전체 질환함께하는 건강 관리 레어투게더로 시작하세요함께 쓰는 레어노트, 레어투게더 안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 레어노트에 레어투게더가 출시 예정이에요! 레어투게더는 건강 기록을 통해 다른 희귀질환 환자, 보호자와 연결되고 소통하는 서비스입니다. 건강 관리의 첫걸뉴스2022. 12. 1.조회 137
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 셋째 주 레어노트에서 2월 셋째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 2월 셋째 주 소식 한눈에 보기 질병관리청, 희귀질환자 의료비 지원사업 확대 발표 국립보건연구원, 희귀질환 환자 인체 자원 연구 목적 공개 국내 연뉴스2024. 2. 16.조회 253
전체 질환임상시험 참여자의 권리임상시험은 의약품 또는 의료기기의 효과와 안전성을 사람을 대상으로 평가하는 시험이에요. 참여자는 가장 먼저 신약을 시도해 볼 수 있고, 때로는 기존 치료법이 없는 상황에서 새로운 기회를 얻게 된다는 장점이 있지만,뉴스2024. 3. 5.조회 481
원발성 폐동맥고혈압원발성 폐동맥고혈압 치료 및 연구 소식 | 2023년 12월원발성 폐동맥고혈압 치료제 연구는 얼마나 진행되고 있을까요? 12월 한 달 동안 레어노트에서 모은 소식을 한눈에 확인해 보세요! 한눈에 보는 12월 소식 1. AV-101 임상 2b상 참여자 모집 완료2. 질환 예후#치료와 관리2023. 12. 31.조회 87
전체 질환임상시험 참여, 자주 하는 질문과 답변새로운 치료제가 나오려면 임상시험이 꼭 필요한데요. 임상시험 참여 단계별로 자주 하는 질문과 답변을 준비했어요. 참여 전 Q. 임상시험은 왜 하나요? 임상시험은 아직 시판되지 않은 의약품과 의료기기의 효과와 안전성#치료와 관리2023. 12. 11.조회 462
가부키 증후군가부키 증후군 생애 주기별 관리 지침가부키 증후군은 다양한 증상이 나타나 생애 주기별 증상을 미리 확인하고, 장기적인 관리 계획을 세우는 것이 필요해요. 특히 어릴 때 나타나는 증상은 보호자가 주의 깊게 관찰해야 하며, 가부키 증후군이 의심되는 경우#치료와 관리2023. 12. 12.조회 104
