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임상시험 현황
환자 모임 정보
총
7
건
신경섬유종증,
신경섬유종증 1형
END NF
더 많은 환우와 신경섬유종증 의심 환우들에게 믿을 수 있고 신뢰할 만한 정보를 전달하고자 합니다.
단체 등록 전
13
명
회원 모집 중
레베르 유전성 시신경병증,
X-연관 연소성 망막분리,
스타가르트병,
레베르 선천성 흑암시,
망막색소변성증,
상세불명의 유전성 망막디스트로피
소아희귀난치안질환협회
국내 최고 소아희귀안질환 명의, 서울대 의대 김정훈 교수를 중심으로 한 국내 유일의 IRD 연구팀이 수행하는 선천성 안질환의 유전자·세포 치료 임상을 지지합니다.\n\n정부, 국회, 유관기관에게 첨단 유전자·세포 치료제의 적용, 치료 센터 건립을 촉구합니다.
임의 단체
8
명
회원 모집 중
헌팅톤병,
헌팅톤무도병
한국헌팅턴병환우회
환자와 가족들의 정신적, 사회적 어려움을 보듬어 주고, 환자와 가족들에게 희망을 주고자 합니다.
임의 단체
5
명
회원 모집 중
DNM1 유전자 관련 뇌병증,
웨스트 증후군,
레녹스-가스토 증후군
DNM1
유전자
관련 뇌병증 환우회
DNM1 유전자 관련 뇌병증의 인식 개선과 연구 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
8
명
회원 모집 중
엘러스-단로스 증후군
엘러스 단로스 증후군 카페
엘러스 단로스 증후군 환자분들의 인식 개선과 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
20
명
환자 모임 설문 702% 진행
근긴장 디스트로피
근긴장성이영양증환우회(MDT1F)
근긴장성이영양증을 앓고 있는 개인들이 겪는 다양한 도전들을 이해하고, 이들이 자신의 권리를 주장하고 사회적으로 통합될 수 있도록 지지합니다.
임의 단체
6
명
후원금 모금 중
GNE 근육병
GNE근육병환우회
GNE근육병 환우들의 권익보호 삶의 질 향상
임의 단체
17
명
후원금 모금 중
전 세계 희귀질환 정보를 가장 빠르게
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