레어노트 인터뷰 시리즈 (4) 소변검사 한 장이 바꾼 가족의 일상 더 많은 레어노트 인터뷰가 궁금하다면, 이 시리즈의 다른 글도 읽어보세요! 레어노트 인터뷰 시리즈 (1) 임상시험에 참여하고 시력이 좋아지기#환자 이야기2일 전조회 13
우울감을 줄이는 수면과 생활습관 이야기 🌙 치료를 받다 보면 밤에 잠을 설치거나, 반대로 하루 종일 무기력하게 누워 있게 되는 날이 있습니다.몸이 힘드니 당연한 일인데, 이 수면 패턴이#치료비,#환자 지원4일 전조회 66
오늘의 건강 상식! 과일 맛 담배는 '순한 담배'일까요? 📌 '가향담배'라는 말, 들어 보셨나요? 가향담배*란 멘톨·과일·초콜릿처럼 특정한 맛과 향이 나도록 만든 담배를 말합니다.담배 본래의 쓴맛이2026. 6. 18.조회 94
의료제품 수급난 속에서도 희귀질환자 비대면 구매 지원, 5종에서 58종으로 확대 소식 한동안 주사기 같은 의료제품 수급이 불안하다는 이야기에 걱정 많으셨을 텐데요.가정에서 의료물품을 꼭 써야 하는 환우분들께 특히 중요한 소식이라#정책,#환자 지원2026. 6. 18.조회 107
원인 유전자를 아는 경우 착상전유전검사로 임신을 준비하는 법 🧬 나의 원인 유전자를 아시나요? 가족 중에 희귀질환을 진단받은 분이 계시면, 임신을 떠올릴 때 같은 병이 아이에게 이어지지 않을까 하는 걱#환자 이야기,#유전자2026. 6. 18.조회 84
원인 유전자를 모르거나 이미 임신했다면 산전검사, 차근차근 따라가기 가족력은 있지만 아직 원인 유전자가 무엇인지 밝혀지지 않은 경우, 또는 이미 임신한 상태에서 희귀질환이 걱정되는 분들을 위한 안내입니다. 먼저#환자 이야기,#유전자2026. 6. 18.조회 81
“마음 놓고 먹을 수 있게” 희귀질환 환우를 위한 식탁 소식 두 가지희귀질환을 겪다 보면 '먹는 일'이 가장 큰 고민이 되곤 하죠. 좋아하는 간식 하나, 따뜻한 밥 한 공기가 쉽지 않으니까요.오늘은 그 식탁의 어#환자 이야기2026. 6. 17.조회 112
산정특례, 치료비 부담을 얼마나 줄여줄까? (652만 원 → 68만 원) 희귀질환 치료비가 비싸다는 소식, 걱정되셨을 수 있어요. 그래서 오늘은 그 부담을 실제로 얼마나 덜어주는지, '산정특례' 제도의 효과를 숫자로#정책,#환자 지원2026. 6. 8.조회 210
치료에 가장 손이 많이 가는 희귀질환은? (진료 빈도 TOP5) 어떤 병은 병원을 자주, 오래 다녀야 해서 일상에 큰 영향을 주죠. 오늘은 환자 한 명이 치료를 가장 자주 받는 희귀질환을 통계로 짚어봤어요.#환자 이야기2026. 6. 8.조회 199
환자가 가장 많은 희귀질환은? (진료 인원 TOP5) '희귀' 질환이라고 하면 환자가 아주 적을 것 같지만, 그중에서도 비교적 많은 분이 함께 겪고 있는 질환들이 있어요. 오늘은 국내에 환자가 가#환자 이야기2026. 6. 8.조회 249
가장 치료비가 비싼 희귀질환은? (1인당 진료비 TOP 5) 🔍 진료비 Top5 희귀질환 질병관리청이 발표한 「2023년 희귀질환자 통계 연보」를 보면, 환자 한 명당 들어가는 치료비가 가장 높은 희귀#환자 이야기2026. 6. 8.조회 198
2026년 희귀질환 진단지원 1,150명으로 확대, 예산도 함께 늘었어요 병명을 찾기까지의 긴 기다림, 그 막막함을 누구보다 잘 아실 거예요. 오늘은 그 길을 조금 더 빨리, 더 많은 분이 걸을 수 있게 하는 반가운#정책,#환자 지원2026. 6. 8.조회 146
병원 가기 전, 미리 챙겨두면 좋은 서류 준비하기 📌 왜 환자 정보를 미리 정리해 두어야 할까요? 희귀질환이나 중증질환을 안고 지내다 보면, 진료 때마다 그동안의 병력과 약을 일일이 설명하기#환자 지원2026. 6. 8.조회 85
희귀질환 치료제, 어떻게 만들어질까요? 🤔 치료제는 크게 몇 단계로 만들어지나요? 새로운 치료제를 기다리는 마음은, 희귀질환을 안고 살아가는 분들께 무엇보다 간절합니다. 그런데 신#치료와 관리2026. 6. 8.조회 119
재난적 의료비 지원 제도, 감당하기 힘든 병원비를 덜어드립니다📌 재난적 의료비 지원이란 무엇인가요? 큰 병을 치료하다 보면, 치료 그 자체보다 쌓여 가는 병원비에 마음이 무거워질 때가 있습니다. 특히 비#정책2026. 6. 8.조회 196
도수치료, 이제 건강보험으로! 가격·횟수 기준 확정됐어요 안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 도수치료를 받아보셨거나 고민 중이셨던 분들이라면 꼭 알아두면 좋은 소식이에요. 가격과 이용 횟수에 새로운 기준#정책2026. 6. 8.조회 138
수용전념치료(ACT), 투병 중 마음을 돌보는 심리치료법 📌 수용전념치료(ACT)란 무엇인가요? 큰 병을 마주하면 몸의 치료만큼이나 마음이 힘들어집니다. 불안한 생각을 떨쳐 내려 애쓸수록 오히려 더#치료와 관리2026. 6. 4.조회 91
예기치 못한 상황을 위한 119 안심콜 서비스 미리 등록하기 🤔 119 안심콜 서비스란 무엇인가요? 중증난치성질환을 안고 지내다 보면, 평범한 하루 중에도 갑작스러운 응급 상황이 찾아올까 늘 마음 한켠#치료와 관리2026. 6. 4.조회 100
의료진에게 증상 기록 보여주고 알찬 진료받기" 선생님! 저번에 뵌 의후로 계속 배가 아파요. 특히 용변 볼 때 피도 나고 너무 힘들어요.그래서 그런진 몰라도 울적했어요.그나저나 배 아프고#환자 지원2026. 6. 2.조회 112
알아두면 든든한 건강보험 소식 4가지 내 진료내역, 이제 공단 안 가도휴대폰으로 바로 발급돼요 📱 국민건강보험공단이 요양급여내역(진료내역)을 공단에 직접 가지 않고 온라인으로 발#정책2026. 6. 2.조회 116
