희귀질환협회(PKU사랑)
PKU 환아를 위한 정보 교환과 친목을 돈독하게 하기 위해 만들어진 모임입니다.
- 페닐케톤뇨증이란
- 페닐케톤뇨증은 단백질 속에 함유된 페닐알라닌을 분해하는 효소가 결핍되어 체내에 페닐알라닌이 축적되어 증상이 나타나는 대사 질환입니다.
- 질환에 대해 더 알아보기
희귀질환협회(PKU사랑)는 페닐케톤뇨증으로 진단받은 환자, 보호자와 소통할 수 있는 공간입니다. 식단 및 레시피, 최신 뉴스 공유 등 정보 교류를 주로 진행하며, 매년 여름 'PKU 가족성장 캠프'도 진행합니다. 협회의 안정적인 운영과 회원 공동의 권리와 권익 마련을 위해 회비 및 기부금을 받고 있습니다.
설립 년도
2022년
성장 단계
임의 단체
지원 질환
고페닐알라닌혈증, 고전적 페닐케톤뇨증
추진 사업
정보 교류, 인식개선 및 홍보사업, 질환 데이터 구축