레어노트에 환자 모임 등록

회원 모집 중

더 많은 복지 혜택을 받아 윌리엄스 증후군 아이들과 가족들이 행복한 미래를 함께할 수 있도록 노력합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>윌리엄스 증후군이란</dt>
<dd>윌리엄스 증후군은 영아기에는 고칼슘혈증, 성장 및 발달지연이 동반되고 특이한 얼굴모양을 보입니다. 성장하면서 경도의 정신지연을 보이며 관절구축, 고혈압 등이 동반되기도 합니다. </dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=92664820-2afd-4176-9c3b-733493246e87">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
이루다협회는 2008년 한국윌리엄스증후군협회로 시작해 윌리엄스 증후군 질병 코드 발급 및 산정특례 적용에 기여했으며, 2018년에 이루다협회로 단체명을 변경했어요.
윌리엄스 증후군 환아들과 느린학습자(경계선급 장애아)들을 위한 치료, 연구, 교육, 사회적응 지원에 기여하고, 그 가족들을 위한 복지향상, 인권옹호, 국가의 장애인 관련 사업 개발을 지원합니다.
경계선급 자립 대안학교 이루다학교를 설립하여 운영하고 있으며, 총회, 영유아부모교육사업, 여름캠프, 주말학교, 계절학교 등 아이들과 부모들을 위한 다양한 사업을 진행하고 있습니다.

이루다협회

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이루다학교

터너증후군에 대한 인식을 증진시키고, 환우들의 조화롭고 건강한 삶을 목적으로 합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>터너 증후군이란</dt>
<dd>터너 증후군은 여성에서 발생하는 염색체 이상 질환으로 저신장, 조기 난소 부전, 이차 성징 발현 이상, 골격계 기형, 심장 기형, 신장 기형 등의 다양한 증상을 동반합니다. </dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=7fea4695-f174-4ab5-acfc-8ef64048bb04">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
한국터너협회는 터너증후군 환우들이 당당한 사회의 일원으로 살아갈 수 있도록 회원의 권익과 권리를 실현하도록 돕기 위한 단체로, 2006년에 설립되었어요.
터너증후군에 대한 사회적 인식과 이해를 증진시킴으로써 환우와 그 가족들이 전체 사회 구성원들과 조화롭게 삶을 영위해 갈 수 있도록 노력합니다.
주요 활동으로는 최신의 유익한 정보를 회원들과 공유함과 동시에, 치료의 동등한 기회를 박탈 당한 회원 환우의 치료, 문화, 교육 및 복지를 지원하는 사업을 추진하고 있습니다.

한국터너협회

공식 홈페이지

네이버 카페

베체트병 환우들의 정보 교류와 인식 개선을 목적으로 합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>베체트병이란</dt>
<dd>베체트병은 구강 궤양, 음부 궤양, 안구 증상 외에도 피부, 혈관, 위장관, 중추신경계, 심장 및 폐 등 여러 장기를 침범할 수 있는 만성 염증성 질환으로 각 증상의 기본적인 특징은 혈관에 염증이 생기는 혈관염(vasculitis)입니다. </dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=02640cd3-aeee-42c2-a9bc-ebd653931e01">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
베체트병 환우모임은국내 베체트병 환자와 보호자들을 위한 커뮤니티로, 2022년 7월 12일에 설립되었어요.
네이버 카페로 운영되며, 베체트병 관련 정보를 교류하고 소통할 수 있는 공간입니다.
다른 자가면역질환에 비해 환자 수가 적은 베체트병을 사회에 더 알리고, 베체트병을 어떻게 관리해야 하는지, 약의 부작용은 어떻게 대처해야하는지 등 환자분들이 치료를 더 잘하실 수 있도록 정보 교류를 목적으로 합니다.

베체트병 환우모임

소아 류마티스 관절염을 앓고 있는 아이의 보호자라면 누구나 가입하고 정보를 교류할 수 있는 그런 공간을 만들고자 합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>소아 특발성 관절염이란</dt>
<dd>소아 특발성 관절염(소아 류마티스 관절염)은 16세 이하의 소아에서 적어도 6주 이상, 하나 또는 여러 관절에 만성적으로 염증이 나타나는 것을 특징으로 합니다. </dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=478ac6da-3b62-40ea-9cd3-f56c178766cc">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
소아류마티스모임은 국내 소아 류마티스 관절염 환자와 보호자들을 위한 커뮤니티로, 2018년에 설립되었어요.
네이버 카페로 운영되며, 소아 류마티스 관절염 관련 정보를 교류하고 소통할 수 있는 공간입니다.

소아류마티스모임

중증근무력증 환우들의 올바른 정보획득 및 공유, 그리고 의료복지 보장과 혜택의 기회를 확대하고자 합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>중증근무력증이란</dt>
<dd>중증근무력증(Myasthenia gravis)은 일시적인 근력약화와 피로를 특징으로 하는 가장 대표적인 신경근육접합질환입니다. 자가항체에 의하여 증상이 나타나는 대표적인 항체매개 자가면역질환 이기도 하구요. </dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=5ec0d9fd-2ed3-4f52-bb99-9ffca2aeba9b">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
대한중증근무력증협회는 국내 중증근무력증 환자와 보호자를 돕는 비영리 단체로, 2001년에 설립되었어요.
중증근무력증 환우 카페와 공식 홈페이지를 병행 운용하며, 지난 20여년 간 질환 퇴치와 환우분들의 빠른 치유를 위한 활동을 대대적으로 해왔습니다.
주요 활동은 크게 신약개발에 대한 새로운 정보 제공, 질환의 진행 및 재발을 억제하는 올바른 의료혜택지원, 질환 퇴치를 위한 의료연구 지원 정책 요구 등으로 나뉩니다.

대한중증근무력증협회

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후원금 모금 중

질환 리포트 발행 완료

시신경 척수염, 다발성 경화증 환자의 치료와 관리 및 연구에 필요한 다양한 정보 제공, 삶의 질 향상

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>시신경 척수염이란</dt>
<dd>시신경 척수염 (데빅 증후군)은 시신경과 척수 신경을 침범하는 염증성 탈수초성 질환입니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=ac961a0e-2aa0-4f29-9fdc-40bf1870d664">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
한국다발성경화증협회는 국내 시신경척수염 범주질환, 다발경화증, 중추 신경계 탈수초질환 환자를 돕는 비영리 단체로, 2001년에 설립되었습니다. 시신경척수염 치료와 관리, 연구에 관한 다양한 정보를 제공하며, 환자와 보호자를 위한 세미나와 모임 등 여러 행사도 진행하고 있습니다. 
활동 내용은 아래와 같습니다.
<ul class="v3-editor-content-list">
<li>첫째, 국제다발성경화증협회 (www.msif.org)등 국제 유관 기관에 가입하여 국제적 유대감 조성과 협력, 신약개발 등 새로운 정보를 제공하기 위한 목적으로 한다.</li>
<li>둘째, 질환에 대한 직접적 치료제(연구 및 개발)질환의 진행 및 재발 억제, 질환으로 인한 장애 극복을 위한 다각적인 연구 개발을 위해 노력한다</li>
<li>셋째, 의료비 지원, 간병 사업에 대한 지원, 질병 퇴치를 위한 연구 및 지원 정책 등을 정부 또는 관계 기관과 협력함을 목적으로 한다.</li>
</ul>
후원금은 한국다발성경화증협회 쉼터 운영, 환자와 가족들에게 교육 및 개별상담, 복지서비스, 재활서비스 등에 사용됩니다. 여러분의 따뜻한 후원의 손길을 기다립니다.

한국다발성경화증협회 (한국시신경척수염환우회)

한국다발성경화증협회 홈페이지

DNM1 유전자 관련 뇌병증의 인식 개선과 연구 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>'DNM1 유전자 관련 뇌병증'이란</dt>
<dd>DNM1 유전자 관련 뇌병증은 다양한 특징을 지닌 신경발달 장애를 유발합니다. 뇌전증을 동반한 발달지연, 지적장애 등 중증도에서 최중증도까지 나타납니다. 대부분 생후 1년 내 웨스트 증후군을 진단받고, 레녹스-가스토 증후군으로 진행되어 다양한 유형의 난치성 경련을 겪습니다. </dd>
</dl>
 
DNM1 유전자 관련 뇌병증은 비교적 최근에 발견된 유전자로 관련 연구나 임상적 결과 등 DNM1 유전자 변이 존재 자체가 잘 알려져 있지 않은 희귀한 난치성 질환입니다.
'DNM1 유전자 관련 뇌병증 환우회'를 통하여 환자와 보호자들의 소통과 정보교환에서 그치지 않고, 더 나아가 연구기관과 바이오제약사 등 관련 연구자들의 관심과 연구를 이끌어내 우리 환우들이 건강하게 자랄 수 있도록 만들어 나가겠습니다.

DNM1 유전자 관련 뇌병증 환우회

환자 모임 설문 652% 진행

엘러스 단로스 증후군 환자분들의 인식 개선과 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>엘러스-단로스 증후군이란</dt>
<dd>엘러스-단로스 증후군은 신체의 주요한 구조 단백질인 콜라겐에 결함이 생기는 것이 특징적인 유전성 결합조직 질환입니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=fcc5543c-0f7c-4e7d-b561-7021c572da8d">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
 
엘러스 단로스 증후군 카페는 국내 엘러스 단로스 증후군(EDS) 환자와 보호자의 정보 교류 활성화를 위해 2019년에 설립되었어요. 주로 증상, 진료 상황, 유전자 검사 관련 이야기를 나누는 공간입니다.
같은 희귀질환으로 진단받은 환자, 보호자와 소통할 수 있는 공간이 없어 만들게 된 카페이며, 해외 엘러스 단로스 증후군 커뮤니티처럼 성장할 수 있도록 노력하고 있습니다. 이 질환을 사회에 더 널리 알리는 것을 시작으로, 장기적으로는 치료비 및 보조기기 지원을 받기 위한 활동도 계획하고 있습니다.

엘러스 단로스 증후군 카페

크론병 환자분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>크론병이란</dt>
<dd>크론병은 식도, 위, 소장, 대장과 항문에 이르기까지 위장관의 어느 부위에도 나타날 수 있는 원인 불명의 만성 염증성 장질환입니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=ad93b2f2-e5ab-4dd4-a28c-78dab1812755">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
크론병 환우모임은 국내 크론병 및 염증성 장질환 환자의 정보 교류 활성화를 위해 2014년에 설립되었어요. 주로 질환 정보, 생활 습관, 식단, 영양제 등 질환 관리에 대한 이야기를 나누는 공간입니다.

환자 모임 정보