레어노트에 환자 모임 등록

회원 모집 중

DMD 환우와 가족들의 행복한 삶을 위한 권리 추구

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>두셴형 근디스트로피(두셴근이영양증)란</dt>
<dd>두셴형 근디스트로피(Duchenne muscular dystrophy)는 주로 남아에게 영향을 미치는 근육질환 입니다. 일반적으로 3~5살에 증상이 시작되어 점차 악화되며, 질병의 진행 속도가 비교적 빨라 10세 전후로는 보행 능력을 상실해 휠체어를 사용하게 됩니다. 출생 남아 5,000명당 한 명에게서 발병하며 국내 환자수는 2,000명 내외로 추정됩니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=97d569df-b721-4b35-9b57-268b30109ef7">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
두셴근이영양증환우회 DMD Union은 우리 사회에 질환을 알리고, 환우들과 그 가족들이 사회 안에서 차별없이 행복할 권리를 찾기 위한 비영리 단체로 2023년에 설립되었어요.
DMD Union은 치료제의 연구와 개발, 국내 도입과 정책적 활동을 추진하며, 환우들을 위한 다양한 프로그램을 도모합니다. 
해외 치료제의 국내 정식 도입을 위하여 식약처 승인과 급여 적용을 가속화시킬 수 있는 노력과 함께, 해외 신약의 국내 임상시험 TO 확대, 국내 제약사 연구활동 지원을 위한 다양한 활동을 시행합니다.
더불어 질환 및 치료제 관련 지식을 공유하고, 환우들의 삶의 질 개선을 위한 프로그램도 실시하고 있습니다.

DMD Union

네이버 카페

환자 모임 설문 2778% 진행

랑게르한스세포 조직구증식증 환우들의 정보 교류와 인식 개선을 목적으로 합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>랑게르한스세포 조직구증식증이란</dt>
<dd>랑게르한스세포 조직구증식증은 백혈구 중에 조직구가 과다 생산되어 다양한 조직과 장기에 축적되는 희귀 질환을 의미합니다. 조직구가 가장 흔하게 침범되는 장기는 뼈이며, 이외에 피부, 폐, 골수 등도 영향을 받습니다.</dd>
<dd> </dd>
</dl>
조직구증식증 환자모임은 국내 랑게르한스세포 조직구증식증 환자와 보호자들을 위한 커뮤니티로, 2002년에 설립되었어요.
다음 카페로 운영되며, 랑게르한스세포 조직구증식증 관련 정보를 교류하고 소통할 수 있는 공간입니다.

조직구증식증 환자모임

다음 카페

파브리병 환자들에 대한 편견과 사회적 인식 개선과 이해를 제고하는데 노력합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>파브리병이란</dt>
<dd>파브리병은 효소의 결핍으로 발생하는 리소좀 저장 질환 중 하나로, 피부가 사마귀처럼 솟아 오르는 혈관각화종(Angiokeratomas), 복통 그리고 시력장애가 나타납니다. </dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=f0b10303-7507-43e2-bbee-ac6452eff060">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
파브리코리아는 국내 파브리병 환우들과 가족들이 파브리 질환에 대해 정확히 이해하고 대처할 수 있도록 지원하는 단체로, 2020년에 설립되었어요.
환우들은 파브리여성모임 및 청년모임을 활성화하여 서로의 아픔과 기쁨을 함께 나누고 있으며, 환우회는 환우들에게 다가가기 위해 다양한 방식으로 아낌없는 지원과 노력을 펼치고 있습니다.
주요 활동으로는 다양한 관계자들과 소통하고 협력하여 환우들의 삶의 질을 높이기 위해 노력하는 다양한 활동 (정보제공 프로그램, 정서지원, 권리옹호, 인식증진사업 등)을 전개하고 있습니다.

파브리코리아

공식 홈페이지

더 많은 복지 혜택을 받아 윌리엄스 증후군 아이들과 가족들이 행복한 미래를 함께할 수 있도록 노력합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>윌리엄스 증후군이란</dt>
<dd>윌리엄스 증후군은 영아기에는 고칼슘혈증, 성장 및 발달지연이 동반되고 특이한 얼굴모양을 보입니다. 성장하면서 경도의 정신지연을 보이며 관절구축, 고혈압 등이 동반되기도 합니다. </dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=92664820-2afd-4176-9c3b-733493246e87">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
이루다협회는 2008년 한국윌리엄스증후군협회로 시작해 윌리엄스 증후군 질병 코드 발급 및 산정특례 적용에 기여했으며, 2018년에 이루다협회로 단체명을 변경했어요.
윌리엄스 증후군 환아들과 느린학습자(경계선급 장애아)들을 위한 치료, 연구, 교육, 사회적응 지원에 기여하고, 그 가족들을 위한 복지향상, 인권옹호, 국가의 장애인 관련 사업 개발을 지원합니다.
경계선급 자립 대안학교 이루다학교를 설립하여 운영하고 있으며, 총회, 영유아부모교육사업, 여름캠프, 주말학교, 계절학교 등 아이들과 부모들을 위한 다양한 사업을 진행하고 있습니다.

이루다협회

이루다학교

터너증후군에 대한 인식을 증진시키고, 환우들의 조화롭고 건강한 삶을 목적으로 합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>터너 증후군이란</dt>
<dd>터너 증후군은 여성에서 발생하는 염색체 이상 질환으로 저신장, 조기 난소 부전, 이차 성징 발현 이상, 골격계 기형, 심장 기형, 신장 기형 등의 다양한 증상을 동반합니다. </dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=7fea4695-f174-4ab5-acfc-8ef64048bb04">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
한국터너협회는 터너증후군 환우들이 당당한 사회의 일원으로 살아갈 수 있도록 회원의 권익과 권리를 실현하도록 돕기 위한 단체로, 2006년에 설립되었어요.
터너증후군에 대한 사회적 인식과 이해를 증진시킴으로써 환우와 그 가족들이 전체 사회 구성원들과 조화롭게 삶을 영위해 갈 수 있도록 노력합니다.
주요 활동으로는 최신의 유익한 정보를 회원들과 공유함과 동시에, 치료의 동등한 기회를 박탈 당한 회원 환우의 치료, 문화, 교육 및 복지를 지원하는 사업을 추진하고 있습니다.

한국터너협회

환자 모임 설문 2254% 진행

당원병 환우들의 건강하고 행복한 삶을 위해 노력합니다. 차별 없이 하고 싶은 꿈을 펼칠 수 있는 삶을 위해 지원합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>당원병(글리코젠축적병)이란</dt>
<dd>당질 대사에 관계있는 효소의 결손에 의하여 간, 신, 심, 근육 등의 조직에 대량의 글리코겐(당원)이 축적하는 질환군을 말합니다. 폰기에르케병(1형), 안데르센병(4형), 맥아들병(5형) 등 결핍된 효소의 종류에 따라 세부 유형이 달라집니다. </dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=b384a6a8-b7a3-47ba-896b-c225296951d1">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
한국당원병환우회는 국내 당원병(글리코젠축적병) 환자와 보호자를 돕는 비영리 단체로, 2023년에 설립되었어요.
2004년 다음 카페로 시작되어 2023년 정식 출범하였으며, 당원병 환우들의 건강과 행복을 목표로 다양한 활동을 합니다.
주요 활동은 당원병에 대한 인지도 개선 활동과 환우 가족들 지원, 당원병 전문 의료진 양성을 위한 활동 등으로 나뉩니다.

한국당원병환우회

후원금 모금 중

질환 리포트 발행 완료

시신경 척수염, 다발성 경화증 환자의 치료와 관리 및 연구에 필요한 다양한 정보 제공, 삶의 질 향상

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>시신경 척수염이란</dt>
<dd>시신경 척수염 (데빅 증후군)은 시신경과 척수 신경을 침범하는 염증성 탈수초성 질환입니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=ac961a0e-2aa0-4f29-9fdc-40bf1870d664">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
한국다발성경화증협회는 국내 시신경척수염 범주질환, 다발경화증, 중추 신경계 탈수초질환 환자를 돕는 비영리 단체로, 2001년에 설립되었습니다. 시신경척수염 치료와 관리, 연구에 관한 다양한 정보를 제공하며, 환자와 보호자를 위한 세미나와 모임 등 여러 행사도 진행하고 있습니다. 
활동 내용은 아래와 같습니다.
<ul class="v3-editor-content-list">
<li>첫째, 국제다발성경화증협회 (www.msif.org)등 국제 유관 기관에 가입하여 국제적 유대감 조성과 협력, 신약개발 등 새로운 정보를 제공하기 위한 목적으로 한다.</li>
<li>둘째, 질환에 대한 직접적 치료제(연구 및 개발)질환의 진행 및 재발 억제, 질환으로 인한 장애 극복을 위한 다각적인 연구 개발을 위해 노력한다</li>
<li>셋째, 의료비 지원, 간병 사업에 대한 지원, 질병 퇴치를 위한 연구 및 지원 정책 등을 정부 또는 관계 기관과 협력함을 목적으로 한다.</li>
</ul>
후원금은 한국다발성경화증협회 쉼터 운영, 환자와 가족들에게 교육 및 개별상담, 복지서비스, 재활서비스 등에 사용됩니다. 여러분의 따뜻한 후원의 손길을 기다립니다.

한국다발성경화증협회 (한국시신경척수염환우회)

한국다발성경화증협회 홈페이지

DNM1 유전자 관련 뇌병증의 인식 개선과 연구 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>'DNM1 유전자 관련 뇌병증'이란</dt>
<dd>DNM1 유전자 관련 뇌병증은 다양한 특징을 지닌 신경발달 장애를 유발합니다. 뇌전증을 동반한 발달지연, 지적장애 등 중증도에서 최중증도까지 나타납니다. 대부분 생후 1년 내 웨스트 증후군을 진단받고, 레녹스-가스토 증후군으로 진행되어 다양한 유형의 난치성 경련을 겪습니다. </dd>
</dl>
 
DNM1 유전자 관련 뇌병증은 비교적 최근에 발견된 유전자로 관련 연구나 임상적 결과 등 DNM1 유전자 변이 존재 자체가 잘 알려져 있지 않은 희귀한 난치성 질환입니다.
'DNM1 유전자 관련 뇌병증 환우회'를 통하여 환자와 보호자들의 소통과 정보교환에서 그치지 않고, 더 나아가 연구기관과 바이오제약사 등 관련 연구자들의 관심과 연구를 이끌어내 우리 환우들이 건강하게 자랄 수 있도록 만들어 나가겠습니다.

DNM1 유전자 관련 뇌병증 환우회

근긴장성이영양증을 앓고 있는 개인들이 겪는 다양한 도전들을 이해하고, 이들이 자신의 권리를 주장하고 사회적으로 통합될 수 있도록 지지합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>질환명이란</dt>
<dd>근긴장 디스트로피는 골격근을 비롯한 근육부터 눈, 심장, 내분비계, 중추 신경계까지 전신의 여러 기관에 영향을 미치는 질환입니다. 근디스트로피의 가장 흔한 종류 중 하나로, 원인 유전자와 나타나는 임상 양상에 따라 1형과 2형으로 구분될 수 있어요.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=04a40c3e-883d-4d08-924e-b3494023b33a">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
근긴장성이영양증(Myotonic Dystrophy)을 겪고 있는 환자와 그 가족들을 지원하기 위해 설립된 비영리 단체입니다.
이 질환은 유전적으로 발생하는 근육 질환으로, 환자와 가족들은 많은 어려움을 겪습니다. 당사 단체는 이러한 환자들이 질병을 극복하고 향상된 삶의 질을 경험할 수 있도록 다양한 지원을 제공합니다.

환자 모임 정보