내가 희귀병 환자가 되기까지 (1)
저는 희귀질환이자 자가면역질환인 ‘재발성 다발연골염’을 앓고 있는 환자입니다. 이 병은 몸 속 연골이 있는 곳이면 어디든 염증이 생길 수 있는 질환이에요. 아마 대부분 처음 듣는 질환일 만큼 저에게도 생소한 질환이었어요.
그래서 진단까지 굉장히 헤매고 여러 병원을 전전하며 몸이 왜 아픈지, 병명이 무엇인지 찾고자 하였습니다. 그렇게 5개월이 넘는 시간이 걸렸고, 그 과정에서 저는 15kg정도의 체중이 감소하였고 숨차는 증상이 심해 걸어다닐 수조차 없는 몸상태가 되었어요. 그렇게 2020년 11월, 저는 재발성 다발연골염을 진단받게 되었습니다.