신경섬유종증 2형신경섬유종증(비악성) 1형, 2형청력 이상, 감각 또는 운동신경 저하가 관찰된다.진단● 아래와 같이 신경섬유종증 1형의 진단기준에 부합하면 폰렉클링하우젠병으로 진단한다. 상세 설명은 별도의 항목으로 기술하였다.[아래 항목 중 2가지 이상의 진단 기준을 만족하는 질병관리청2020. 1. 1.조회 299
폰렉클링하우젠병폰렉클링하우젠병개요폰렉클링하우젠 병(Von Recklinghausen disease)은 제 1형 신경섬유종증(Neurofibromatosis type 1)을 가리킵니다. 이 병은 피부색의 침착과 함께 신경을 따라 종양이 자라는 것질병관리청2020. 1. 1.조회 233
모야모야병모야모야병개요모야모야병이란 대뇌로 들어가는 양측 속목동맥(내경동맥)의 끝부분과 앞대뇌동맥(anterior cerebral artery)과 중대뇌동맥(middle cerebral artery)의 시작부분이 점진적으로 좁아지다가질병관리청2020. 1. 1.조회 313
신경섬유종증신경섬유종증의 원인, 진단, 치료 및 관리신경섬유종증(Neurofibromatosis)은 신경계와 피부에 종양이 발생하는 신경피부질환입니다. 신경섬유종증 1형과 2형이 가장 흔하며, 각각 별개의 질환입니다 (이미지 참조. 신경섬유종증, NF1, NF2, StatPearls2024. 6. 28.조회 391
전체 질환함께하는 건강 관리 레어투게더로 시작하세요함께 쓰는 레어노트, 레어투게더 안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 레어노트에 레어투게더가 출시 예정이에요! 레어투게더는 건강 기록을 통해 다른 희귀질환 환자, 보호자와 연결되고 소통하는 서비스입니다. 건강 관리의 첫걸뉴스2022. 12. 1.조회 137
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 셋째 주 레어노트에서 2월 셋째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 2월 셋째 주 소식 한눈에 보기 질병관리청, 희귀질환자 의료비 지원사업 확대 발표 국립보건연구원, 희귀질환 환자 인체 자원 연구 목적 공개 국내 연뉴스2024. 2. 16.조회 253
전체 질환임상시험 참여자의 권리임상시험은 의약품 또는 의료기기의 효과와 안전성을 사람을 대상으로 평가하는 시험이에요. 참여자는 가장 먼저 신약을 시도해 볼 수 있고, 때로는 기존 치료법이 없는 상황에서 새로운 기회를 얻게 된다는 장점이 있지만,뉴스2024. 3. 5.조회 481
원발성 폐동맥고혈압원발성 폐동맥고혈압 치료 및 연구 소식 | 2023년 12월원발성 폐동맥고혈압 치료제 연구는 얼마나 진행되고 있을까요? 12월 한 달 동안 레어노트에서 모은 소식을 한눈에 확인해 보세요! 한눈에 보는 12월 소식 1. AV-101 임상 2b상 참여자 모집 완료2. 질환 예후#치료와 관리2023. 12. 31.조회 87
