2025 희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강좌 3회차(희귀혈액질환) 개최 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 2025년 9월 22일(월) 부터 9월 28일(일)까지 서울대병원 희귀질환센터에서 '희귀혈액질환'에 대해 3가지 주제(혈우병, 유전성 빈혈, 유전성 혈액암)로 온라인 강의를 개최할 #치료와 관리,#환자 이야기2025. 8. 14.조회 173
레어노트 임상시험 업데이트 안내레어노트 임상시험 정보, 한 단계 더 업그레이드됩니다 암 및 희귀질환 환우분들께 더 정확하고 다양한 임상시험 정보를 제공하기 위해 2025년 8월 4일, 레어노트 임상시험 서비#환자 지원2025. 7. 29.조회 517
환아 및 형제/자매를 위한 창작 교육 프로그램 '초록산타 상상학교' 안내내 전문을 확인해 주시고, 많은 관심과 참여 부탁드립니다. 2025 초록산타 상상학교는 만성･희귀난치성 질환, 암 등 신체적 아픔을 겪는 환우 및 치료 종결 환아 및 형제자매의 건강한 성장을 위한 창작 교육 프로그램#행사,#환자 지원2025. 5. 29.조회 116
레어노트 서비스 확장 및 5.4.27 업데이트 안내번 5.4.27 업데이트부터 위암, 유방암, 전립선암, 방광암 등 주요 암은 물론, 신장, 면역, 혈액 질환까지, 레어노트의 서비스를 더 넓은 질환군에서 이용하실 수 있게 됩니다. 추가된 질환의 글로벌 뉴스와 Sta#환자 지원,#치료와 관리2025. 4. 16.조회 114
유스보이스 : 상상크루 TMI 프로젝트 안내걸 좋아하는 사람인지 알고 싶다면? 나다운게 뭔지 알고 싶다면? 와 함께 해보세요. 는 만성･희귀난치성 질환, 암 등 신체적 아픔을 겪는 환우 및 치료 종결 청소년/청년의 건강한 성장을 위한자아탐색 미디어 프로젝트입#행사,#환자 지원2025. 3. 5.조회 188
PNH 카카오톡 오픈 채팅방 개설 안내팀입니다. PNH(발작성 야간혈색소뇨증) 환우분들께 새로운 소식 전달드립니다. 저희 레어노트는 희귀질환환우분들의 소통과 정보 교류를 돕고자 질환별 '카카오톡 오픈 채팅방'을 운영하고 있습니다. 현재 중증근무력#환자 지원2025. 2. 7.조회 47
레어노트 신규 희귀질환 추가 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 레어노트에서 희귀질환정보 업데이트 소식을 전해드립니다. 2024년 11월 29일부터 66개의 희귀질환이 새롭게 국가관리대상 희#정책2024. 12. 6.조회 404
레어노트 약제비 지원 프로그램 안내다.이와 함께 약제비 지원 프로그램에 대해 안내드립니다. 약제비 지원 프로그램이란? 후원사의 도움으로 특정 질환 환자분들께 약제비 일부를 지원하는 프로그램입니다.지원 기준을 충족하시는 환자분들께 혜택이 제공됩니다. 약제#환자 지원2024. 11. 22.조회 429
