어떤 희귀질환은 증상이 눈에 띄기 쉬운 얼굴이나 손에 나타나기도 합니다. 옷이나 화장, 머리카락 등으로 가려 보지만, 증상을 악화시킬 우려가 있어 이마저도 쉽지 않습니다. 때로는 희귀질환에 대해 잘 알지 못하는 사람의 이목을 끌기도 합니다. 

그러나 누구나 다른 이의 시선은 불편하게 느껴질 수 있고, 무심한 말 한마디에 상처를 받기 쉽습니다. 이를 위해서는 희귀질환의 인지도를 높이는 것이 중요합니다. 

눈에 띄기 쉬운 증상의 희귀질환을 다룬 영화 3편을 소개합니다.

1. 두근두근 내 인생(My Brilliant Life)

  • 선천성 조로증 소녀의 이야기
  • 2014|한국|드라마|117분

이재용 감독의 2014년 작품 〈두근두근 내 인생〉은 소설가 김애란의 첫 장편 소설을  바탕으로 합니다. 주인공 아름이는 남들보다 더 빠른 속도로 늙어가는 선천성 조로증 환자이지만, 밝고 당차게 살아갑니다. 어느 날 아름이 가족의 사연이 세상에 알려지며 별다른 것 없는 일상에 새로운 일들이 일어나기 시작합니다. 영화는 젊은 나이에 아름이를 갖게 된 어린 부모와 늙어가는 아들의 이야기를 잔잔하게 그려냅니다.

2. 태양의 노래(Midnight Sun)

  • 햇빛을 볼 수 없는 색소성 건피증 소녀의 이야기
  • 2006|일본|로맨스|119분

코이즈미 노리히로 감독의 2006년 작품 〈태양의 노래〉는 일본의 소설가 텐카와 아야의 소설을 바탕으로 합니다. 주인공 카오루는 색소성 건피증 환자로, 해가 진 저녁마다 아무도 없는 역 앞에서 노래를 부릅니다. 카오루는 언젠가부터 눈에 들어오게 된 코지에게 돌진하여 자신의 마음을 고백합니다. 코지는 당황하지만, 자신의 꿈을 포기하지 않는 순수한 카오루에게 빠지게 됩니다. 그러나 카오루는 몸이 점점 이상해지는 것을 느끼고 코지의 곁을 떠나기로 합니다. 국내에서는 2010년 뮤지컬로, 해외에서는 영화로 리메이크되었습니다.

3. 원더(Wonder)

  • 헬멧 속에 숨은 트리처 콜린스 증후군 소년의 이야기
  • 2017|미국|가족|113분

스티븐 크보스키 감독의 2017년 작품 〈원더〉는 트리처 콜린스 증후군으로 남들과 다른 외모를 갖게 된 소년의 이야기입니다. 주인공 어기는 크리스마스보다 얼굴을 감출 수 있는 핼러윈데이를 더 좋아합니다. 10살이 된 어기는 부모와 누나의 응원을 받으며 학교에 가게 되는데, 헬멧을 벗자 등교 첫날부터 화제의 주인공이 됩니다. 사람들의 시선에 큰 상처를 받았지만, 27번의 수술을 견뎌냈던 자신을 다독이며 다시 한번 용기를 냅니다. 이에 주변 사람들도 하나둘 헬멧 속 진짜 어기를 만날 수 있게 됩니다.