안녕하세요 저는 선천적으로 갖고 태어난, 관절의 구조적인 문제들로 인한, 통증으로 현재는 중증 진통제 복용하고, 진통 패치를 몸에 붙이며 생활 중입니다. 최근에 EDS라는 질환을 알게 되면서 오랜 시간동안 겪고 있던, 신체 여러 증상들이 관련이 있을 수 있겠다 라고 의심이 드는 상태입니다 정확한 진단을 받기까지 시간이 걸리겠지만, 이곳에서 다양한 정보를 배우고 공유하며 함께 나아가고 싶습니다 잘 부탁드립니다! #가입 인사

혹시 뫼비우스증후군을가진사람이나 선천적 안면신경마비 이신분없나요...? 정보를찾아보려해도 외국정보밖에없네요..

저희조카는 글라스 증후군을 앓고있는 4살 여아입니다. 희귀질환이라 정보를 얻을수있을지 찾아보려 가입했어요

망막색소변성증 환자로 아직 일상생활이 가능한 상태입니다 결혼 하고 싶은 사람이 있어 저의 병에 대해 털어 놓았습니다. 그 전부터 눈이 안좋은 것은 알고 있었으나 실명 가능성이 있다고 하니 그 사람도 많이 힘들어하네요. 아이는 가지지 않아도 된다고 말하지만 그 사람의 부모님이 이걸 이해하실진 모르겠습니다. 그래도 상대 부모에게 말하는 것이 좋겠죠?