안녕하세요. 저는 희귀질환이자 자가면역질환인 "재발성 다발연골염(Relapsing Polychondritis)"을 앓고 있는 포레st라고 합니다. 제가 앓고 있는 이 병은 연골이 있는 곳이면 어디든 염증이 생기고, 이름 그대로 증상이 계속 재발하는 질환이에요. 저의 병도 줄여서 RP라고 부르기도 하는데, 이곳 레어노트 게시판에서도 RP 환자분의 글을 본 적이 있어요. 근데 저와는 다른 질환이시더라구요! 글자가 같은 RP라서 더 마음이 갔었는데 함께 꼭 이겨낼 수 있길 바라는 마음이에요. 저의 병 증상으로는 전신 증상: 발열, 체중감소, 발진 귀: 귀통증, 청력저하, 중이염, 분비물, 어지럼증 코: 콧대의 연골 주저앉음(안장코), 코가 막히거나 딱지짐 근골격계: 크거나 작은 관절들의 양측성 염증, 관절염의 경우와 비슷한 통증과 부종 후두와 기도: 숨쉬고 말하는 것이 어려워지고 지속적인 기침, 천명 심장: 심장의 판막에 이상 신장: 신장의 염증과 기능 이상 그 외 눈, 피부, 신경계 침범 이러한 증상이 있는데, 저는 발열과 체중감소, 귀 변형 및 통증, 청력저하(난청), 어지럼증, 안장코, 코막힘 및 코통증, 관절 통증, 기도 연골 염증, 눈의 공막염 증상들을 겪어왔고, 여전히 귀와 코의 통증, 난청, 어지럼증, 관절통증, 공막염이 계속해서 재발하고 있어요. 그리고 기도연골의 염증으로 기도연골이 무너져 기관절개를 한 상태로 지내며, 좁아진 기도에 스텐트를 넣는 시술을 하여 스텐트에 살이 차오를 때마다 시술을 계속 받아오고 있습니다. 사실 희귀병도 희귀병이지만 기관절개를 하고 지내다보니 매일 석션과 네블라이저를 하고, 목소리는 나오지만 작은 목소리인데다가 말을 많이 하면 무리가 가서 불편한 점도 많아요. 하지만 이런 모습일지라도 저의 일상을 살아가고 있고 가끔 좌절하고 무너질 때도 있지만 이겨낼 수 있을거라는 희망을 가지고 지내고 있습니다. 지금부터 진단 방랑과 관련한 저의 이야기를 시작해볼게요. 저의 투병기록과 일상을 남겨둔 블로그와 유튜브가 있는데, 저의 기록이 궁금하신 분들은 한번 들러주세요! 블로그: 포레st / 오늘, 나의 이야기

https://m.blog.naver.com/girl1389

유튜브: 포레st의 안녕한 하루

https://youtube.com/@forest_good_day