보 제공, 삶의 질 향상
사단 법인
22
명
질환 리포트 발행 완료
결과 확인하기
GNE 근육병
GNE근육병환우회
GNE근육병 환우들의 권익보호 삶의 질 향상
임의 단체
17
명
후원금 모금 중
엔젤만 증후군
한국엔젤만증후군협회
엔젤만 증후군 환아들이 빠른 진단과 적절한 대처를 통해 사회에 잘 적응하며 살아갈 수 있도록 기반을 닦아주고자 합니다.
임의 단체
71
명
질환 리포트 발행 완료
결과 확인하기
다발성 경화증
한국다발성경화증협회
다발성 경화증, 시신경 척수염 환자의 치료와 관리 및 연구에 필요한 다양한 정보 제공, 삶의 질 향상
사단 법인
51
명
질환 리포트 발행 완료
결과 확인하기
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