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환자 모임 정보
총
3
건
척수성 근위축
SMA 청년 스핀라자 공동대응 TF
스핀라자 급여 기준 문제로 고통 받는 모든 SMA 환자들의 치료 받을 권리를 위해 결성된 임시 조직입니다.
단체 등록 전
45
명
질환 리포트 발행 완료
결과 확인하기
달리 분류되지 않은 미토콘드리아근병증,
연골형성장애성 근긴장증,
선천성 근위축,
피부근염,
선천성 및 발달성 근무력증,
선천성 근병증,
증상성 근긴장증,
선천성 근긴장증,
두셴 근디스트로피,
중증 근무력증,
근긴장 디스트로피,
우성 선천성 근긴장증,
열성 선천성 근긴장증,
프리드라이히운동실조,
근긴장장애,
선천성 이상근긴장증,
근디스트로피,
루게릭병,
베커 근디스트로피,
GNE 근육병,
샤르코-마리-투스질환,
디스펄린병,
다발근염
한국근육장애인협회
근육장애인들이 차별 받지 않고 선택권과 결정권을 온전히 누려 주체적인 삶을 살 수 있도록 당사자와 가족들을 위한 다양한 사업과 정책을 만들어가고 있습니다.
사단 법인
169
명
질환 리포트 발행 완료
결과 확인하기
척수성 근위축
한국척수성근위축증환우회
SMA가 어떤 질환이며, 얼마나 위중한지, 어떤 치료가 필요한지 사회에 알리고 환자들의 치료 기회를 확대 시키고자 합니다.
사단 법인
12
명
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