레어노트에 환자 모임 등록

회원 모집 중

환자 모임 설문 722% 진행

 교류 활성화를 위해 2018년에 설립되었어요. 주로 질환·의료 정보, 병원 정보, 치료 경험담 등 질환의 치료와 관리에 대한 이야기를 나누는 공간입니다.  

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>화농성 한선염이란</dt>
<dd>화농성 한선염은 겨드랑이, 사타구니와 같이 피부가 접히는 부위에 붉은 염증성 결절과 종기, 이로 인한 흉터가 반복적으로 발생하는 만성 염증성 피부 질환입니다.</dd>
<dd></dd>
</dl>
화농성한선염 환우모임은 국내 화농성 한선염 환자와 보호자의 정보 교류 활성화를 위해 2018년에 설립되었어요. 주로 질환·의료 정보, 병원 정보, 치료 경험담 등 질환의 치료와 관리에 대한 이야기를 나누는 공간입니다.

화농성한선염 환우모임

네이버 카페

질환 리포트 발행 완료

길랭-바레 증후군 및 밀러휘셔 증후군 환자분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>길랭-바레 증후군이란</dt>
<dd>길랭-바레 증후군은 신체 면역 체계의 과잉 반응으로 말초신경계에 손상이 생겨 발생하는 질환입니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=c7159341-a16b-4c0f-b827-efd634f3d332">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>밀러휘셔 증후군이란</dt>
<dd>밀러휘셔 증후군은 길랭-바레 증후군의 아형으로 알려져 있으며, 뇌 신경계 증상이 특징적으로 나타나는 질환입니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=cfc8579b-6a27-4d22-8baf-114afb1788f8">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
'길랑바레, 밀러피셔 증후군 카페'는 국내 길랭-바레 증후군, 밀러휘셔 증후군의 정보 교류 활성화를 위해 2008년에 설립되었어요. 주로 질환 정보, 치료 경험담, 재활 등 질환 관리와 회복에 대한 이야기를 나누는 공간입니다. 초기 진단 받으신 분들께서 빠르게 정보를 얻을 수 있도록 실시간 소통이 가능한 단체톡방도 운영 중입니다.

길랑바레, 밀러피셔 증후군 카페

카페

단체톡방

베체트병 환우들의 정보 교류와 인식 개선을 목적으로 합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>베체트병이란</dt>
<dd>베체트병은 구강 궤양, 음부 궤양, 안구 증상 외에도 피부, 혈관, 위장관, 중추신경계, 심장 및 폐 등 여러 장기를 침범할 수 있는 만성 염증성 질환으로 각 증상의 기본적인 특징은 혈관에 염증이 생기는 혈관염(vasculitis)입니다. </dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=02640cd3-aeee-42c2-a9bc-ebd653931e01">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
베체트병 환우모임은국내 베체트병 환자와 보호자들을 위한 커뮤니티로, 2022년 7월 12일에 설립되었어요.
네이버 카페로 운영되며, 베체트병 관련 정보를 교류하고 소통할 수 있는 공간입니다.
다른 자가면역질환에 비해 환자 수가 적은 베체트병을 사회에 더 알리고, 베체트병을 어떻게 관리해야 하는지, 약의 부작용은 어떻게 대처해야하는지 등 환자분들이 치료를 더 잘하실 수 있도록 정보 교류를 목적으로 합니다.

베체트병 환우모임

후원금 모금 중

시신경 척수염, 다발성 경화증 환자의 치료와 관리 및 연구에 필요한 다양한 정보 제공, 삶의 질 향상

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>시신경 척수염이란</dt>
<dd>시신경 척수염 (데빅 증후군)은 시신경과 척수 신경을 침범하는 염증성 탈수초성 질환입니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=ac961a0e-2aa0-4f29-9fdc-40bf1870d664">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
한국다발성경화증협회는 국내 시신경척수염 범주질환, 다발경화증, 중추 신경계 탈수초질환 환자를 돕는 비영리 단체로, 2001년에 설립되었습니다. 시신경척수염 치료와 관리, 연구에 관한 다양한 정보를 제공하며, 환자와 보호자를 위한 세미나와 모임 등 여러 행사도 진행하고 있습니다. 
활동 내용은 아래와 같습니다.
<ul class="v3-editor-content-list">
<li>첫째, 국제다발성경화증협회 (www.msif.org)등 국제 유관 기관에 가입하여 국제적 유대감 조성과 협력, 신약개발 등 새로운 정보를 제공하기 위한 목적으로 한다.</li>
<li>둘째, 질환에 대한 직접적 치료제(연구 및 개발)질환의 진행 및 재발 억제, 질환으로 인한 장애 극복을 위한 다각적인 연구 개발을 위해 노력한다</li>
<li>셋째, 의료비 지원, 간병 사업에 대한 지원, 질병 퇴치를 위한 연구 및 지원 정책 등을 정부 또는 관계 기관과 협력함을 목적으로 한다.</li>
</ul>
후원금은 한국다발성경화증협회 쉼터 운영, 환자와 가족들에게 교육 및 개별상담, 복지서비스, 재활서비스 등에 사용됩니다. 여러분의 따뜻한 후원의 손길을 기다립니다.

한국다발성경화증협회 (한국시신경척수염환우회)

한국다발성경화증협회 홈페이지

크론병 환자분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>크론병이란</dt>
<dd>크론병은 식도, 위, 소장, 대장과 항문에 이르기까지 위장관의 어느 부위에도 나타날 수 있는 원인 불명의 만성 염증성 장질환입니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=ad93b2f2-e5ab-4dd4-a28c-78dab1812755">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
크론병 환우모임은 국내 크론병 및 염증성 장질환 환자의 정보 교류 활성화를 위해 2014년에 설립되었어요. 주로 질환 정보, 생활 습관, 식단, 영양제 등 질환 관리에 대한 이야기를 나누는 공간입니다.

크론병 환우모임

다발성 경화증, 시신경 척수염 환자의 치료와 관리 및 연구에 필요한 다양한 정보 제공, 삶의 질 향상

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>다발경화증이란</dt>
<dd>다발성 경화증은 뇌, 척수, 그리고 시신경을 포함하는 중추신경계에 발생하는 만성 신경면역계질환입니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=16f1f37e-85fc-4360-9c0c-7017c67abe54">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
한국다발성경화증협회는 국내 다발경화증, 시신경척수염 범주질환, 중추 신경계 탈수초질환 환자를 돕는 비영리 단체로, 2001년에 설립되었습니다. 다발경화증 치료와 관리, 연구에 관한 다양한 정보를 제공하며, 환자와 보호자를 위한 세미나와 모임 등 여러 행사도 진행하고 있습니다. 
활동 내용은 아래와 같습니다.
<ul class="v3-editor-content-list">
<li>첫째, 국제다발성경화증협회 (www.msif.org)등 국제 유관 기관에 가입하여 국제적 유대감 조성과 협력, 신약개발 등 새로운 정보를 제공하기 위한 목적으로 한다.</li>
<li>둘째, 질환에 대한 직접적 치료제(연구 및 개발)질환의 진행 및 재발 억제, 질환으로 인한 장애 극복을 위한 다각적인 연구 개발을 위해 노력한다</li>
<li>셋째, 의료비 지원, 간병 사업에 대한 지원, 질병 퇴치를 위한 연구 및 지원 정책 등을 정부 또는 관계 기관과 협력함을 목적으로 한다.</li>
</ul>
후원금은 한국다발성경화증협회 쉼터 운영, 환자와 가족들에게 교육 및 개별상담, 복지서비스, 재활서비스 등에 사용됩니다. 여러분의 따뜻한 후원의 손길을 기다립니다.

한국다발성경화증협회

레트 증후군 환아들의 편안한 치료와 행복한 삶을 위해 회원 상호간 상부상조와 친목 도모를 목적으로 합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>레트 증후군이란</dt>
<dd>레트 증후군 환아는 약 생후 1세까지는 대체로 정상적으로 발달하다가 자신이 하고자 하는 대로 손을 자유롭게 움직이지 못한다던가(purposeful hands skills) 의사소통 능력의 부재 등 발달과정에서 후천적으로 획득한 동작 내지 기술을 잃기 시작합니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=df8a1f9c-8305-48e9-b540-76501c984b6b">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
 
한국레트증후군부모회는 국내 레트 증후군 환자를 돕는 비영리 단체로, 1999년에 설립되었어요.  
주요 활동은 크게 보호자들 상호간의 친목, 정보교류, 사회에 대한 홍보, 교육과 치료환경 개선 등으로 나뉩니다. 
연 4회 부모회 오프라인 모임을 진행하고 있으며, 연 1회 세미나와 가족 캠프 등을 열어 레트 증후군 환아들과 가족들과 만나 힘겨운 투병 생활을 극복하는데 도움을 주고 있습니다.

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