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임상시험 현황
환자 모임 정보
총
20
건
두셴 근디스트로피
DMD Union
DMD 환우와 가족들의 행복한 삶을 위한 권리 추구
임의 단체
19
명
회원 모집 중
레베르 유전성 시신경병증,
X-연관 연소성 망막분리,
스타가르트병,
레베르 선천성 흑암시,
망막색소변성증,
상세불명의 유전성 망막디스트로피
소아희귀난치안질환협회
국내 최고 소아희귀안질환 명의, 서울대 의대 김정훈 교수를 중심으로 한 국내 유일의 IRD 연구팀이 수행하는 선천성 안질환의 유전자·세포 치료 임상을 지지합니다.\n\n정부, 국회, 유관기관에게 첨단 유전자·세포 치료제의 적용, 치료 센터 건립을 촉구합니다.
임의 단체
8
명
회원 모집 중
후천성 단장 증후군,
선천성 단장 증후군
단장증후군 환우회
단장 증후군 환자와 가족분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
33
명
환자 모임 설문 5157% 진행
헌팅톤병,
헌팅톤무도병
한국헌팅턴병환우회
환자와 가족들의 정신적, 사회적 어려움을 보듬어 주고, 환자와 가족들에게 희망을 주고자 합니다.
임의 단체
5
명
회원 모집 중
고전적 페닐케톤뇨증,
고페닐알라닌혈증
희귀질환협회(PKU사랑)
PKU 환아를 위한 정보 교환과 친목을 돈독하게 하기 위해 만들어진 모임입니다.
임의 단체
65
명
질환 리포트 발행 완료
결과 확인하기
길랭-바레 증후군,
밀러휘셔 증후군
길랑바레, 밀러피셔 증후군 카페
길랭-바레 증후군 및 밀러휘셔 증후군 환자분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
20
명
질환 리포트 발행 완료
결과 확인하기
파브리병
파브리코리아
파브리병 환자들에 대한 편견과 사회적 인식 개선과 이해를 제고하는데 노력합니다.
임의 단체
7
명
회원 모집 중
윌리엄스 증후군
이루다협회
더 많은 복지 혜택을 받아 윌리엄스 증후군 아이들과 가족들이 행복한 미래를 함께할 수 있도록 노력합니다.
임의 단체
2
명
회원 모집 중
터너 증후군
한국터너협회
터너증후군에 대한 인식을 증진시키고, 환우들의 조화롭고 건강한 삶을 목적으로 합니다.
임의 단체
4
명
회원 모집 중
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