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지하는 것이 중요합니다.  소아희귀난치안질환협회는 서울대학교 어린이병원 소아안과 교수진과 협력하며, 차세대 의료 기술인 유전자 · 세포 치료제 개발과 국내 도입을 위한 "희귀질환 극복 사업"을 지속적으로 추진하고 있습니

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>선천성희귀안질환이란</dt>
<dd>선천적으로 눈의 각막, 홍채, 수정체, 맥락막, 망막, 신경 등에 한 개 이상의 문제를 복합적으로 지닌 경우를 선천성희귀안질환이라 합니다. 대부분의 선천성희귀안질환은 특별한 치료법이 없으며, 눈의 건강이 더욱 악화하지 않도록 유지하는 것이 중요합니다.</dd>
<dd></dd>
</dl>
소아희귀난치안질환협회는 서울대학교 어린이병원 소아안과 교수진과 협력하며, 차세대 의료 기술인 유전자 · 세포 치료제 개발과 국내 도입을 위한 "희귀질환 극복 사업"을 지속적으로 추진하고 있습니다.
여기에는 ① 신생아 안저검사 및 판독 사업 ② 유전자 · 세포치료 센터 건립 추진을 포함하며, 센터는 선천성, 희귀난치성 안질환 아동을 위한 맞춤형 치료 체계 구축 (기초 연구 - 진단 - 치료제 개발 - 환자 치료)을 목표로 합니다. 또한 김정훈 교수가 이끄는 ' 선천 망막질환 (IRD) 연구팀 '의 장기적인 지원 등을 위해 협회는 정책 간담회와 공청회를 추진하며 목소리를 내는데 앞장서고 있습니다.
협회는 사단법인 설립을 계획하며, 공식적인 활통을 통해 환자 · 보호자들의 어려움을 대변하고 정책에 반영할 수 있도록 체계적으로 사업을 만들어가고 있습니다. 이를 위해 회원분들의 많은 관심과 참여를 부탁드립니다.

소아희귀난치안질환협회

네이버 카페

환자 모임 설문 722% 진행

우모임은 국내 화농성 한선염 환자와 보호자의 정보 교류 활성화를 위해 2018년에 설립되었어요. 주로 질환·의료 정보, 병원 정보, 치료 경험담 등 질환의 치료와 관리에 대한 이야기를 나누는 공간입니다.  

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>화농성 한선염이란</dt>
<dd>화농성 한선염은 겨드랑이, 사타구니와 같이 피부가 접히는 부위에 붉은 염증성 결절과 종기, 이로 인한 흉터가 반복적으로 발생하는 만성 염증성 피부 질환입니다.</dd>
<dd></dd>
</dl>
화농성한선염 환우모임은 국내 화농성 한선염 환자와 보호자의 정보 교류 활성화를 위해 2018년에 설립되었어요. 주로 질환·의료 정보, 병원 정보, 치료 경험담 등 질환의 치료와 관리에 대한 이야기를 나누는 공간입니다.

화농성한선염 환우모임

환자 모임 설문 215% 진행

환우가 필요로 하는 의약품의 보험 확대 적용 등 혈액질환을 이겨낼 수 있도록 조직을 활성화하여 환우 중심의 의료환경문화를 만들어 나갑니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>다발골수종이란</dt>
<dd>다발골수종은 백혈구의 한 종류인 형질세포가 골수에서 비정상적으로 증식해 뼈를 녹여 손상시키고, 신장 기능과 면역 기능을 저하시켜 중증 감염을 초래하는 질환입니다. </dd>
<dd></dd>
</dl>
다발골수종으로 투병 중인 환우와 가족 그리고 후원자가 모인 단체로써 투병과 관련한 환우들의 권익을 보호하고, 환우가 필요로 하는 의약품의 보험 확대 적용 등 혈액질환을 이겨낼 수 있도록 조직을 활성화하여 환우 중심의 의료환경문화를 만들어 나갑니다.

한국다발골수종환우회

홈페이지

카페

환자 모임 설문 2254% 진행

표로 다양한 활동을 합니다. 주요 활동은 당원병에 대한 인지도 개선 활동과 환우 가족들 지원, 당원병 전문 의료진 양성을 위한 활동 등으로 나뉩니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>당원병(글리코젠축적병)이란</dt>
<dd>당질 대사에 관계있는 효소의 결손에 의하여 간, 신, 심, 근육 등의 조직에 대량의 글리코겐(당원)이 축적하는 질환군을 말합니다. 폰기에르케병(1형), 안데르센병(4형), 맥아들병(5형) 등 결핍된 효소의 종류에 따라 세부 유형이 달라집니다. </dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=b384a6a8-b7a3-47ba-896b-c225296951d1">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
한국당원병환우회는 국내 당원병(글리코젠축적병) 환자와 보호자를 돕는 비영리 단체로, 2023년에 설립되었어요.
2004년 다음 카페로 시작되어 2023년 정식 출범하였으며, 당원병 환우들의 건강과 행복을 목표로 다양한 활동을 합니다.
주요 활동은 당원병에 대한 인지도 개선 활동과 환우 가족들 지원, 당원병 전문 의료진 양성을 위한 활동 등으로 나뉩니다.

한국당원병환우회

공식 홈페이지

중증근무력증 환우들의 올바른 정보획득 및 공유, 그리고 의료복지 보장과 혜택의 기회를 확대하고자 합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>중증근무력증이란</dt>
<dd>중증근무력증(Myasthenia gravis)은 일시적인 근력약화와 피로를 특징으로 하는 가장 대표적인 신경근육접합질환입니다. 자가항체에 의하여 증상이 나타나는 대표적인 항체매개 자가면역질환 이기도 하구요. </dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=5ec0d9fd-2ed3-4f52-bb99-9ffca2aeba9b">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
대한중증근무력증협회는 국내 중증근무력증 환자와 보호자를 돕는 비영리 단체로, 2001년에 설립되었어요.
중증근무력증 환우 카페와 공식 홈페이지를 병행 운용하며, 지난 20여년 간 질환 퇴치와 환우분들의 빠른 치유를 위한 활동을 대대적으로 해왔습니다.
주요 활동은 크게 신약개발에 대한 새로운 정보 제공, 질환의 진행 및 재발을 억제하는 올바른 의료혜택지원, 질환 퇴치를 위한 의료연구 지원 정책 요구 등으로 나뉩니다.

대한중증근무력증협회

환우 카페

공식홈페이지

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후원금 모금 중

질환 리포트 발행 완료

발)질환의 진행 및 재발 억제, 질환으로 인한 장애 극복을 위한 다각적인 연구 개발을 위해 노력한다 셋째, 의료비 지원, 간병 사업에 대한 지원, 질병 퇴치를 위한 연구 및 지원 정책 등을 정부 또는 관계 기관과 협력함

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>시신경 척수염이란</dt>
<dd>시신경 척수염 (데빅 증후군)은 시신경과 척수 신경을 침범하는 염증성 탈수초성 질환입니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=ac961a0e-2aa0-4f29-9fdc-40bf1870d664">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
한국다발성경화증협회는 국내 시신경척수염 범주질환, 다발경화증, 중추 신경계 탈수초질환 환자를 돕는 비영리 단체로, 2001년에 설립되었습니다. 시신경척수염 치료와 관리, 연구에 관한 다양한 정보를 제공하며, 환자와 보호자를 위한 세미나와 모임 등 여러 행사도 진행하고 있습니다. 
활동 내용은 아래와 같습니다.
<ul class="v3-editor-content-list">
<li>첫째, 국제다발성경화증협회 (www.msif.org)등 국제 유관 기관에 가입하여 국제적 유대감 조성과 협력, 신약개발 등 새로운 정보를 제공하기 위한 목적으로 한다.</li>
<li>둘째, 질환에 대한 직접적 치료제(연구 및 개발)질환의 진행 및 재발 억제, 질환으로 인한 장애 극복을 위한 다각적인 연구 개발을 위해 노력한다</li>
<li>셋째, 의료비 지원, 간병 사업에 대한 지원, 질병 퇴치를 위한 연구 및 지원 정책 등을 정부 또는 관계 기관과 협력함을 목적으로 한다.</li>
</ul>
후원금은 한국다발성경화증협회 쉼터 운영, 환자와 가족들에게 교육 및 개별상담, 복지서비스, 재활서비스 등에 사용됩니다. 여러분의 따뜻한 후원의 손길을 기다립니다.

한국다발성경화증협회 (한국시신경척수염환우회)

한국다발성경화증협회 홈페이지

보 교류와 임상시험 연구사업을 진행하고 있습니다. 지속적으로 해외 단체와의 교류사업, 국내의 환우들을 위한 의료지원사업도 기획 중입니다. 또한 혼자 거주하는 어려운 환경의 GNE환우들을 위해 복지사업을 지원하고, 더 나

GNE근육병환우회

로 나뉩니다. 권익보호 및 정책사업에는 권익보호 신장을 위한 SNS 활동, 복지사업에는 외부 후원기관 연계 의료비 지원 및 가족 멘토링 캠프 등이 포함됩니다. 교육 및 상담사업의 일환으로는 정보제공을 위한 세미나, 엔젤

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>엔젤만 증후군이란</dt>
<dd>엔젤만 증후군(Angelman Syndrome)은 발달이 지연되고, 말이 없거나 또는 거의 없고, 까닭없이 부적절하게 장시간 웃으며, 독특한 얼굴 이상이 나타나고, 발작과 경련이 나타나는 희귀질환입니다. </dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=3bb0bae6-8362-490e-b9f3-632fc6baa0ac">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
한국엔젤만증후군협회는 국내 엔젤만 증후군 환자와 보호자를 돕는 비영리 단체로, 2004년에 설립되었어요.
주요 활동은 크게 권익보호 및 정책사업, 복지사업, 교육 및 상담사업, 인식개선 및 홍보사업 등으로 나뉩니다.
권익보호 및 정책사업에는 권익보호 신장을 위한 SNS 활동, 복지사업에는 외부 후원기관 연계 의료비 지원 및 가족 멘토링 캠프 등이 포함됩니다. 교육 및 상담사업의 일환으로는 정보제공을 위한 세미나, 엔젤만 증후군에 관한 DB 구축 및 연구 활성화가 있으며, 인식개선 및 홍보사업으로 책자, 팜플렛, 홈페이지 및 SNS를 통한 홍보 활동을 합니다.

한국엔젤만증후군협회

한국엔젤만증후군협회 홈페이지

인스타그램

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>다발경화증이란</dt>
<dd>다발성 경화증은 뇌, 척수, 그리고 시신경을 포함하는 중추신경계에 발생하는 만성 신경면역계질환입니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=16f1f37e-85fc-4360-9c0c-7017c67abe54">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
한국다발성경화증협회는 국내 다발경화증, 시신경척수염 범주질환, 중추 신경계 탈수초질환 환자를 돕는 비영리 단체로, 2001년에 설립되었습니다. 다발경화증 치료와 관리, 연구에 관한 다양한 정보를 제공하며, 환자와 보호자를 위한 세미나와 모임 등 여러 행사도 진행하고 있습니다. 
활동 내용은 아래와 같습니다.
<ul class="v3-editor-content-list">
<li>첫째, 국제다발성경화증협회 (www.msif.org)등 국제 유관 기관에 가입하여 국제적 유대감 조성과 협력, 신약개발 등 새로운 정보를 제공하기 위한 목적으로 한다.</li>
<li>둘째, 질환에 대한 직접적 치료제(연구 및 개발)질환의 진행 및 재발 억제, 질환으로 인한 장애 극복을 위한 다각적인 연구 개발을 위해 노력한다</li>
<li>셋째, 의료비 지원, 간병 사업에 대한 지원, 질병 퇴치를 위한 연구 및 지원 정책 등을 정부 또는 관계 기관과 협력함을 목적으로 한다.</li>
</ul>
후원금은 한국다발성경화증협회 쉼터 운영, 환자와 가족들에게 교육 및 개별상담, 복지서비스, 재활서비스 등에 사용됩니다. 여러분의 따뜻한 후원의 손길을 기다립니다.

한국다발성경화증협회

리 단체로, 2004년에 설립되었어요.  주요 활동은 크게 상담지원, 프로그램 지원, 정책지원, 생활지원, 의료지원 등으로 나뉩니다.  상담지원에는 가족상담 지원, 근육장애인 동료 상담 지원 등이, 프로그램 지원에는 여

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>신경근육질환이란</dt>
<dd>신경근육질환은 우리에게 다소 생소한 병이지만 UN이 지정한 5대 희귀난치성 질환입니다. 평범한 일상생활을 하던 사람이 어느 날 걷기, 일어나기, 달리기 등 신체 근력 기능이 떨어지기 시작하며 일상생활에 장애를 갖게 됩니다. 전신에 걸쳐 근육세포의 파괴로 인하여 점차 타인의 도움이 필요해집니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=e45b16ab-b3c8-484b-84ad-4e8906229a80">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
 
한국근육장애인협회는 국내 진행성 신경근육계질환 환자를 돕는 비영리 단체로, 2004년에 설립되었어요. 
주요 활동은 크게 상담지원, 프로그램 지원, 정책지원, 생활지원, 의료지원 등으로 나뉩니다. 
상담지원에는 가족상담 지원, 근육장애인 동료 상담 지원 등이, 프로그램 지원에는 여름캠프, 연말 송년 프로그램 등이 포함됩니다. 정책지원의 일환으로는 희귀질환 단체간 연합 정책 요구활동, 장애인 관련 정책 발굴 활동이 포함되며, 생활 및 의료지원을 통해 일상생활속 근육장애인에게 필요한 보조기기 및 긴급의료비 등을 지원합니다.