유전성 신경근육질환 관련 정보 | 전문가가 감수한 희귀질환 콘텐츠

환자 모임 정보

총

8

건

레베르 유전성 시신경병증, X-연관 연소성 망막분리, 스타가르트병, 레베르 선천성 흑암시, 망막색소변성증, 상세불명의 유전성 망막디스트로피

소아희귀난치안질환협회

국내 최고 소아희귀안질환 명의, 서울대 의대 김정훈 교수를 중심으로 한 국내 유일의 IRD 연구팀이 수행하는 선천성 안질환의 유전자·세포 치료 임상을 지지합니다.\n\n정부, 국회, 유관기관에게 첨단 유전자·세포 치료제의 적용, 치료 센터 건립을 촉구합니다.

임의 단체

9

명

회원 모집 중

혈구탐식성 림프조직구증, 단핵탐식세포의 조직구증, 가족성 혈구탐식세망증

혈구탐식림프조직구증(HLH) 카페

혈구탐식성 림프조직구증 환우들의 정보 교류와 인식 개선을 목적으로 합니다.

단체 등록 전

20

명

환자 모임 설문 1876% 진행

헌팅톤병, 헌팅톤무도병

한국헌팅턴병환우회

환자와 가족들의 정신적, 사회적 어려움을 보듬어 주고, 환자와 가족들에게 희망을 주고자 합니다.

임의 단체

5

명

회원 모집 중

엘러스-단로스 증후군

엘러스 단로스 증후군 카페

엘러스 단로스 증후군 환자분들의 인식 개선과 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.

단체 등록 전

23

명

환자 모임 설문 652% 진행

척수성 근위축

SMA 청년 스핀라자 공동대응 TF

스핀라자 급여 기준 문제로 고통 받는 모든 SMA 환자들의 치료 받을 권리를 위해 결성된 임시 조직입니다.

단체 등록 전

45

명

질환 리포트 발행 완료

결과 확인하기

완전색맹, 로렌스-문-비들 증후군, 레베르 유전성 시신경병증, 베스트병, X-연관 연소성 망막분리, 코츠망막병증, 연령과 관련된 삼출성 황반변성, 스타가르트병, 범맥락막위축증, 레베르 선천성 흑암시, 망막색소변성증, 어셔 증후군, 상세불명의 유전성 망막디스트로피

실명퇴치운동본부

망막색소변성증 등 퇴행성 망막질환 환자들과 함께 실명퇴치운동을 위한 체계적 로드맵을 설정하고 시행합니다.

사단 법인

192

명

후원금 모금 중

근육장애인들이 차별 받지 않고 선택권과 결정권을 온전히 누려 주체적인 삶을 살 수 있도록 당사자와 가족들을 위한 다양한 사업과 정책을 만들어가고 있습니다.

사단 법인

175

명

질환 리포트 발행 완료

결과 확인하기

척수성 근위축

한국척수성근위축증환우회

SMA가 어떤 질환이며, 얼마나 위중한지, 어떤 치료가 필요한지 사회에 알리고 환자들의 치료 기회를 확대 시키고자 합니다.

사단 법인

12

명

회원 모집 중

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