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‘알라질 증후군’에 대한 전체 검색 결과 약 33개

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GC녹십자 초고가 희귀약 '리브말리액' 약평위 통과

.건강보험심사평가원은 7일 2025년 제8차 약제급여평가위원회를 열고 이같이 심의했다고 밝혔다.리브말리액은 만 1세 이상의 '알라질 증후군'(ALGS) 환자에게 나타나는 담즙 정체성 피부 가려움증이란 희귀질환 치료제다. 의료계에선 간 손상이 올 수 있어 심각한 질환으로 여긴다.리브말리액은 초고가 치료제로 지난 6월 이 약의 건강보험의 신속한 등재를 요청하는 국회 청원이 제기되기도 했다.또한 이날 약평위는 레
메디소비자뉴스
2025. 8. 8.조회 41

GC녹십자 초고가 희귀약 '리브말리액' 약평위 통과

.건강보험심사평가원은 7일 2025년 제8차 약제급여평가위원회를 열고 이같이 심의했다고 밝혔다.리브말리액은 만 1세 이상의 '알라질 증후군'(ALGS) 환자에게 나타나는 담즙 정체성 피부 가려움증이란 희귀질환 치료제다. 의료계에선 간 손상이 올 수 있어 심각한 질환으로 여긴다.리브말리액은 초고가 치료제로 지난 6월 이 약의 건강보험의 신속한 등재를 요청하는 국회 청원이 제기되기도 했다.또한 이날 약평위는 레
메디소비자뉴스
2025. 8. 25.조회 181

입센코리아 ‘빌베이캡슐’ 희귀의약품 지정

[헬스코리아뉴스 / 이창용] 입센코리아의 알라질 증후군치료제 ‘빌베이캡슐(성분명: 오데빅시뱃)’이 희귀의약품으로 지정됐다. 식약처는 이달 1일자로 빌베이를 알라질 증후군환자 치료 용도 희귀의약품으로 지정, 공고했다.이번 희귀의약품 지정은 중앙약사심의위원회가 지난달 17일부터 19일까지 열린 회의에서 ‘빌베이캡슐’을 담즙정체증에 따른 증상이 있는 알라질 증후군 치료에 사용하는 희귀의약품으로 지정하는 것이 타당하다는 결론을 내린데 따른 것이다. 이에 따라 환자는 해당 의약품 구입 시 ‘산정특례’ 제도를 거쳐 본인부담률을 낮출 수 있
헬스코리아뉴스
2025. 10. 17.조회 13

MEDI:GATE NEWS : 세계 최초 경구용 PFIC 증상 치료제 빌베이 국내 출시…희귀 간질환 치료의 새로운 전환점

이다. 최근 빌베이는 PFIC 외에도 알라질 증후군(Alagille Syndrome)에 대해서도 식약처에서 희귀의약품으로 지정됐으며, 해당 적응증에 대한 국내 허가 및 급여 확대도 추진할 예정이다. 알라질 증후군은 간 외에도 심장, 안면, 척추 등 다기관에 영향을 미치는 복합 희귀질환으로, 치료 접근성이 매우 제한적이다. 또한 원발성 담즙성 담관염(PBC) 치료제 아이커보(Iqirvo, 성분명 엘라피브라노)의 국내 출시도 준비 중이다. 아이커보는 기존 치료에 반응하지 않는 환자들을 위한 새로운 옵션으로, 현재 국내 허가를 완료하고 급여 적용을 위한 절차를 진행 중이다. 이러한 치료제 도입과 함께, 환자단체와의 협업, 의료진 대상 정보 제공, 정책 제언 등 다각적인 활동을 통해 희귀 간질환 환자들의 치료 접근성과 인식 개선을 위한 지속적인 노력을 이어갈 방침이다. 입센코리아 양미선 대표는 희귀 간질환은 질환 자체의 복잡성뿐 아니라 사회적 인식 부족, 치료 접근성의 제약 등 다층적인 어려움을 안고 있다며 치료제 공급을 넘어, 환자들이 실질적인 삶의 변화를 경험할 수 있도록 제도적·사회적 환경을 함께 만들어가는 데 집중하겠다고 밝혔다.
2025. 10. 19.조회 145
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