지금의 병원으로 정착하기까지 (1) 제가 앓는 재발성 다발연골염으로 가장 많이 위급했던 것은 기도연골의 염증으로 기도가 손상돼 생긴 호흡 문제였어요. 이 문제를 해결하기 위해서는 기도에 스텐트를 넣는 시술이 필요했는데, 이 시술은 모든 병원에서 가능하지 않았기 때문에 시술이 가능한 서울의 병원으로 가야만 하는 상황이었어요. 처음에는 스텐트의 장점보단 단점이 더 컸던지라 당장의 스텐트 시술 대신 약물 치료가 효과가 있어 약물로 지속했었어요. 그러다 진단받은 병원에서 항암제 주사치료를 받기 위해 입원했을 때에 응급상황은 터져버렸습니다. 결국 기도가 좁아질대로 좁아져 숨을 못 쉬는 바람에 심정지가 발생했던 거였죠.

안녕하세요. 오랜만에 글을 남기네요... 저는 재발성 다발연골염 환자로, 기도에 스텐트를 넣고 기관절개를 한 상태예요. 오늘은 2박3일간의 스텐트 시술 일정을 마치고 퇴원하고 왔어요. 이번이 아홉 번째 시술이었는데, 이제 횟수가 늘어가다보니 능숙해진건지 익숙해진건지 그래도 잘 받고는 왔지만... 염증수치가 정상으로 돌아오고나서 모든 게 좋아질거라는 예상과는 달리 여전히 몸 속에 병은 진행 중인 것 같아 조금 울적해졌어요. 아무리 치료받아도 그대로인 것 같아서 지치는 느낌도 있고, 노력해도 나아지는 게 맞는 건지 하는 생각에 잡생각들이 많아졌는데, 퇴원하면서 마주친 파란 하늘이 위로가 되더라구요... 그렇게 입원 기간 내내 비가 오더니 제가 병원을 오가는 날에는 비가 오지 않았다는 것만으로도 제가 앞으로 괜찮을거라 말해주는 것만 같아서 여기에 위로를 삼아보려구요. 지치고 힘든 순간들이 찾아오더라도 꼭 힘내셨음 좋겠습니다. 함께 힘내보아요...😊

재발성 다발연골염’을 앓고 있는 환자입니다. 이 병은 몸 속 연골이 있는 곳이면 어디든 염증이 생길 수 있는 질환이에요. 아마 대부분 처음 듣는 질환일 만큼 저에게도 생소한 질환이었어요. 그래서 진단까지 굉장히 헤매고 여러 병원을 전전하며 몸이 왜 아픈지, 병명이 무엇인지 찾고자 하였습니다. 그렇게 5개월이 넘는 시간이 걸렸고, 그 과정에서 저는 15kg정도의 체중이 감소하였고 숨차는 증상이 심해 걸어다닐 수조차 없는 몸상태가 되었어요. 그렇게 2020년 11월, 저는 재발성 다발연골염을 진단받게 되었습니다.