글을 써보기로 했어요 생각은 글로 쓸 때 가장 잘 정리되고 나누기도 쉬워지니까요 그렇게 브런치라는 플랫폼에 들어갔고 이전 궤양성 대장염을 수용하며 받아들였던 마음가짐과 이번에 이상운동증을 추정 받으며 경험한 쇼크와 마음관리 방법을 담담히 적어냈어요 저는 그래도 다행인게 증상이 심각했던 시기는 이제 지나가고 장기간 동안 관해 상태를 유지하거나 짧은 기간의 증상으로 관리해가며 13년, 6년이라는 시간을 각 질환과 동행해왔거든요 별 탈없이 잘 지내온거죠 그 과정에서 입시도 치르고 수능도 보고 전문직 수험도 준비해보고 연애도 취업 준비도 해보며 잘 살아왔더랍니다 이런 삶의 경험과 과거 기억, 이후에도 별 일 없을거라는 희망을 담아 글을 연재해가려고 합니다 과거의 기억을 담담히 회고하는 글을 쓰고 그걸 많은 사람들 앞에서 단조로이 풀어내는 과정은 어린 나이에 희귀질환, 난치병, 원인불명 등의 단어들도 다쳤을 제 마음을 치유해가는 과정이라 생각해요 설령 몸이 아프더라도 마음만큼은 아프지 않게 지켜내기 위해서 브런치 연재를 시작합니다 https://brunch.co.kr/@unpil2/2 저는 여러분도 희귀질환을 겪으며 경험한 일들을 풀어내고 표현해주셨으면 좋겠어요 다른 사람들 앞에 글로 적으려고 자기객관화를 하는 과정에서 제가 미처 보지 못했던 수많은 다른 희귀질환 환우들을 보게되었거든요 없던게 아니라 사회 곳곳에 계셨는데 제가 관심이 없고 몰랐던거죠 하지만 다른 사람들과 사회 앞에 우리들의 이야기를 어떤 방식으로든 내어놓을 때 조금씩 사회적인 인식이 생기고 나아지고 관심 갖는 사람들도 많아질거라 생각해요 그런 생각을 담아 여기에 연재 시작 소식을 전하러 왔습니다 마침 오늘은 돌발성 운동유발 이상운동증 확진을 위해 MRI, 뇌파검사, 유전자 검사 일정을 잡은 날이기도 했어요 10여년을 이름도 모르고 지내다가 이렇게라도 정체를 알게 되려니 마음이 싱숭생숭하네요 이런 과정도 여유가 나는대로 조금씩 적어가려합니다 여러분도 아프지 않고 건강하게 되길 진심으로 바랍니다 그리고 그렇게 되었을 때 다른 사람들도 조금씩 돌아보며 서로에게 도움이 되어주시면 감사하겠습니다 저도 그런 사람이 되어보도록 할게요 감사합니다!

안녕하세요 크론병과 유사한 궤양성 대장염환자에요 (레어노트에는 궤양성 대장염과 유사한 크론병은 있는데 궤.대는 없어서 아쉽네요) 어제 주치의 선생님께서 돌발성 운동유발 이상운동 증세가 의심된다며 정밀 검진 예약을 잡게 해주셨어요 희귀난치질환 산정특례 안내를 듣는데 궤대로 들었던 안내를 또 듣게 되어 실소만 나왔네요 이렇게 지원해주는 나라에서 살고 있어 참 감사할 따름이지만 그럼에도 처음 궤대를 접하던 것과 같은 충격이 다시 덮쳐서 지금은 꽤 괴롭습니다 예전에 깔아두고 좀처럼 들어오지 않던 레어노트 어플에도 다시 들어오게 되었어요 이에 레어노트 개발진에게 제안 드리고 싶은 사항들 여기다 적어둡니다 마음 먼저 회복하고 잘 헤쳐나오면 건의드려볼게요 (둘 모두 하나도 아프지 않고 일상 생활에 문제가 없지만 희귀병 + 난치병 이라는 용어에서 받는 충격이 있어요, 너무나 감사한 산정특례라는 용어에도 충격을 받다보니 시간이 약이란 생각입니다, 가까운 친구들에게는 털어두다보면 나아지겠지요) 1. 궤양성 대장염 항목도 추가해주시면 감사할 것 같습니다 ㅎㅎ 2. 두 가지 이상의 희귀 질환을 가진 경우도 각자를 등록할 수 있었으면 좋겠습니다 각자의 자리에서 저마다의 아픔 가지고 계실 여러분에게 응원 남깁니다 힘내시고 주변의 누구든 붙잡고 도움을 청하시길! 의외로 마음에 여유가 있는 분이라면 쉽게 도움을 주시더라고요 힘냅시다!