환자 모임 정보
총
10
건
단장 증후군 환자와 가족분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
33
명
환자 모임 설문 5157% 진행
파브리병 환자들에 대한 편견과 사회적 인식 개선과 이해를 제고하는데 노력합니다.
임의 단체
7
명
회원 모집 중
DNM1 유전자 관련 뇌병증의 인식 개선과 연구 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
8
명
회원 모집 중
망막색소변성증 등 퇴행성 망막질환 환자들과 함께 실명퇴치운동을 위한 체계적 로드맵을 설정하고 시행합니다.
사단 법인
193
명
후원금 모금 중