희귀질환은 각 질환마다 환자 수가 매우 적고 그 인지도 또한 현저히 떨어집니다. 종종 희귀질환이 드라마, 영화 등의 매체를 통해 소개되면 포털 사이트 내 검색어 순위에 등장하기도 하는데 이는 대중의 인지도가 낮았음을 방증합니다. 

이처럼 다양한 경로로 희귀질환이 알려지면 진단율을 향상하는 데 도움이 되고, 이는 조기 진단과 치료로 이어질 수 있습니다. 더불어 희귀질환을 지원하는 제도나 복지를 활성화하는 계기가 되기도 합니다. 

움직이기 힘들어지는 증상의 희귀질환을 다룬 영화 3편을 소개합니다. 

1. 내 사랑(Maudie)

• 류마티스 관절염 화가의 이야기
• 2017｜아일랜드｜드라마｜115분

에이슬링 월쉬 감독의 2017년 작품 〈내 사랑〉은 화가 모드 루이스_{Maud Lewis}의 실화를 바탕으로 합니다. 류마티스 관절염으로 걸음걸이가 특이한 모드에게 남들은 물론 가족조차도 곱지 않은 시선을 보냅니다. 모드는 이들로부터 자유를 얻고자 일을 찾기 시작하고, 외롭고 거친 삶을 사는 어부 에버렛의 가정부가 됩니다. 모드는 그동안 겪어보지 못했던 생활에 적응하기 위해 그림을 그리기 시작하고, 에버렛과의 서툰 관계에도 적응하며 새로운 이야기를 만들어 갑니다.

2. 사랑에 대한 모든 것(The Theory of Everything)

• 루게릭병 환자이자 천재 물리학자의 이야기
• 2014｜영국｜드라마｜123분

제임스 마쉬 감독의 2014년 작품 〈사랑에 대한 모든 것〉은 스티븐 호킹_{Steven Hawking} 박사의 실화를 바탕으로 합니다. 영국 케임브리지 대학교에서 물리학 박사 학위를 준비하는 스티븐은 제인 와일드라는 인문학도와 사랑에 빠지게 됩니다. 그러나 스티븐의 근육은 점점 말을 듣지 않고, 급기야 길에서 쓰러지는 일까지 발생합니다. 의사로부터 루게릭병을 진단받은 후, 절망하는 스티븐의 곁을 제인은 변함없이 지키고 마침내 스티븐은 박사 학위를 얻습니다. 이후 두 사람은 삶의 많은 어려움을 헤쳐 나가고 영화는 이를 담담하게 풀어 갑니다.

3. 로렌조 오일(Lorenzo’s Oil)

• 부신백질이영양증 환자인 아들을 위해 끊임없이 치료제를 찾은 부부의 이야기
• 1992｜미국｜드라마｜130분

조지 밀러 감독의 1992년 작품 〈로렌조 오일〉은 희귀질환에 걸린 아들을 살리기 위해 직접 치료제를 개발한 오돈_Odone 부부의 실화를 바탕으로 합니다. 어느 날 그들의 밝고 활달한 아들 로렌조는 부신백질이영양증 진단을 받게 됩니다. 부부는 백방으로 치료 방법을 찾아 나서지만, 병의 원인조차 밝혀내기 어렵습니다. 상황이 점점 나빠지는 아들을 가만히 지켜만 볼 수 없던 부부는 직접 치료 방법을 찾아내기로 결심하며 아들을 위한 여정을 떠나게 됩니다.