엘러스-단로스 증후군엘러스-단로스증후군개요엘러스-단로스증후군은 1892년에 처음으로 보고되었으며 이 병을 연구한 각각의 연구자의 이름을 따서 지어진 병명입니다.엘러스-단로스증후군은 유전성 결합조직 질환입니다. 신체의 주요한 구조 단백질인 콜라겐에 결함이질병관리청2020. 1. 1.조회 296
엘러스-단로스 증후군엘러스-단로스 증후군의 원인, 진단, 치료 및 관리엘러스-단로스 증후군(Ehlers-Danlos syndrome)은 피부의 과도한 신축성, 관절의 과운동성, 위축성 흉터, 혈관의StatPearls2024. 6. 28.조회 168
엘러스-단로스 증후군엘러스-단로스 증후군의 원인, 빈도, 유전rrows NP, Colombi M, Lavallee ME, Malfait F, Francomano CA. 엘러스-단로스 증후군(Ehlers-Danlos syndrome), classical type. Am J Med Genet C SMedlinePlus2024. 6. 28.조회 43
원추각막원추각막염, 아토피성 피부염, 수면 무호흡, 알러지성 천식, 다운증후군, 선천성 레베르 흑암시, 불완전 골형성증, 엘러스-단로스 증후군, 말판증후군 등과 같은 결합조직 질환 등과 관련되어 발생할 수 있습니다.증상○ 시력저하, 근시, 난시○ 먼질병관리청2020. 1. 1.조회 157
엘러스-단로스 증후군엘러스-단로스 증후군 치료제 소식 모음 | 2023년 10월의학 소식을 주기적으로 정리해서 전해 드리려고 해요.9월 말부터 10월까지 한 달 동안 레어노트 팀이 모은 엘러스-단로스 증후군 소식을 확인해 보세요 ! 지브라 테라퓨틱스, 에드시보 개발사 인수(9/27) 지브라 테라퓨틱스가 에이서 테#치료와 관리#치료와 관리2023. 10. 27.조회 165
엘러스-단로스 증후군엘러스-단로스 증후군 전 세계 임상시험 현황 0%가 희귀질환 치료제라고 해요. 전 세계에서 진행되고 있는 수많은 임상시험 중, 엘러스-단로스 증후군치료제 임상시험은 어디까지 진행되었을까요? 엘러스-단로스 증후군 임상시험 현황 현재 전 세계에서 임상시험#치료와 관리2023. 12. 4.조회 187
엘러스-단로스 증후군엘러스-단로스 증후군 치료 및 연구 소식 | 2023년 11~12월엘러스-단로스 증후군 연구는 얼마나 진행되고 있을까요? 11월부터 12월까지 두 달 동안 레어노트에서 모은 소식을 한눈에 확인해#치료와 관리2023. 12. 31.조회 149
전체 질환AI, 신약 개발의 새로운 장 열게 될까개최한 '희귀질환 극복 수기 공모전' 결과를 발표했는데요. 총 25편의 수기 중 이번에는 장려상을 수상한 엘러스-단로스 증후군 환자 정O진 님의 이야기를 소개해 드릴게요. 정O진 님은 4살부터 관절 탈구와 심한 통증을 겪었는데요. 성#정책#치료와 관리2024. 3. 15.조회 292
취약X증후군주의력과 IQ의 연관성; AUTS2 관련 증후군; 취약 X 증후군을 위한 Glyx-13신경과학 뉴스와 관점에서 주의력과 IQ의 연관성, AUTS2 관련 증후군, 그리고 취약 X 증후군 치료를 위한 Glyx-13에 대한 연구가 발표되었습니다.The Transmitter: Neuroscience News and Perspectives2025. 3. 4.조회 6
엔젤만 증후군엔젤만 증후군 환자에서 웃음 후 의식 상실 발생 가능엔젤만 증후군 뉴스에 따르면, 엔젤만 증후군 환자들은 웃음 후 의식을 잃을 수 있는 것으로 나타났습니다. 이 현상은 환자와 가족들에게 주의가 필요합니다.Angelman Syndrome News2025. 3. 7.조회 30
엔젤만 증후군콜로라도 어린이 병원, 앤젤만 증후군 우수 센터로 지정콜로라도 어린이 병원이 앤젤만 증후군 치료의 우수 센터로 지정되었습니다. 이 지정은 앤젤만 증후군 환자들에게 더 나은 치료와 지원을 제공하기 위한 노력의 일환입니다.Angelman Syndrome News2024. 10. 22.조회 37
드라벳 증후군바이오젠과 스토크, 드라베 증후군 치료제 Zorevunersen 개발 협력바이오젠과 스토크는 드라베 증후군 치료를 위한 Zorevunersen 개발에 협력하기로 했습니다. 이 협력은 드라베 증후군 환자들에게 새로운 치료 옵션을 제공하기 위한 노력의 일환입니다.Contract Pharma2025. 3. 7.조회 5
전체 질환레어노트 신규 희귀질환 추가 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 레어노트에서 희귀질환 정보 업데이트 소식을 전해드립니다. 2024년 11월 29일부터 66개의 희귀질환이 새롭게 국가관리대상 희귀질환으로 지정되었어요.이에 따라 레어노트에서도 희귀질환#정책2024. 12. 6.조회 360
전체 질환소아 뇌전증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 신청 (11/22)세미나 사전 신청하러 가기 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 레어노트와 소아암·희귀질환지원사업단이 함께 소아 뇌전증 환자와 보호자를 위한 온라인 세미나를 개최합니다. 많은 관심과 참여 바라며, 주변에 널리 공유해 주#행사#환자 지원2024. 10. 31.조회 422
전체 질환코핀-로우리 증후군 (Coffin-Lowry Syndrome) 교육세미나 및 환우모임 안녕하세요.. 경남·울산권역 희귀질환전문기관 양산부산대학교병원 희귀질환센터에서 '코핀-로우리 증후군'에 관한 교육세미나 및 환우모임을 개최합니다. 무료 강좌이며, 코핀-로우리 증후군 환우 및 보호자는 물론 관심#행사#환자 지원2024. 10. 31.조회 49
넉넉한진돗개r14엘러스-단로스 증후군환자저는 엘러스-단로스 증후군을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍저는 엘러스-단로스 증후군을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍2025. 1. 23.6812
햇님엘러스-단로스 증후군보호자저는 엘러스-단로스 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~저는 엘러스-단로스 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~2023. 4. 5.15602