레어노트에 환자 모임 등록

회원 모집 중

더 많은 환우와 신경섬유종증 의심 환우들에게 믿을 수 있고 신뢰할 만한 정보를 전달하고자 합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>신경섬유종증 1형이란</dt>
<dd>신경섬유종증은 신경에 영향을 미치는 종양이 몸 곳곳에 생기는 질환입니다. 원인에 따라 신경섬유종증 1형, 신경섬유종증 2형, 신경초종증으로 나뉘어요. 그 중 신경섬유종증 1형은 17번 염색체의 NF1 유전자 변이가 원인입니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=7a552e92-6454-4ebf-8030-db008655ae2d">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
END NF는 국내 신경섬유종증 환우와 보호자들을 위한 커뮤니티로, 2023년에 설립되었어요.
네이버 카페로 운영되며, 신경섬유종증 관련 정보를 교류하고 소통할 수 있는 공간입니다.

END NF

네이버 카페

국내 최고 소아희귀안질환 명의, 서울대 의대 김정훈 교수를 중심으로 한 국내 유일의 IRD 연구팀이 수행하는 선천성 안질환의 유전자·세포 치료 임상을 지지합니다. 정부, 국회, 유관기관에게 첨단 유전자·세포 치료제의

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>선천성희귀안질환이란</dt>
<dd>선천적으로 눈의 각막, 홍채, 수정체, 맥락막, 망막, 신경 등에 한 개 이상의 문제를 복합적으로 지닌 경우를 선천성희귀안질환이라 합니다. 대부분의 선천성희귀안질환은 특별한 치료법이 없으며, 눈의 건강이 더욱 악화하지 않도록 유지하는 것이 중요합니다.</dd>
<dd></dd>
</dl>
소아희귀난치안질환협회는 서울대학교 어린이병원 소아안과 교수진과 협력하며, 차세대 의료 기술인 유전자 · 세포 치료제 개발과 국내 도입을 위한 "희귀질환 극복 사업"을 지속적으로 추진하고 있습니다.
여기에는 ① 신생아 안저검사 및 판독 사업 ② 유전자 · 세포치료 센터 건립 추진을 포함하며, 센터는 선천성, 희귀난치성 안질환 아동을 위한 맞춤형 치료 체계 구축 (기초 연구 - 진단 - 치료제 개발 - 환자 치료)을 목표로 합니다. 또한 김정훈 교수가 이끄는 ' 선천 망막질환 (IRD) 연구팀 '의 장기적인 지원 등을 위해 협회는 정책 간담회와 공청회를 추진하며 목소리를 내는데 앞장서고 있습니다.
협회는 사단법인 설립을 계획하며, 공식적인 활통을 통해 환자 · 보호자들의 어려움을 대변하고 정책에 반영할 수 있도록 체계적으로 사업을 만들어가고 있습니다. 이를 위해 회원분들의 많은 관심과 참여를 부탁드립니다.

소아희귀난치안질환협회

환자 모임 설문 5157% 진행

단장 증후군 환자와 가족분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>단장 증후군이란</dt>
<dd>단장 증후군은 소장의 길이가 매우 짧아, 장을 통한 적절한 영양섭취가 어려워지고, 만성 설사, 구토 및 성장 부전이 일어나는 질환입니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=e3b7dde6-a395-4831-ac4e-b5e92a3fc36b">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
 
단장증후군 환우회는 단장 증후군으로 진단받은 환자, 보호자와 소통하고 질환 정보, 지원사업 등 필요한 정보 교류를 할 수 있는 공간입니다.

단장증후군 환우회

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환자 모임 설문 722% 진행

화농성 한선염 환자분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>화농성 한선염이란</dt>
<dd>화농성 한선염은 겨드랑이, 사타구니와 같이 피부가 접히는 부위에 붉은 염증성 결절과 종기, 이로 인한 흉터가 반복적으로 발생하는 만성 염증성 피부 질환입니다.</dd>
<dd></dd>
</dl>
화농성한선염 환우모임은 국내 화농성 한선염 환자와 보호자의 정보 교류 활성화를 위해 2018년에 설립되었어요. 주로 질환·의료 정보, 병원 정보, 치료 경험담 등 질환의 치료와 관리에 대한 이야기를 나누는 공간입니다.

화농성한선염 환우모임

환자 모임 설문 1876% 진행

혈구탐식성 림프조직구증 환우들의 정보 교류와 인식 개선을 목적으로 합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>혈구탐식성 림프조직구증이란</dt>
<dd>혈구탐식성 림프조직구증(HLH)은 조직구증식증의 일종으로 단구/대식세포의 증식을 보이는 제2군 랑게르한스세포 조직구증식 질환입니다. 유전성 혹은 가족성 HLH라고도 불리우는 원발성 HLH와 감염연관성 혈구탐식증후군인 이차성 HLH를 모두 포함합니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=2fef2b56-9372-446a-8cd1-f0ec1acad275">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
혈구탐식림프조직구증(HLH) 카페는 국내 혈구탐식성 림프조직구증 환자와 보호자들을 위한 커뮤니티로, 2014년에 설립되었어요.
네이버 카페로 운영되며, 혈구탐식성 림프조직구증 관련 정보를 교류하고 소통할 수 있는 공간입니다.

혈구탐식림프조직구증(HLH) 카페

환자와 가족들의 정신적, 사회적 어려움을 보듬어 주고, 환자와 가족들에게 희망을 주고자 합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>헌팅톤병이란</dt>
<dd>헌팅톤병(헌팅톤 무도병)은 '헌팅틴(Huntingting) 유전자'의 변이로 발병하여 근육 간의 조정능력 상실과 인지능력 저하 등을 동반하는 진행성의 신경계 퇴행성 질환입니다. </dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=d366abc7-b7ee-440c-a371-d3b48d2058be">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
한국헌팅턴병환우회는 헌팅턴병으로 투병 중인 환자와 그 가족들이 함께 완치의 희망을 키워나가고 있는 단체로, 2015년에 설립되었어요.
공식 홈페이지 및 네이버 밴드로 운영되는데요. 환자와 그 가족들이 갖는 정보 부족으로 인한 어려움을 조금이나마 덜어주고자, 질환에 대한 정보와 환우 회원 간 정보 교류를 할 수 있는 공간입니다.

한국헌팅턴병환우회

공식 홈페이지

네이버 밴드

질환 리포트 발행 완료

PKU 환아를 위한 정보 교환과 친목을 돈독하게 하기 위해 만들어진 모임입니다. 

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>페닐케톤뇨증이란</dt>
<dd>페닐케톤뇨증은 단백질 속에 함유된 페닐알라닌을 분해하는 효소가 결핍되어 체내에 페닐알라닌이 축적되어 증상이 나타나는 대사 질환입니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=2210e469-ece4-4e27-a6e1-b7f12112c96d">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
 
희귀질환협회(PKU사랑)는 페닐케톤뇨증으로 진단받은 환자, 보호자와 소통할 수 있는 공간입니다. 식단 및 레시피, 최신 뉴스 공유 등 정보 교류를 주로 진행하며, 매년 여름 'PKU 가족성장 캠프'도 진행합니다. 협회의 안정적인 운영과 회원 공동의 권리와 권익 마련을 위해 회비 및 기부금을 받고 있습니다.

희귀질환협회(PKU사랑)

터너증후군에 대한 인식을 증진시키고, 환우들의 조화롭고 건강한 삶을 목적으로 합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>터너 증후군이란</dt>
<dd>터너 증후군은 여성에서 발생하는 염색체 이상 질환으로 저신장, 조기 난소 부전, 이차 성징 발현 이상, 골격계 기형, 심장 기형, 신장 기형 등의 다양한 증상을 동반합니다. </dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=7fea4695-f174-4ab5-acfc-8ef64048bb04">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
한국터너협회는 터너증후군 환우들이 당당한 사회의 일원으로 살아갈 수 있도록 회원의 권익과 권리를 실현하도록 돕기 위한 단체로, 2006년에 설립되었어요.
터너증후군에 대한 사회적 인식과 이해를 증진시킴으로써 환우와 그 가족들이 전체 사회 구성원들과 조화롭게 삶을 영위해 갈 수 있도록 노력합니다.
주요 활동으로는 최신의 유익한 정보를 회원들과 공유함과 동시에, 치료의 동등한 기회를 박탈 당한 회원 환우의 치료, 문화, 교육 및 복지를 지원하는 사업을 추진하고 있습니다.

한국터너협회

베체트병 환우들의 정보 교류와 인식 개선을 목적으로 합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>베체트병이란</dt>
<dd>베체트병은 구강 궤양, 음부 궤양, 안구 증상 외에도 피부, 혈관, 위장관, 중추신경계, 심장 및 폐 등 여러 장기를 침범할 수 있는 만성 염증성 질환으로 각 증상의 기본적인 특징은 혈관에 염증이 생기는 혈관염(vasculitis)입니다. </dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=02640cd3-aeee-42c2-a9bc-ebd653931e01">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
베체트병 환우모임은국내 베체트병 환자와 보호자들을 위한 커뮤니티로, 2022년 7월 12일에 설립되었어요.
네이버 카페로 운영되며, 베체트병 관련 정보를 교류하고 소통할 수 있는 공간입니다.
다른 자가면역질환에 비해 환자 수가 적은 베체트병을 사회에 더 알리고, 베체트병을 어떻게 관리해야 하는지, 약의 부작용은 어떻게 대처해야하는지 등 환자분들이 치료를 더 잘하실 수 있도록 정보 교류를 목적으로 합니다.

환자 모임 정보