전체 질환엘러스-단로스 증후군 치료제 소식 모음 | 2023년 10월의학 소식을 주기적으로 정리해서 전해 드리려고 해요.9월 말부터 10월까지 한 달 동안 레어노트 팀이 모은 엘러스-단로스 증후군 소식을 확인해 보세요 ! 지브라 테라퓨틱스, 에드시보 개발사 인수(9/27) 지브라 테라퓨틱스가 에이서 테#치료와 관리#치료와 관리2023. 10. 27.조회 149
전체 질환엘러스-단로스 증후군 전 세계 임상시험 현황 0%가 희귀질환 치료제라고 해요. 전 세계에서 진행되고 있는 수많은 임상시험 중, 엘러스-단로스 증후군치료제 임상시험은 어디까지 진행되었을까요? 엘러스-단로스 증후군 임상시험 현황 현재 전 세계에서 임상시험#치료와 관리2023. 12. 4.조회 162
전체 질환엘러스-단로스 증후군 치료 및 연구 소식 | 2023년 11~12월엘러스-단로스 증후군 연구는 얼마나 진행되고 있을까요? 11월부터 12월까지 두 달 동안 레어노트에서 모은 소식을 한눈에 확인해#치료와 관리2023. 12. 31.조회 136
전체 질환AI, 신약 개발의 새로운 장 열게 될까개최한 '희귀질환 극복 수기 공모전' 결과를 발표했는데요. 총 25편의 수기 중 이번에는 장려상을 수상한 엘러스-단로스 증후군 환자 정O진 님의 이야기를 소개해 드릴게요. 정O진 님은 4살부터 관절 탈구와 심한 통증을 겪었는데요. 성#정책#치료와 관리2024. 3. 15.조회 255
전체 질환가부키 증후군과 비슷한 질환. 가부키 증후군에서 보고되지 않는 아가미 틈새 낭종Branchial cleft cysts이 관찰됨. 5. 엘러스-단로스 증후군 영문명: Ehlers-Danlos syndrome 관련 유전자: 불명확 유전 방식: 상염색체 우성 공통점:#질환 정보2023. 12. 12.조회 59
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2023년 11월 마지막 주을 이겨내고 마라톤을 완주한 젠디의 이야기(11/23) 뉴질랜드에서 엘러스-단로스 증후군환자가 하프 마라톤을 완주하며 화제를 모았어요. 27세의 젠디는 8세 때 엘러스-단로스 증후군을 진단받았고#정책#치료와 관리2023. 12. 1.조회 466
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2023년 12월 셋째 주온다고 설명했어요. 환자 일화 수진 씨가 말하는 희귀질환자의 어려움과 국내 의료 시스템의 과제(12/15) 엘러스-단로스 증후군 환자인 정수진 씨는 병을 이기기 위해 전문 지식을 쌓아 오면서도, 희귀질환의 다양한 증상과 치료 과정에서 #정책#치료와 관리2023. 12. 22.조회 401
전체 질환여자아이에게 주로 생기는 질환, 레트 증후군안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 여자아이에게 주로 발생하는 희귀질환이 있다는 것, 아셨나요?1만 명당 1명꼴로 발병하는 레트 증후군인데요.반복적인 손 동작, 호흡 곤란, 척추 측만증, 발작, 심장 문제, 삼킴 장애#질환 정보2023. 10. 11.조회 300
전체 질환근디스트로피 치료제 소식 모음 | 2023년 3분기올해 3분기에도 근디스트로피와 관련된 소식이 많았는데요.지나간 소식을 더 편하게 확인하실 수 있도록 치료제 소식만 모아 정리해 보았어요.*이 소식은 근디스트로피, 두셴 근디스트로피, 베커 근디스트로피, 얼굴어깨팔 근#치료와 관리#치료와 관리2023. 10. 26.조회 408
