📢 [국민청원] 국립희귀질환센터 서울대병원 설치 동의 요청 (~8/22)안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 희귀질환 환자가 어디서든 제때 진단받고, 제대로 된 치료를 받을 수 있는 환경을 만들기 위한 국민동의청원이 진행 중#정책4일 전조회 235
충북대학교병원 희귀유전질환센터 : 그림책 독서 테라피 두번째 이야기📚026년 8월 20일(목) 10시 ~ 12시 장소 : 충북대학교병원 교육인재관 3층 세미나실 대상 : 희귀질환자녀를 양육하는 부모 및 희귀질환자 성인 함께 읽을 책 : 『긴긴밤』 (루리 著) 강사 : 구경자 강사 참#환자 지원2026. 7. 16.조회 151
✨서울대병원 오프라인 심포지엄 : 희귀 유전자 뇌전증 심포지엄 (7/25, 토)를 통해 확인해 주시길 바랍니다.많은 관심과 참여 부탁드립니다. 레어노트 드림 #희귀질환#희귀유전자뇌전증 #뇌전증 #자연사연구 #서울대병원 #희귀질환센터 #오프라인강좌 희귀 유전자 뇌전증 심포#행사2026. 7. 2.조회 381
IgA 신증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 안내 (7/25, 토) 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 레어노트가 신장 관련 질환인 IgA 신병증 (IgA 신증) 환자와 보호자를 위한 온라인·오프라인 통합 세미나를 개최합니다. 많은 관심#행사2026. 6. 29.조회 58
레어노트 인터뷰 시리즈 (4) 소변검사 한 장이 바꾼 가족의 일상인터뷰 시리즈 (1) 임상시험에 참여하고 시력이 좋아지기까지 레어노트 인터뷰 시리즈 (2) 30년 간의 희귀질환 투병기 레어노트 인터뷰 시리즈 (3) 국내 최초의 임상시험에 참여하는 마음 레어노트 인터뷰 시리즈 (4) #환자 이야기2026. 6. 25.조회 44
[필독] '보험금 계산' 기능 오류 해결 안내 🛠️ '보험금 계산' 기능,이런 정보 확인이 가능해요 ☑️ 내 치료 계획에 따른 예상 치료비·보험금☑️ 같은 질환 환우들과의 연평균 치료비 비교☑️ 보험금으로 치료비를 충당할 수 있는지 여부☑️ 내가 선택한 치료법의 급여2026. 6. 10.조회 58
💡서울대병원 희귀질환센터 온라인 강좌 : 호흡기계 희귀질환 바로알기 (6/29~7/5) 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 서울대학교병원 희귀질환센터에서 희귀질환 환자 및 보호자를 위한 2026 온라인 강좌 2회차를 개최합니다. 이번 강좌는 호흡기계 희#치료와 관리,#환자 지원2026. 5. 11.조회 214
📢 신규 기능 출시! 새로워진 레어노트를 만나보세요. 그 고민 끝에, 드디어 오늘 환우분들의 치료 계획에 도움이 될 새로운 기능을 선보입니다. 암 환자와 희귀질환 환자분께 각각 다른 기능을 제공하고 있으니 확인해보세요. 이번 업데이트에는 환자분들의 경제적 막막함을 조금2026. 5. 31.조회 204
충북대학교병원 희귀유전질환센터 : 그림책 독서 테라피 📚 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 잠시 멈추고 마음을 돌보는 시간, 충북대학교병원 희귀유전질환센터의 가 열립니다. 희귀질환을 안고 살아가는 것은 환자 본인만의 일이 아닙니다. 곁에서 함께 버텨온 부모님#환자 이야기,#행사2026. 3. 10.조회 172
서울대병원 희귀질환센터 오프라인 강좌 : 소아 희귀질환과 영양관리 공개강좌 (4/24, 금) 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 오는 4월 24일(금)에 서울대학교병원 희귀질환센터에서 소아 희귀질환과 영양관리를 주제로 아래와 같이 오프라인 공개강좌를 개최합니다. 행사명 : 희귀질환#환자 지원,#행사2026. 3. 3.조회 211
서울대병원 희귀질환센터 온라인 강좌 : 엔젤만 증후군 바로알기 (3/30~4/5) 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 오는 3월 30일(일)부터 4월 5일(일)까지 서울대병원 희귀질환센터에서 'Angelman 증후군'에 대해 3가지 주제로 온라인 강의를 개최할 예정입니다. 아래 내용 및 첨#환자 지원,#행사2026. 3. 3.조회 66
C3 사구체병증(C3G) 인터뷰 참여자 모집안녕하세요. 레어노트 팀입니다.저희 레어노트는 희귀질환인식 개선과 환자분들 간의 공감을 위해 희귀질환 환자·보호자 인터뷰 프로젝트를 진행하고 있습니다. 👉 레#치료와 관리,#환자 이야기2026. 2. 11.조회 40
시신경척수염 범주질환(NMOSD) 치료 환경 개선을 위한 국민 청원 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 최근 시신경척수염 범주질환(NMOSD)의 재발을 막기 위한 치료 환경 개선을 위한 국회 청원이 진행되고 있습니다. 시신경척수염 범주질#치료와 관리,#환자 이야기2025. 9. 5.조회 278
레어노트 임상시험 업데이트 안내레어노트 임상시험 정보, 한 단계 더 업그레이드됩니다 암 및 희귀질환 환우분들께 더 정확하고 다양한 임상시험 정보를 제공하기 위해 2025년 8월 4일, 레어노트 임상시험 서비2025. 7. 29.조회 590
고려대학교구로병원 '미진단 희귀질환자 대상 연구' 참여자 모집 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 고려대학교 구로병원에서 미진단 희귀질환자 대상 유전체 분석연구 참여자를 모집합니다. 연구 개요 유전자 전체를 심층 분석하는 검사(WES, 전장#유전자,#환자 지원2025. 4. 25.조회 107
레어노트 서비스 확장 및 5.4.27 업데이트 안내번 5.4.27 업데이트부터 위암, 유방암, 전립선암, 방광암 등 주요 암은 물론, 신장, 면역, 혈액 질환까지, 레어노트의 서비스를 더 넓은 질환군에서 이용하실 수 있게 됩니다. 추가된 질환의 글로벌 뉴스와 Sta2025. 4. 16.조회 149
PNH 카카오톡 오픈 채팅방 개설 안내팀입니다. PNH(발작성 야간혈색소뇨증) 환우분들께 새로운 소식 전달드립니다. 저희 레어노트는 희귀질환환우분들의 소통과 정보 교류를 돕고자 질환별 '카카오톡 오픈 채팅방'을 운영하고 있습니다. 현재 중증근무력#환자 지원2025. 2. 7.조회 67
레어노트 신규 희귀질환 추가 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 레어노트에서 희귀질환정보 업데이트 소식을 전해드립니다. 2024년 11월 29일부터 66개의 희귀질환이 새롭게 국가관리대상 희2024. 12. 6.조회 456
레어노트 약제비 지원 프로그램 안내다.이와 함께 약제비 지원 프로그램에 대해 안내드립니다. 약제비 지원 프로그램이란? 후원사의 도움으로 특정 질환 환자분들께 약제비 일부를 지원하는 프로그램입니다.지원 기준을 충족하시는 환자분들께 혜택이 제공됩니다. 약제2024. 11. 22.조회 479
웹툰 '베니' 구경선 작가와 함께하는 대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인 안내2024년 5월 23일부터 아스트라제네카와 한국희귀·난치성질환연합회가 함께 ‘대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인‘을 시작합니다. 이번 캠페인은 인기 일러스트레이터 #행사,#환자 지원2024. 5. 22.조회 158
