안녕하세요. 오랜만에 글을 남기네요... 저는 재발성 다발연골염 환자로, 기도에 스텐트를 넣고 기관절개를 한 상태예요. 오늘은 2박3일간의 스텐트 시술 일정을 마치고 퇴원하고 왔어요. 이번이 아홉 번째 시술이었는데, 이제 횟수가 늘어가다보니 능숙해진건지 익숙해진건지 그래도 잘 받고는 왔지만... 염증수치가 정상으로 돌아오고나서 모든 게 좋아질거라는 예상과는 달리 여전히 몸 속에 병은 진행 중인 것 같아 조금 울적해졌어요. 아무리 치료받아도 그대로인 것 같아서 지치는 느낌도 있고, 노력해도 나아지는 게 맞는 건지 하는 생각에 잡생각들이 많아졌는데, 퇴원하면서 마주친 파란 하늘이 위로가 되더라구요... 그렇게 입원 기간 내내 비가 오더니 제가 병원을 오가는 날에는 비가 오지 않았다는 것만으로도 제가 앞으로 괜찮을거라 말해주는 것만 같아서 여기에 위로를 삼아보려구요. 지치고 힘든 순간들이 찾아오더라도 꼭 힘내셨음 좋겠습니다. 함께 힘내보아요...😊

안녕하세요. 오랜만에 레어노트에 글을 남기는 포레st입니다. 저는 "재발성 다발연골염"이라는 희귀질환이자 자가면역질환을 앓고 있는 환자예요. 그동안 저는 높은 염증수치로 인해 병 이름 그대로 몸 속 연골의 염증이 재발하고 가라앉기를 반복했어요. 그래서 기도쪽 연골이 망가져 기관절개관과 기도 스텐트에, 귀연골염으로 귓바퀴 변형, 코연골염으로 안장코, 어지럼증, 난청, 공막염 등등 많은 증상들이 있었어요. 하지만 지금은 염증수치가 정상수치로 돌아오게 되었습니다. 어떻게 된건지 이야기를 드리자면... 사실 계속 다니던 진료과를 옮긴다는건 쉽지 않은 결정이었어요. 몸상태는 염증으로 연골이 무너져 변형되었고, 더 악화될지도 모르는 모습을 지켜보고만 있을 수 없었어요. 그래서 다른 병원 교수님의 이야기는 어떨지 듣고 싶어 타병원 진료를 예약하게 되었죠. 그렇게 가게 된 새 병원의 초진에서는 맞고 있는 주사약의 효과가 크지 않다고 판단해 다른 주사약으로 바꾸어 치료를 진행해보자고 하셨습니다. 그때까지도 진료과 전원을 하고자하는게 아닌 정말 상담을 받는 목적이었기 때문에 망설여졌지만 눈 딱 감고 그 주사치료약을 한번 맞아보기로 했어요. (제 주사치료약들은 건강보험 적용이 되지 않아 비보험이라 고민이 되더라구요...) 그렇게 치료 약을 바꾸니 염증수치가 그 주사치료 한번으로 정상수치로 돌아왔고, 지금까지도 한달에 한번씩 주사를 맞으며 치료를 받고 있습니다. 또, 저는 기도와 기관지, 성대 연골 또한 상태가 좋지 않아 기관절개와 기도 스텐트를 한 상태인데, 이번에 기관지 연골이 전보다 좋아졌다는 이야기를 들었어요. (물론 염증수치가 정상이 되었다고 해서 증상이 재발하지 않고 뚝딱 다 나은 건 아니에요! 그동안 왔던 증상이 전보다는 약한 느낌으로 재발하고, 여전히 제 몸 속은 염증으로 인해 지속적인 치료가 필요한 상태예요.) 제가 앓고 있는 병이 상태가 좋아지면 또 나빠지기도 하고, 나빠지다가도 좋아지기도 하고, 계속 좋은 상태가 유지되기도 하고 다양한 케이스가 있다고는 해요. 그래도 몸 한군데라도 좋아졌다는 이야기를 들으니 기쁜 건 어쩔 수 없는 것 같아요ㅎㅎ 제가 그래서 드리고 싶은 이야기는 현재 검사상 수치가 좋지 않고 변화가 없는 경우에는 꼭 한 병원만이 아닌 다른 병원도 한번 찾아서 치료 방법을 찾아보셨으면 좋겠다는 말을 전하고 싶었어요. 모두 건강하시고, 걱정없는 평온한 주말을 맞이하셨음 좋겠습니다!🍀

지금의 병원으로 정착하기까지 (1) 제가 앓는 재발성 다발연골염으로 가장 많이 위급했던 것은 기도연골의 염증으로 기도가 손상돼 생긴 호흡 문제였어요. 이 문제를 해결하기 위해서는 기도에 스텐트를 넣는 시술이 필요했는데, 이 시술은 모든 병원에서 가능하지 않았기 때문에 시술이 가능한 서울의 병원으로 가야만 하는 상황이었어요. 처음에는 스텐트의 장점보단 단점이 더 컸던지라 당장의 스텐트 시술 대신 약물 치료가 효과가 있어 약물로 지속했었어요. 그러다 진단받은 병원에서 항암제 주사치료를 받기 위해 입원했을 때에 응급상황은 터져버렸습니다. 결국 기도가 좁아질대로 좁아져 숨을 못 쉬는 바람에 심정지가 발생했던 거였죠.

전 제 몸이 이렇게 아픈 것이 병에 걸려서 그럴까 싶어 여러 정보를 찾던 중 알게 된 “산정특례 제도”는 알고보니 저의 병 ‘재발성 다발연골염’도 해당이 되었습니다. 비급여 주사와 같이 건강보험이 적용되지 않거나 저의 병과 관련이 없는 증상을 치료받을 때에는 적용이 되지 않았지만 저의 병 치료비는 본인부담률 10%로 의료비 부담을 조금이나마 덜 수 있었어요.

재발성 다발연골염으로 아산병원 류마티스내과 진료받으시는분 계신가요?

게되었지만 기도연골이 염증으로 망가져 무너져 버린거였어요. 그 길로 대학병원 응급실에서 들어가 희귀병이자 자가면역질환인 "재발성 다발연골염"을 진단받게 되었습니다. 임상진단기준 6가지 중에서 3가지 이상 해당되면 진단이 되는데, 저는 2번, 3번, 4번, 5번으로 이미 4가지가 해당되어 진단을 받게 된 것 같아요. 진단기준 1. 앙측의 귓바퀴의 연골염 2. 비미란 관절염, 혈청음성 염증성 다발관절염 3. 코의 연골염 4. 눈의 염증(결막염, 각막염, 공막염, 포도막염) 5. 후두, 기관 연골염(후두, 기관연골) 6. 속귀 혹은 전정기관이상(신경 감각성 난청, 이명, 현훈) 꼭 당부드리고 싶은 이야기는 몸상태가 심상치 않다면 ⭐️대학병원⭐️ 응급실이라도 가서 CT와 같은 검사를 받아보고, 평소와 다른 피로감과 큰 체중감소가 있다면 병원에 방문해보시길 바라겠습니다.

재발성 다발연골염’을 앓고 있는 환자입니다. 이 병은 몸 속 연골이 있는 곳이면 어디든 염증이 생길 수 있는 질환이에요. 아마 대부분 처음 듣는 질환일 만큼 저에게도 생소한 질환이었어요. 그래서 진단까지 굉장히 헤매고 여러 병원을 전전하며 몸이 왜 아픈지, 병명이 무엇인지 찾고자 하였습니다. 그렇게 5개월이 넘는 시간이 걸렸고, 그 과정에서 저는 15kg정도의 체중이 감소하였고 숨차는 증상이 심해 걸어다닐 수조차 없는 몸상태가 되었어요. 그렇게 2020년 11월, 저는 재발성 다발연골염을 진단받게 되었습니다.

안녕하세요. 저는 희귀질환이자 자가면역질환인 "재발성 다발연골염(Relapsing Polychondritis)"을 앓고 있는 포레st라고 합니다. 제가 앓고 있는 이 병은 연골이 있는 곳이면 어디든 염증이 생기고, 이름 그대로 증상이 계속 재발하는 질환이에요. 저의 병도 줄여서 RP라고 부르기도 하는데, 이곳 레어노트 게시판에서도 RP 환자분의 글을 본 적이 있어요. 근데 저와는 다른 질환이시더라구요! 글자가 같은 RP라서 더 마음이 갔었는데 함께 꼭 이겨낼 수 있길 바라는 마음이에요. 저의 병 증상으로는 전신 증상: 발열, 체중감소, 발진 귀: 귀통증, 청력저하, 중이염, 분비물, 어지럼증 코: 콧대의 연골 주저앉음(안장코), 코가 막히거나 딱지짐 근골격계: 크거나 작은 관절들의 양측성 염증, 관절염의 경우와 비슷한 통증과 부종 후두와 기도: 숨쉬고 말하는 것이 어려워지고 지속적인 기침, 천명 심장: 심장의 판막에 이상 신장: 신장의 염증과 기능 이상 그 외 눈, 피부, 신경계 침범 이러한 증상이 있는데, 저는 발열과 체중감소, 귀 변형 및 통증, 청력저하(난청), 어지럼증, 안장코, 코막힘 및 코통증, 관절 통증, 기도 연골 염증, 눈의 공막염 증상들을 겪어왔고, 여전히 귀와 코의 통증, 난청, 어지럼증, 관절통증, 공막염이 계속해서 재발하고 있어요. 그리고 기도연골의 염증으로 기도연골이 무너져 기관절개를 한 상태로 지내며, 좁아진 기도에 스텐트를 넣는 시술을 하여 스텐트에 살이 차오를 때마다 시술을 계속 받아오고 있습니다. 사실 희귀병도 희귀병이지만 기관절개를 하고 지내다보니 매일 석션과 네블라이저를 하고, 목소리는 나오지만 작은 목소리인데다가 말을 많이 하면 무리가 가서 불편한 점도 많아요. 하지만 이런 모습일지라도 저의 일상을 살아가고 있고 가끔 좌절하고 무너질 때도 있지만 이겨낼 수 있을거라는 희망을 가지고 지내고 있습니다. 지금부터 진단 방랑과 관련한 저의 이야기를 시작해볼게요. 저의 투병기록과 일상을 남겨둔 블로그와 유튜브가 있는데, 저의 기록이 궁금하신 분들은 한번 들러주세요! 블로그: 포레st / 오늘, 나의 이야기 https://m.blog.naver.com/girl1389 유튜브: 포레st의 안녕한 하루 https://youtube.com/@forest_good_day