전체 질환AI, 신약 개발의 새로운 장 열게 될까'을 기념해 한국희귀·난치성질환연합회 김진아 사무국장과 함께 신경섬유종증 환아의 아버지 임수현 씨, 비정형 용혈-요독 증후군 환자 유복순 씨가 모여 이야기를 나눴어요.임수현 씨의 아들 임 군은 생후 100일 무렵에 신경섬유종증 1형#정책#치료와 관리2024. 3. 15.조회 277
전체 질환월간 의학 소식 이모저모 | 2023년 2월호희귀질환 환자여도 '나는 나'라는 점을 강조하며, 긍정의 메시지를 전했어요. 우리만의 영화를 찍고 있어요 용혈-요독 증후군인 아들 태경이를 11년째 돌보고 있는 엄마 강혜연 씨는 최근 가족심리상담사 자격증을 취득했어요. 태경이와 #정책#치료와 관리2023. 3. 2.조회 541
시신경척수염 범주질환시신경척수염 범주질환 새롭게 승인된 치료제시신경척수염 범주질환의 원인을 해결하는 치료제는 아직 개발되지 않았습니다. 따라서 증상이 나타났을 때 고용량 당질코르티코이드를 투여하거나 호전되지 않는 경우 혈장 교환술 또는 면역글로불린 주사를 시도합니다. 이후에#치료와 관리2021. 11. 3.조회 390
전체 질환희귀질환 관리 체계가 새로워져요헬프라인 웹사이트에 게시한다고 해요. 연구·치료제 내 질환 치료제는 지금 발작성 야간 혈색소뇨증, 비정형 용혈-요독 증후군 | 삼성바이오에피스의 에피스클리, 국내 출시 발작성 야간 혈색소뇨증 | 아스트라제네카의 보이데야, FDA #정책#치료와 관리2024. 4. 4.조회 390
전체 질환가부키 증후군 A to Z개요 1980년대 일본에서 처음 확인된 가부키 증후군Kabuki syndrome은 얼굴 생김새가 일본 전통극인 '가부키'의 분장과 닮은 게 특징인데요. 초기에는 동아시아인에게서만 발생한다고 알려졌지만, 최근 여러#질환 정보2023. 12. 12.조회 246
전체 질환발작성 야간헤모글로빈뇨 치료제 소식 모음 | 2023년 9~10월국내외 최신 치료제 정보를 매주 전달해 드리는 의학 소식, 잘 보고 계신가요? 지나간 소식을 더 편하게 보실 수 있도록, 그동안 발행된 의학 소식을 주기적으로 정리해서 전해 드리려고 해요. '발작성 야간헤모글로빈뇨'#치료와 관리#치료와 관리2023. 10. 27.조회 152
마르판 증후군, 루게릭병진단명에 담긴 이야기 (1) 다운 증후군, 누난 증후군, 프레더-윌리 증후군, 마르판 증후군, 루게릭병진단명에 담긴 이야기에 대한 더 많은 정보를 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! 진단명에 담긴 이야기 (1) 진단명에 담긴 이야기 (2) 마르판 증후군, 루게릭병, 다운 증후군, 누난 증후군, 프#환자 이야기2021. 4. 2.조회 383
전체 질환헌터 증후군 치료효소대체요법 헌터 증후군의 효소대체요법 치료제는 헌터 증후군 환자에게 결핍된 이두로네이트-2-술파타아제IDS; Iduronate-2-Sulfatase 효소를 보충합니다. 현재 시판된 헌터 증후군 효소대체요법 치료제#치료와 관리2021. 11. 21.조회 278
전체 질환가부키 증후군 Q&A가부키 증후군에 대한 더 많은 정보를 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 가부키 증후군의 주요 증상과 관리 가부키 증후군과 성장 지연 가부키 증후군과 유전 가부키 증후군 치료제 개발을 향한 최신 연구#치료와 관리2022. 7. 12.조회 336
