내가 희귀병 환자가 되기까지 (3) 갔던 종합병원에서는 젊은 사람이 CT까지 찍을 필요가 있냐, 엑스레이가 이상이 없으니 굳이 안찍어도 된다는 반응이었지만 그래도 혹시 몰라 찍어본 CT 결과는 기도가 빨대 구멍만큼 좁아졌다는 소견을 들었어요. 나중에야 알게되었지만 기도연골이 염증으로 망가져 무너져 버린거였어요. 그 길로 대학병원 응급실에서 들어가 희귀병이자 자가면역질환인 "재발성 다발연골염"을 진단받게 되었습니다. 임상진단기준 6가지 중에서 3가지 이상 해당되면 진단이 되는데, 저는 2번, 3번, 4번, 5번으로 이미 4가지가 해당되어 진단을 받게 된 것 같아요. 진단기준 1. 앙측의 귓바퀴의 연골염 2. 비미란 관절염, 혈청음성 염증성 다발관절염 3. 코의 연골염 4. 눈의 염증(결막염, 각막염, 공막염, 포도막염) 5. 후두, 기관 연골염(후두, 기관연골) 6. 속귀 혹은 전정기관이상(신경 감각성 난청, 이명, 현훈) 꼭 당부드리고 싶은 이야기는 몸상태가 심상치 않다면 ⭐️대학병원⭐️ 응급실이라도 가서 CT와 같은 검사를 받아보고, 평소와 다른 피로감과 큰 체중감소가 있다면 병원에 방문해보시길 바라겠습니다.