안녕하세요. 저는 아직 진료를 받지 못했지만, 제 증상들이 혹시 과가동성 스펙트럼 장애(HSD)나 과운동성 엘러스-단로스 증후군(hEDS)의 경미한 케이스에 해당하지 않을까 해서 이렇게 글을 남깁니다. 사실 글을 쓰면서도 조심스러운 게, 여기 계신 분들은 이미 확진을 받으시고 훨씬 힘든 상황을 겪고 계신 분들이 많은것 같은데, 제 증상이 경미해 민폐가 되진 않을까 걱정이 됩니다. 그래도 어릴 때부터 겪어온 것들이 하나로 연결되는 것 같아서, 혹시 비슷한 경험 있으신 분들의 이야기를 들어보고 싶어요. 저는 어릴 때부터 운동을 좋아했는데, 남들보다 훨씬 쉽게 지치고 보통 강도의 운동을 하고 나면 일어나거나 앉기 힘든 매우 심한 근육통이 며칠 동안 계속 있었어요, 그리고 지금도 그렇죠.. 이 때문에 진통제를 자주 복용했고 다들 그런줄만 알았는데, 주위를 둘러보니 아니라는 걸 알게 되었습니다. 체력이 약하고 쉽게 피곤해서 또래 친구들보다 일정을 소화를 못 합니다. 그리고 근력운동을 안 해도 거의 항상 근육통이나 부종이 있습니다 또 어릴때부터 계속 운동을 해왔음에도 불구하고 심박수가 오르는 심폐체력을 필요로 하는 운동을 하면 시야가 좁아지고(터널시야), 어지럽고, 덥고 땀이 나는게 아니라 신체 말단이 차가워지고/파래지고 추워져서 쭈구려 앉아야 겨우 좀 피가 도는 느낌이 들어요. 어렸을 때부터 가끔은 그냥 평범한 하루였는데 심장이 빠르거나 느리거나 불규칙해서 눕지 않으면 안 될것 같은 피곤함에 누우면 맥박이 잘 안 느껴지거나 너무 빠르거나 그래요. 최근 1–2년 사이에는 좌골신경통이 생기면서, 오른쪽 종아리뼈가 휘어 있다는 걸 알게 됐고, 척추측만증을 진단 받았고, 걷는 게 자연스럽지 않다는 것을 알게 되었습니다. 한번은 체형교정하는 수업을 들은 적 있는데, 너무 유연해서 몸이 제멋대로 틀어졌다는 말을 들었습니다. 유연성 평발, 내반슬, 백니, 요추전만, 척추측만증, 역 c자 커브 등이 함께 나타납니다. 20대 초반인데, 요즘 꽤 자주 제가 다리를 절고 있는 걸 발견합니다. 좌골신경통으로 정형외과를 가고 도수/운동치료도 받았지만, 척추측만증 발견과 근육량이나 운동 경력에 비해 코어근육이 과하게 연결이 부족하다는 것을 알게된 것 빼고는 통증에 호전이 없어서 병원을 돌고 있어요. 통학이나 이동 시에 편도 2시간 정도 대중교통을 탈 때가 있는데, 서 있으면 발목, 무릎, 고관절이 불안정해서 근육이 엄청 긴장하고 있는게 느껴집니다. 때로는 서 있는게 통증이 심해서 만원 지하철에서 그냥 울었던 적도 있습니다. 그래서인지 집에 도착하면 녹초가 됩니다. 그 외에도 ADHD, 우울증, 불안장애로 치료 받고 있고, 관절 과가동성 테스트를 했을 때 모든 동작이 가능하고, 주변인들에게 제 피부가 잘 늘어지는 편이라는 말을 듣습니다. 근시도 있고, 치아에도 금이 잘 가고 깨져서, 치과선생님이 보고 매 진료마다 주의를 주십니다. 원래는 EDS에 대해 잘 몰랐는데, ADHD와 관절 과가동성의 관계에 대한 글을 읽게 되고, 만성적인 좌골신경통이 생기면서 관심을 가지게 되고 나니 가족들도 그렇다는 걸 알게 되었습니다. 동생은 (병원에서 진단을 받은 적은 없지만) IBS랑 기립성 저혈압이 심해 체중이 적게 나가고 집을 나가지 않습니다. 또 태어났을 때는 선천적인 심실중격결손 때문에 생후 100일 전에 수술을 받았고, 저와 마찬가지로 과가동성 관절 테스트 모두 가능합니다. 집에만 있는데도 항상 어디에 걸려 넘어지거나, 일어서다가 저혈압으로 주저앉거나, 물건을 떨어뜨립니다. 일어나다 쓰러진 적도 몇 번 있습니다. 저희 아버지를 포함한 그쪽 가족분들도 관절이 유난히 과도하게 펴지고(평소 스트레칭이나 운동을 안 하시는 할머니도 다리찢기가 가능하시고, 관절 과가동성이 보통 다들 있습니다.), ADHD 같은 증상도 흔히 보이며, 점상출혈이 자주 생기고, 소근육 조절에 어려움이 있는지 다들 악필입니다. 저는 이런 증상들이 그냥 내가 원래 체력이 약하구나, 또는 남들도 다 그런데 나는 왜 이렇게 못 견디겠지, 그냥 사는게 적성에 안 맞나 하고 넘기곤 했는데, 요즘은 점점 불편함이 커지고 생활에도 영향을 주다 보니 답답하고 괴롭습니다. 그런데 또 한국에서는 심하지 않으면 진료 자체를 잘 안 받는 것 같아서, 제가 어떤 병원을 가고 어떤 도움을 받을 수 있을지, 또는 앞으로 제 다양한 증상들을 어떻게 서로 연계해 관리해야할지 모르겠습니다. 한가지 예로는, adhd로 각성제를 복용중인데, 이게 순환계에 영향을 주어서 제가 기존에 겪던 숨참이나 빈맥, 저혈압등의 증상을 더 심하게 합니다. 그래서 증상을 공유하고 정보나 조언을 듣고자 글을 쓰게 되었습니다. 길고 정리되지 못한 글을 읽어주셔서 감사합니다.

안녕하세요 저는 선천적으로 갖고 태어난, 관절의 구조적인 문제들로 인한, 통증으로 현재는 중증 진통제 복용하고, 진통 패치를 몸에 붙이며 생활 중입니다. 최근에 EDS라는 질환을 알게 되면서 오랜 시간동안 겪고 있던, 신체 여러 증상들이 관련이 있을 수 있겠다 라고 의심이 드는 상태입니다 정확한 진단을 받기까지 시간이 걸리겠지만, 이곳에서 다양한 정보를 배우고 공유하며 함께 나아가고 싶습니다 잘 부탁드립니다! #가입 인사

혹시 뫼비우스증후군을가진사람이나 선천적 안면신경마비 이신분없나요...? 정보를찾아보려해도 외국정보밖에없네요..

저희조카는 글라스 증후군을 앓고있는 4살 여아입니다. 희귀질환이라 정보를 얻을수있을지 찾아보려 가입했어요

망막색소변성증 환자로 아직 일상생활이 가능한 상태입니다 결혼 하고 싶은 사람이 있어 저의 병에 대해 털어 놓았습니다. 그 전부터 눈이 안좋은 것은 알고 있었으나 실명 가능성이 있다고 하니 그 사람도 많이 힘들어하네요. 아이는 가지지 않아도 된다고 말하지만 그 사람의 부모님이 이걸 이해하실진 모르겠습니다. 그래도 상대 부모에게 말하는 것이 좋겠죠?

원인 모를 고열과 전신 근육통 있어서 곳곳에 파스 붙여야할정도로 근육통 있구요 고열이 났을경우 응급실에서 피검사 하였는데WBC(백혈구 수치 상승) CRP (c단백 염증성 수치 상승) ANA항핵항체 1:320 양성오르기도 하면서 1:640으로 오르다가 현재는 1:320으로 7년간 양성인데 자가면역 확진을 전혀 못받고 있어요 그러나 성인 스틸씨병 의심 된다곤 하는데 의심 되는 시는분 계신가요? (현재 임신도 잘 안되기도 하고 자연 임신으로 4번 잦은 유산 있고 현재 시험관 시술 2회차 하였는데 착상도 잘 안되기도 합니다

신년부터 기고하기로 한 제 투병이야기가 게재됐습니다. 첫번째 이야기는 희귀질환을 진단 받기 전과 진단 받기까지의 이야기를 써봤어요. 연재되는 기고인만큼 앞으로도 제 이야기는 계속됩니다. https://www.koreahealthlog.com/news/articleView.html?idxno=44370

유전성 강직성 하반신마비 진단 받기까지 4년이라는 시간이 걸렸네요. 처음에는 증상이 정확하지 않아서 진단을 받기까지 어려움이 있었는데, 증상이 명확해 지면서 진단이 비슷하게 여러병원에서 내려졌어요. 현재 손에 신경손상이 와서 손떨림과 강직이 새로 생겼네요. 희귀질환은 산 넘어 산인 듯 합니다...

안녕하세요 유전자검사 생각중인 성인 발달장애를 가지고있는 직장인입니다 -:) 원인을 찾아보고싶고 예후에 맞게 계획을 세우고 2세계획은 아직없지만 미래를 위해 값친 투자를 위해 해보려고 하는데 12월쯤에 11,12급여와 퇴직금 까지 500만원 이상 큰돈이 들어오는데 그때 할부로 나눠서 결제 할 예정인데 나를 위해 예후도 알고 희귀질환이나 염색체이상 미세결실이든 간 나오면 그에맞게 미래 준비해보려는데 어떨까요? 카드할부가 조금 남아있어서 어느정도 갚고 여유는 곧 생길 예정이기에 할 껀데 서울아산병원에서 염색체검사 비용 알수있을까요?

유전자검사는 여러번 받으시나요? 아이가 미숙아로 태어났고 폐섬유화 의심중이며 흡인이 돼서 위루관 수유중인데 이런 문제로 아산에 유전자검사는 맡겨놨는데 결과나오기전에 빠른진단을 위해 서울대도 가서 검사를 맡겨놔야하나 고민이에요

안녕하세요, 레어노트 팀이에요✨️ 얼마전 레어노트에 기쁜 소식📬이 있었는데요. 저희 레어노트는 환자단체, 의료진과 함께 희귀질환인 ‘유전성 망막질환’ 연구 프로젝트를 진행중에 있고, 이 프로젝트가 반환점을 돌았다는 소식입니다 👏 유전성 망막질환은 질환의 원인이 될 수 있는 유전자의 종류가 300개 이상이며, 계속되는 연구를 통해 새로운 유전자가 밝혀지고 있어요. 저희 레어노트는 유전성 망막질환 환자분들의 치료기회 확대를 목표로, 환자분들의 건강 데이터를 모아 질환에 대한 연구와 치료제 개발을 활성화시키기 위해 본 프로젝트를 시작했습니다. 프로젝트를 진행하며 환자분들은 내 질환의 원인 유전자가 무엇인지 알게 되고, 일부 환자분들은 밝혀진 원인에 따른 치료와 관리를 받을 수 있게 되었는데요. 더 많은 환자분들의 데이터가 모이면 환자분들께 도움드릴 수 있는 더 많은 일들을 할 수 있습니다. 레어노트는 다른 희귀질환을 대상으로 환자분들의 치료기회 확대를 위한 프로젝트를 계속해서 확대해 나갈 계획이에요. 희귀질환의 특성상 한 명의 환자일때는 희귀하지만 많은 환자들이 모이면 강해질 수 있는데요. 더 많은 환자분들이 모여 더 강해질 수 있도록 레어노트가 함께 하겠습니다💪💪.

버거씨병 발병과 경과 28세에 첫 버거씨병을 진단받고 약물 치료 후 별 문제없다가 10년 후 첫 큰 상처와 함께 38에 발현된 케이스입니다. 1. 22년 7월 태풍과 함께 찾아온 돌이킬 수 없는 첫 상처. -22년 7월 태풍과 함께 많은 양의 비가 온다는 소식에 관리하고 있던 건물의 지하층에 무릎정도 빗물이 유입된 것을 확인 이후 아무생각없이 슬리퍼를 신고들어가서 펌프로 물을 퍼내다가 이내 유입된물이 그냥 빗물이아니라 지하 오수정과 하수정도 넘처서 썩인 말 그대로 똥물인것을 확인. 그러나 이미 발을 담그고 있어서 깨끗이 씻으면 되겠지 라는 착각으로 작업을 2시간 가량하고 집으로 돌아가서 깨끗이 씻고 지내길 1주일 갑자기 왼쪽 발가락의 발톱들이 내성발톱 및 무좀 처럼 안쪽으로 n자 형태로 말리기 시작하면서 발톱 아래 짓물이 터져나오기 시작했습니다. 처음엔 그냥 무좀이겠거니 하고 무좀약을 복용하고 더욱더 상처가 나빠지기 시작하면서 병원을 전전하게 되었습니다. 2. 4개월간 지방 병원을 전전하다가 망함. - 버거씨로 지속적인 약물 치료는 하고 있었기에 다니고 있던 병원으로가서 문의한 결과 정형외과로 안내를 받고 정형외과로 갔으나 의사는 너무나도 성의없게 빨간약과 깨끗이 씻으라는 처방을 내림. 이후 처방내용이 허술하여 그냥 빨간약만 바르면 되는구나 생각하고 집에서 1개월간 빨간약을 바르고 깨끗이 씻고 말리기를 반복하다가 지속적으로 발톱 아래서 올라오는 짓물로 인하여 발톱이 불어서 자연적으로 떨어져 나가는 현상이 생기면서 먼가 잘 못됐다는생각으로 다시 정형외과 진료를 신청하고 2주동안 기다림(상급병원이라 진료예약이 밀려있었음.) 그 사이 기다릴수 없어 2주동안 동네 개인병원 외과와 정형외과를 방문하였으나 버거씨병 때문에 진료를 해줄 수 없다는 답변을 받고 되 돌아옴. 이후 상급병원의 진료때가 되어 방문하니 의사는 참 재밌는 말을 하기 시작했습니다. "버거씨병에 상처 나면 원래 그런거에요 빨간약 바르다가 안되면 그냥 절단 하시면 됩니다"라는 참 어처구니 없는 진료를 해주더군요.이 후 저는 정신을 차리고 절단 만큼은 막기 위해서 폭풍검색을 통해 백방으로 병원 및 제가 가지고 있는 병에 대해 찾아보기 시작 했습니다. 3. 병에 한걸음 다가서다. -일단 첫번째 찾은곳은 서울 소재의 혈관전문 병원. 일단 병원을 가서 혈관CT를 찍고 혈관개통술을 진행했으나 나는 선천적으로 발목까지만 큰혈관이 있고 발은 모세혈관으로 38년간 지탱하고 있다는 소견을 받았습니다 이후 이 병원에서 혈관확장제와 고압산소 치료를 주말을 이용해 2주간 받았습니다 그러나 조금 좋아지는것 같더니 외상치료가 부실하다는 생각에 이곳에서의 치료를 중단하고 다시 집으로 돌아왔습니다. 이때부터 제 치료에 필요한것을 확실히 알게 되었습니다. 제게 필요한것은 혈관확장제,혈액순환제,고압산소치료,전문적인 드레싱이였던거죠. 그래서 원래 다니던 상급병원에도 고압산소치료가 가능한것을 확인하고 다시 정형외과로 진료신청을 했습니다. 이후 정형외과 진료에서 위에 언급한 4가지 치료를 요청하였으나 이 병원에서는 정형외과 외 고압산소치료과가 별도로 있어 다시 그쪽으로 진료요청을 해야한다고 했습니다. 그런데 이때 의사는 첨언을 해주더군요"고압산소치료 효과는 있어요??"라고.. 일단 본인에게는 효과가 있어 아무 소리 않고 다음날 고압산소과로 진료를 받으며 위에 언급한 4가지 치료를 요청하며 입원을 요청 했으나 그것만으로는 입원이 불가 하다는 답변을받고 매일 통원으로 고압산소치료 및 드레싱만 해준다고 하더군요 그래서 약 2주간 치료를 받았으나 약물 치료가 없는 상태에서 고압산소 치료는 효과가 거의 없었습니다. 이후 상처는 계속 악화되고 다른 대안을 찾기 시작했습니다 여기까지가 4개월 간의 병원 찾기 과정이 었습니다. 이후 제대로 된 병원 및 치료를 받을 수 있었는데 그것은 다음번에 적도록 하겠습니다. 입원중 저같이 고생하실분들을 생각하며 두서 없이 작성하게 되었습니다.

기면병 진단 받는 건 정말 간단합니다. 하지만 받고 싶은 사람은 없는 게 현실입니다. 기면병 원인이랑 증상은 다양하지만 나도 모르게 수면검사 받았다가 기면병 진단 받는 경우 많습니다. 먼저 저는 뇌전증 발병 이후로 코골이 심해지고 특히 스트레스 받으면 왼쪽 힘이 풀리거나 잠들고 아니면 12시간 이상 과수면도 있었습니다. 제 케이스는 상중하로 나눌 때 중에 가깝지만 , 이 증상을 평상시에 다니던 교수님한테 말하니 바로 수면검사(야간, 주간) 진행했고 기면병 진단 받았습니다. 검사비용은 예전엔 100만원 이상 나왔지만 지금은 코골이 증상만 있다고 해도 20만원 대로 받을 수 있습니다. 부담 전혀 안됩니다. 실비도 가능합니다. 제 친한 동생도 코골이로 피로가 심해서 검사 받았다가 기면병 진단 받았고요. 그리고 약값도 정말 쌉니다. 산정특례 받았다고 하지만 일만 할 수 있으면 충분히 내고도 남을 정도입니다. 하지만 문제는 잠부족이 단순히 생활습관 문제다. 의지가 부족하다, 졸리면 세수하고 와라, 어디서 남 얘기 하는 데 잠 드냐 이런 소리 들으닌깐 주변 신경과나 정신의학과도 못가는 게 현실이죠. 그리고 수면검사실도 전국적으로 얼마 없고 수도권은 전문병원 따로 있지만 지방은 대학병원 말곤 없습니다. 그렇다고 수면검사실에 사람이 없어서 바로 연차 쓰고 가능할 정도고요. 이게 현실입니다. 이미 선진국은 수면장애를 중요하게 보고 기면병 비율이 2천명당 1-2명 꼴인 반면에 우리나라는 난치성이지만 희귀질환까지 보고 있는 게 현실이죠. 파악도 못합니다. 제 한가지 소망 있다면 기면병 만큼은 질환지들 많아져서 희귀질환이 아닌 당뇨 고혈압 같은 만성질환으로 보고 사회도 수면장애에 대한 문제 인식 했으면 좋겠어요. 저도 직장생활 10년 동안 교대 근무 8년 했습니다. 그 땐 항상 피곤했고 의지로 버텼습니다. 이제 퇴근 시간 다가왔네요. 그저 아무런 일 없이 건물 주변만 서성거렸습니다.

베체트 확진까지(2) 제게 있던 증상을 좀 말씀드려보자면... 베체트의 경우, 피부병변과 생식기와 구강의 심한 궤양 그리고 전신 곳곳에 염증이 생겨 통증이 심했어요. 그리고 일상생활에 지장이 있을 정도로 피곤했구요. 감기에 걸리면 개인병원 약정도 먹으면 후딱 나라버리는 남들과 달리, 폐렴으로 가기 일쑤였고 뜬금없이 신장에 염증이 생기고 난데없이 안와에 염증이 생기고 넘어져서 작은 상처가 나면 계속해서 덧나서 병원에 가야했어요. 전신피부에는 온갖 염증들로 난리였고 족저근막염이 저를 괴롭혔어요. 20대에도 손가락 관절, 무릎이 아프고 부었어요 허리가 썰리는 것처럼 아팠구요. 장염과 위염 역류성식도염은 늘 저와함께 살았구요... 실제로 방사성 동위원소 검사를 통해 허리 무릎 손목 손가락 등 전신에 다양한 염증이 발견되었어요ㅠㅠ 섬유근육통의 경우 전신에 통증이 있었어요. 아침에 몸이 통나무처럼 굳어서 천천히 손가락, 팔, 다리를 움직이기 시작하면 살짝 나아지곤 했어요. 몸살처럼 전신이 아플 때도 있고 무릎, 허리, 어깨가 특히 더 통증이 심했어요. 컨디션 안좋은 날은 손이나 팔에서 가만히 있어도 화상을 입은 것처럼 타들어가는 통증이 느껴졌어요. 정신적으로는 불안하고 계속해서 뭔가 해야할 것 같은 느낌이 들고 어디에 있어도 안전하다는 느낌이 없었어요. 그리고 수면장애가 왔어요. 가만히 누워있는 것도 앉아있는 것도 움직이는 것도 그냥 하루를 견디는게 끊임없이 고통스러운 나날이었습니다.

베체트 확진까지(1) 저는 베체트와 섬유근육통 확진판정을 받고 지금 8년째 투병 중입니다. 베체트는 혈관이 지나가는 곳이라면 전신에서 염증이 발생하는 자가면역질환인데요. 특히 가장 자주 염증이 발생하는 곳은 구강과 성기입니다. 궤양이 수시로 생겼다 나았다 해요. 이 외에도 눈과 피부 등에 다양한 증상이 나타납니다. 눈에 염증이 생기면 실명의 위험이 있어요. 심하면 내부장기나 뇌에 염증이 생기기도 합니다. 제게 여러가지 증상이 보였을 때, 운이 좋게 투병선배(?) 엄마의 조언으로 좀 더 빠르게 올바른 진료과로 가서 치료받을 수 있었습니다.

진단방랑기(4) 때는 2023년 3월달, 3월이시작이 되고 여러일때문에 머리도 아파왔다. 계속 아스피린만 먹고 신경학적인 약처방도 어려워 단순히 생각해서 약처방도 끊고 일반적으로 먹던 당뇨,혈압약도 끊은채로 살고있다가 이전과는 다르게 무언가 툭 끊기는소리와함께 두통도 사라지고 그래서, 솔직히 죽는줄알았다. 며칠간의 두통은 지속되고 이소리이후 뇌경색의 증상인 편마비,손떨림,복시,짐드는것이 어려워졌고 계속 피곤을호소했고 불면까지 나타났다. 그래서 소리가들린지 3일째되는날 3월4일에 응급차를 불러 응급실로 갔다. 아니나다를까 증상만보고 바로 중환자실로 가야한다는 소리에 그와중에 엄마에게이야기해서 중환자실로 들어가야한다고, 사랑한다고 연락이후 7일간 의식이 없었다. 의식이 완전히 돌아올때는 13일이었다. 이후 병원에서 검사해보니 또 뇌경색. 그래서 이번에도 혈관조영술을 시도했다. 그러자 이전교수와는 다르고 뇌동맥류라 설명하던 전교수와 다르게 모야모야병이라고 확신할수있었다. 상당히 진행되었고, 시력손상도 있었기에 확진을 받을수있었고 나는 비로소 모야모야병 환자가 될수있었다.

진단방랑기(3) 이후로 몸을가눌수없고, 좌측방향으로 쓰러지고 도저히 일을할수있는 상태가 아니라서 사직서를 쓰고 집에서 있었다. 다들 몸도 정상이라는데 몸을 못가누니 이상한 아이라고 생각을 많이했을것이다. 근데 쓰러지고나서 편마비증상이 지속되서 나아지지않았다. 이후 목욕탕에서 목욕을하다 과호흡을 보여서 저자신이 119에 신고하고 그대로 병원으로 실려갔다. 이번에는 병원에서 ct상에서 뇌가 상한것이 보였는지, mri를 찍었고, 뇌경색판정을 받았다. 다만 사진상에서 교수님이 mri사진상에서 모야모야의 특징인 담배연기처럼 올라가는 혈관으로 모야모야를 의심하셨다. 다만 나이도 발견이 잘안되는 20대였기에 나는 혈관조영술이란검사를 통해 대략적으로 모야모야를 찾아보게되었다. 혈관조영술은 혈관안에 관을넣어 검사하는 시술이었다. 그런데 당시 교수님은 모야모야 의심만하고 정작 확인해보니 모야모야가 아니라고 판정을했다. 그냥 단순히 뇌동맥류가 많아서 이번것도 우연히 뇌동맥류가 생겨남으로 인한 뇌경색같다고. 보호자에게는 오래된것같고 더손대기도 어려워서 자연적으로 혈관이 자라나는것만 기다리게하는게 낫다고 판정했다. 이후 꾸준히 약을먹으며 살고있었다. 교수님도 바뀌게되어 전임교수님도 바뀌던차에 이번에는 단순하게 이전과는 다른 뇌경색증상이 보였다.

진단방랑기(2) 첫 기절이후 여러우울증으로 회사를 퇴사했고, 무엇보다 이전에는 혈압이 높아도 150대에 들어가던 혈압은 300대가 가깝게 올라갔고, 일반적인 기계로는 에러가 뜨는수준이 되어있었다. 당연히 약도먹고, 운동도한다고 했지만 통하는것도 없었다. 항상 머리는 지끈거리고 상시 이유불문 두통이 있었다. 이렇게 살다가 죽겠구나싶어서 점집도다니고 다른곳도 다녔지만 모두 정신적으로도 신체적으로도 올바른해결법이 아니었다. 그러다, 내가 다시한번 쓰러지는 날이 왔다. 당시는 새벽의 회사. 너무 심장도 아프고 제작하는 회사의 특성상 일어나서 일을해야했다. 나는 여느때와는 다른 심장통증과 의식이 흐려지는걸 붙잡다가 쉬는시간이 되어서야 나가면서 쓰러졌다. 당시 같이 일하던 사람의 증언으로는 일어서있는채로 눈이 까뒤집히고 거품을물고 그대로 발작하듯이 근육마비된채로 쓰러졌었고, 당연히 병원에 간 나는 이게 단순히 과로하여 아픈것이라고생각했고, 응급실에서도 그것때문인지 발작관련된 진정약물만 투약하고 ct상에서 뚜렷한 징후를 보이지않아 그냥 퇴원했다.

진단방랑기. (1) 나는 어릴적부터,토를 잘하는 아이였다. 첫기억이 유치원 5살짜리가 유치원벽구석에 구토를해서 선생님을 놀래게한 기억이었다. 나는 그런아이였다. 언제부턴가 울렁거림은 계속 꾸준히 이어갔다. 어릴적에는 대부분이 정상이라 의사들도 단순불안성 구토나 그런류의 정신적인 관점으로 예를들었고 실제로 친구들에게도 관심받지않으면 우울해지는 성격을 가진터라 더욱더 나 자신이란 존재를 이해하지 못했다. 그리고 성인기에 다다를수록 남들과는 체력으로 많이 떨어졌다. 병은 누구도 몰랐기에 나는 그냥 일반적인 소위 체력없는 친구였고 달리기는 오래못달렸고 조깅도 400미터도 겨우겨우 다니는 체력이었다. 성인이되어 취직을했고 첫회사에서 첫 기절발작을 경험 했다. 마침 운동이후 덜덜이라 불리는 진동기구로 근육마사지를하고 엄마와통화를하다 이변을 느끼고 통화를끊고 가쁜숨을 쉬었다. 심장이 버티기힘든것인지 빠르게 뛰다 이내 시야가 까맣게되는 블랙아웃이 찾아왔다. 깨어나니 실금과함께 기절한지 몇시간이 지나있는지조차 모른채 허둥지둥 나왔고, 나는 처음에는 이것이 무엇인지 몰랐기에 나는 단순하게 아 죽었다살았다 같은 그런 단순한 말을 했다.