혹시 뫼비우스증후군을가진사람이나
선천적 안면신경마비 이신분없나요...?
정보를찾아보려해도 외국정보밖에없네요..

안녕하세요! 감사합니다^^ 저도 그럴수있으면 너무 좋을것같네요!!

안녕하세요! 조카분을 위한 정보를 꼭 찾으실 수 있길 바래요~ 🙏

저희조카는 글라스 증후군을 앓고있는 4살 여아입니다.
희귀질환이라 정보를 얻을수있을지 찾아보려 가입했어요

일년이라는 시간이 지났네요 잘 지내시나요...?

모든분  진정 희망을 잃지않았다는걸  느껴지는  대화인것 같아 참 아름답습니다.
응원합니다.

긍정적 생각은 긍정적 마음과 긍정적 결과를 가져옵니다.
하루 빨리 치료제가 개발되도록 기도하고 또 기도합니다. 
우리의 마음이 모이면
불가능도 가능해지니까요.

물론 이 모든 이야기의 전제조건으로 상대방을 진심으로 사랑하고, 가족을 지키겠다는 굳은 신념이 꼭 필요합니다.

저도 아직은 경제적 능력이 있어서 큰 어려움은 없지만 하루하루 불안한 마음은 어쩔수 없겠죠. 하지만 곧 치료약이 개발되서 밝은 세상을 볼 수 있다는 희망을 가지고 삽니다.

행운을 빕니다.

지난주 일주일간 홍콩과 마카오로 여행을 다녀왔어요. 여러가지로 불편함은 이루 말할 수 없을 정도였지만 아내와 딸의 도움으로 무사히 잘 다녀왔습니다.

질문에 대해 제 생각을 말씀드릴께요.
일단 결혼 상대자에게 솔직히 이야기를 했다면 이제는 상대방이 해결할 수 있게 시간을 주고 기다리는게 어떨까요?  어차피 결혼은 부부 사이가 가장 중요합니다. 저는 운이 좋았지만 나중에 저쪽에서 이런저런 핑계로 힘들게 할 수 있거든요.

저는 RP8 판정을 받은 52세 남자입니다. 외조모와 엄마가 환우였고 제 형제는 정상입니다.
21살 딸도 정상입니다.

신검을 받을 때까지도 야맹증이 심해서 면제인 줄 알있었습니다. 

결혼하고 3년 후 밤눈이 특히 안 좋다는 걸 안 아내가 같이 병원에 가자고 해서 그때 알피 판정을 받았습니다. 그 때 제 나이가 35살 이었는데 막상 실명할 수 있다는 말을 들으니 솔직히 무서웠어요. 

다행히 처갓집에서 오히려 제가 더 큰 상처를 받았을까 봐 걱정을 해 주셔서 위안과 감사의 마음을 가지고 살고 있습니다.

모두분께 응원하면서~좋은읽ㅘ 좋은소식으로~응원합니다

요즘은의술이좋아져서시험관으로충분히겅강한아이가지실수있을것같습니다ㅁ
미리부터걱정하지마시고아내되실분가족에게신뢰를쌓으시고이야기해보심이^^응원합니다

저도 진단 받고 결혼못할줄알았는데.. 시댁에서도 허락해주셔서 잘 살 고 있어요!^^ 용기내세요🙏🏻

고민이 많으시죠  하지만 연약함을 이해하고 사랑으로 감싸주시는 분들도 많이 있답니다  젊으시니 앞으로 좋은 신약의 도움을 받아 치료 받으실수있을겁니다  힘내세요~~

망막색소변성증 환자로 아직 일상생활이 가능한 상태입니다
결혼 하고 싶은 사람이 있어 저의 병에 대해 털어 놓았습니다.
그 전부터 눈이 안좋은 것은 알고 있었으나 실명 가능성이 있다고 하니 그 사람도 많이 힘들어하네요.

아이는 가지지 않아도 된다고 말하지만 그 사람의 부모님이 이걸 이해하실진 모르겠습니다.
그래도 상대 부모에게 말하는 것이 좋겠죠?