뿌듯한오리j57
엘러스-단로스 증후군
환자
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안녕하세요, hEDS를 의심중인 20대 초중반 여성입니다,, 일상 생활에는 큰 지장이 없고 지금까지 학업 및 생활은 원만하게 해와서 이러한 경미한(?) 증상으로 큰 병원에 가봐도 되는게 맞는지.. 고민이 되어 글을 남깁니다..
지금까지 여기저기 다양한 진료과에서 진단받은건
-ADHD, 불안장애, 우울증
-POTS (완전한 실신은 경험한 적 없으나, 전실신은 다수)
-시각조짐을 동반한 편두통
-척추측만증 (초등 저학년)
입니다.
진단은 받지 않았지만 제가 생각하기에 유관된 증상으로는
- 치아 약함 (어릴 때 부터 신경치료, 약한 파절 다수)
- 골반 압박 골절 1회, 외상성 (삐끗해서) 중족골 골절 1회
- 간헐적 관절 통증
정도입니다.
beighton score 의 경우는 자체적으로 측정해봤을때 5-6/9점 정도로 추정됩니다..
혹시 제 증상 정도만으로도 hEDS를 의심해볼 수 있을지, 비슷한 경험이 있으신지 여쭙고자 글 남깁니다…. 긴 글 읽어주셔서 감사합니다,,
2026. 1. 10.
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댓글
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하얀새
미지원 질환
환자
희귀질환은 종류가 매우 다양하고, 증상도 다양하기 때문에 진단받기전에는 한가지가 아닌 다양한 가능성을 열어두는것이 좋을 것 같아요.
1, 2차 병원에서 해결이 안되고 일상생활을 할때 불편하다면 의뢰서를 받아 3차병원으로 가는것을 추천합니다.
1일 전
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