전체 질환영화 속 희귀질환 (2) 증상이 드러나는 희귀질환희귀질환을 다룬 영화 3편을 소개합니다. 1. 두근두근 내 인생(My Brilliant Life) 선천성 조로증 소녀의 이야기 2014｜한국｜드라마｜117분 이재용 감독의 2014년 작품 〈두근두근 내 인생〉은 소설가#환자 이야기2021. 2. 24.조회 337
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 1월 넷째 주힘차게 시간을 달리는 소년, 욘니의 이야기(1/22) 80만 유튜버이자 조로증환자인 유튜버 욘니가 에세이 〈시간을 달리는 소년〉을 출간했어요. 책에서 욘니는 18년간 조로증을 겪으면서#정책#치료와 관리2024. 1. 26.조회 470
전체 질환차세대 주력 산업, 첨단 바이오가 앞장선다이는 단백질 상호 작용 분석 기술의 신약 개발 적용 가능성을 보여주는데요.피알지에스앤텍은 이 기술을 활용해 조로증, 루게릭병, 신경섬유종증 2형을 포함한 다양한 희귀질환 치료제를 개발하고 있어요. 연구소장 김배훈 박사는 #환자 지원#정책2024. 3. 29.조회 235
유전성 혈관부종피라지르 사용법 A to Z 피라지르Firazyr는 유전성 혈관부종의 급성 발작에 사용되는 치료제로, 환자 본인이 직접 주사할 수 있는 ‘자가 투여 주사제’입니다. 피라지르는 이카티반트*라는 성분을 함유하며, 이는 급성 발작을 유발하는 브래디키#치료와 관리2021. 6. 2.조회 550
전체 질환FOXG1 증후군 A to Z (1) 원인과 유전 방식FOXG1 증후군 A to Z에 대해 더 알고 싶다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! FOXG1 증후군 A to Z (1) 원인과 유전 방식 FOXG1 증후군 A to Z (2) 주요 증상과 치료 개요 #질환 정보2023. 12. 7.조회 502
