‘선천성 근위축’에 대한 전체 검색 결과 약 11개
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기믕서이
근디스트로피
환자
저는 근육병 선천성 근위축증 울리히타입인 24살 환우입니다 반갑습니다
저는 근육병 선천성 근위축증 울리히타입인 24살 환우입니다 반갑습니다
2023. 8. 19.
511
3
8
좋은가드너
선천성 근위축
보호자
저는 선천성 근위축을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 진단 방랑 끝내신 분들의 많은 조언 부탁드려요🙏🏼
저는 선천성 근위축을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 진단 방랑 끝내신 분들의 많은 조언 부탁드려요🙏🏼
2023. 5. 1.
408
0
0
환자 모임 정보
총
6
건
단장 증후군 환자와 가족분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
환자 모임 설문 5353% 진행
39
명
망막색소변성증 등 퇴행성 망막질환 환자들과 함께 실명퇴치운동을 위한 체계적 로드맵을 설정하고 시행합니다.
사단 법인
후원금 모금 중
212
명
암 · 희귀질환과 관련된
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