안녕하세요. 오랜만에 레어노트에 글을 남기는 포레st입니다. 저는 "재발성 다발연골염"이라는 희귀질환이자 자가면역질환을 앓고 있는 환자예요. 그동안 저는 높은 염증수치로 인해 병 이름 그대로 몸 속 연골의 염증이 재발하고 가라앉기를 반복했어요. 그래서 기도쪽 연골이 망가져 기관절개관과 기도 스텐트에, 귀연골염으로 귓바퀴 변형, 코연골염으로 안장코, 어지럼증, 난청, 공막염 등등 많은 증상들이 있었어요. 하지만 지금은 염증수치가 정상수치로 돌아오게 되었습니다. 어떻게 된건지 이야기를 드리자면... 사실 계속 다니던 진료과를 옮긴다는건 쉽지 않은 결정이었어요. 몸상태는 염증으로 연골이 무너져 변형되었고, 더 악화될지도 모르는 모습을 지켜보고만 있을 수 없었어요. 그래서 다른 병원 교수님의 이야기는 어떨지 듣고 싶어 타병원 진료를 예약하게 되었죠. 그렇게 가게 된 새 병원의 초진에서는 맞고 있는 주사약의 효과가 크지 않다고 판단해 다른 주사약으로 바꾸어 치료를 진행해보자고 하셨습니다. 그때까지도 진료과 전원을 하고자하는게 아닌 정말 상담을 받는 목적이었기 때문에 망설여졌지만 눈 딱 감고 그 주사치료약을 한번 맞아보기로 했어요. (제 주사치료약들은 건강보험 적용이 되지 않아 비보험이라 고민이 되더라구요...) 그렇게 치료 약을 바꾸니 염증수치가 그 주사치료 한번으로 정상수치로 돌아왔고, 지금까지도 한달에 한번씩 주사를 맞으며 치료를 받고 있습니다. 또, 저는 기도와 기관지, 성대 연골 또한 상태가 좋지 않아 기관절개와 기도 스텐트를 한 상태인데, 이번에 기관지 연골이 전보다 좋아졌다는 이야기를 들었어요. (물론 염증수치가 정상이 되었다고 해서 증상이 재발하지 않고 뚝딱 다 나은 건 아니에요! 그동안 왔던 증상이 전보다는 약한 느낌으로 재발하고, 여전히 제 몸 속은 염증으로 인해 지속적인 치료가 필요한 상태예요.) 제가 앓고 있는 병이 상태가 좋아지면 또 나빠지기도 하고, 나빠지다가도 좋아지기도 하고, 계속 좋은 상태가 유지되기도 하고 다양한 케이스가 있다고는 해요. 그래도 몸 한군데라도 좋아졌다는 이야기를 들으니 기쁜 건 어쩔 수 없는 것 같아요ㅎㅎ 제가 그래서 드리고 싶은 이야기는 현재 검사상 수치가 좋지 않고 변화가 없는 경우에는 꼭 한 병원만이 아닌 다른 병원도 한번 찾아서 치료 방법을 찾아보셨으면 좋겠다는 말을 전하고 싶었어요. 모두 건강하시고, 걱정없는 평온한 주말을 맞이하셨음 좋겠습니다!🍀