총 
73
민첩한토끼j12
발작수면 및 허탈발작

환자

약 복용량 증량 할 상황이면 부작용 감수하고 진행하는 게 맞을까요? 기면병 뇌전증 동시에 치료하면서 최근에 안정기 들어서 약 복용량 그대로입니다. 최근 1달 전 부터 사회생활하다 보니 지장이 생길 때 종종 생기네요. 특히나 졸음으로 집중력 떨어질 때요. 평상시는 괜찮은 데 스트레스 자주 받는 직장에선 자주 그러니 약물 찾게 되는 갈망이 생기기 시작하는 데, 문제는 이걸로 약을 늘려야 하는 게 맞을 까 싶네요. 부작용은 둘째치더라도 심리적인 의존성도 크네요. 아무래도 기면병 치료약인 각성제가 목적가지고 복용하면 한도 끝도 없이 찾게 되닌깐요 교수님은 특별히 문제 없다고 하시지만... 고민이 됩니다. 환경이 바꾸면 낫지만 생계 걸린 일이니 참...

약 복용량 증량 할 상황이면 부작용 감수하고 진행하는 게 맞을까요? 기면병 뇌전증 동시에 치료하면서 최근에 안정기 들어서 약 복용량 그대로입니다. 최근 1달 전 부터 사회생활하다 보니 지장이 생길 때 종종 생기네요. 특히나 졸음으로 집중력 떨어질 때요. 평상시는 괜찮은 데 스트레스 자주 받는 직장에선 자주 그러니 약물 찾게 되는 갈망이 생기기 시작하는 데, 문제는 이걸로 약을 늘려야 하는 게 맞을 까 싶네요. 부작용은 둘째치더라도 심리적인 의존성도 크네요. 아무래도 기면병 치료약인 각성제가 목적가지고 복용하면 한도 끝도 없이 찾게 되닌깐요 교수님은 특별히 문제 없다고 하시지만... 고민이 됩니다. 환경이 바꾸면 낫지만 생계 걸린 일이니 참...
2023. 5. 16.
368
3
8

사랑하는펭귄j85
뇌전증 지속상태

보호자

안녕하세요. 우리 애는 결절성 경화증. 레녹스가스토증후군으로 심한뇌전증을 앓고 있답니다. 2018. 뇌수술. 2번 2019년도에 뇌수술 1번 총 3번이나 했답니다. ㅜㅜ . 지금 여전히 매일 대발작 하루에 2~3번 정도 허구요, 컨디션 안 좋으면 더 하기도 한답니다. 여러 가지 약을 먹고 있지만 대발작은 여전하네요.ㅜㅜ 아이가 20살이 넘었는데 아직까지도 하루하루 힘들어 하는 모습을 보면 마음이 아프네요. 언제 끝날지 모를 질병과 싸우는 아이에게 넘 미안허구요, 20년 넘게 약들을 먹다보니 약의 부작용으로 힘들어 하는 모습도 마음 아프답니다. 아이가 언제쯤 행복해질 수 있을까요. 두서없이 적어 보았습니다.

안녕하세요. 우리 애는 결절성 경화증. 레녹스가스토증후군으로 심한뇌전증을 앓고 있답니다. 2018. 뇌수술. 2번 2019년도에 뇌수술 1번 총 3번이나 했답니다. ㅜㅜ . 지금 여전히 매일 대발작 하루에 2~3번 정도 허구요, 컨디션 안 좋으면 더 하기도 한답니다. 여러 가지 약을 먹고 있지만 대발작은 여전하네요.ㅜㅜ 아이가 20살이 넘었는데 아직까지도 하루하루 힘들어 하는 모습을 보면 마음이 아프네요. 언제 끝날지 모를 질병과 싸우는 아이에게 넘 미안허구요, 20년 넘게 약들을 먹다보니 약의 부작용으로 힘들어 하는 모습도 마음 아프답니다. 아이가 언제쯤 행복해질 수 있을까요. 두서없이 적어 보았습니다.
2023. 9. 6.
512
3
12

몽이
뇌전증 지속상태

환자

저는 저칼륨혈증주기성마비라는 희귀난치성질환과 상세불명의 뇌전증 지속상태인 환자입니다 올해 제 아이 역시 크론병으로 희귀난치성질환으로 등록하게 되었는데요..저도, 아이도 희귀난치성질환 진단 받고 있는경우 좀 더 받을수있는 복지가 있을까요? 참고로 한부모가정으로 제가 아일 양육하고있는데 건강악화로 3년전쯤 직장도 못다니고 소득 생활없이 지내고있거든요ᆢ그나마 산정특례로 약값 부담이 덜하긴하지만 저같은 경우 입원하게되면 보통 한달은 기본이라 그 병원비는 만만치가 않더라구요ㅠㅠ 저처럼 두가지이상의 난치성칠환에, 자식도 희귀난치성질환이면.. 에효~ 오늘 날씨가 안좋아서 그런지, 강직 증세가 심해 약을 좀 증량해서 먹어그런지 정신이 없네요ㅠㅠ

저는 저칼륨혈증주기성마비라는 희귀난치성질환과 상세불명의 뇌전증 지속상태인 환자입니다 올해 제 아이 역시 크론병으로 희귀난치성질환으로 등록하게 되었는데요..저도, 아이도 희귀난치성질환 진단 받고 있는경우 좀 더 받을수있는 복지가 있을까요? 참고로 한부모가정으로 제가 아일 양육하고있는데 건강악화로 3년전쯤 직장도 못다니고 소득 생활없이 지내고있거든요ᆢ그나마 산정특례로 약값 부담이 덜하긴하지만 저같은 경우 입원하게되면 보통 한달은 기본이라 그 병원비는 만만치가 않더라구요ㅠㅠ 저처럼 두가지이상의 난치성칠환에, 자식도 희귀난치성질환이면.. 에효~ 오늘 날씨가 안좋아서 그런지, 강직 증세가 심해 약을 좀 증량해서 먹어그런지 정신이 없네요ㅠㅠ
3
3
2023. 12. 12.
500
0
2

레어노트
신경섬유종증 1형

환자

팀입니다🎄 금번 소아암·희귀질환지원사업단과 함께 진행한 '뇌전증관리를 위해 우리 아이가 먹는 약에 대해 알고 싶어요' 라는 주제의 세미나 다시보기 영상 공유드립니다. 소아 뇌전증진단을 받은 아이의 보호자 분들 뿐 아니라 뇌전증 증상 관리가 필요할 수 있는 소아 희귀질환 환아의 보호자 분들께서도 도움 받으실 수 있는 세미나 입니다. (레어노트 '희소식' 유튜브 채널 : https://youtu.be/dSwmFGWXaDI?si=rTWjX4Hh0_3nYkkH) 레어노트는 의료진 분들과 새로운 세미나를 지속적으로 준비할 예정이고, 더 도움드릴 수 있는 세미나를 준비하여 찾아뵙도록 하겠습니다. 감사합니다

팀입니다🎄 금번 소아암·희귀질환지원사업단과 함께 진행한 '뇌전증관리를 위해 우리 아이가 먹는 약에 대해 알고 싶어요' 라는 주제의 세미나 다시보기 영상 공유드립니다. 소아 뇌전증진단을 받은 아이의 보호자 분들 뿐 아니라 뇌전증 증상 관리가 필요할 수 있는 소아 희귀질환 환아의 보호자 분들께서도 도움 받으실 수 있는 세미나 입니다. (레어노트 '희소식' 유튜브 채널 : https://youtu.be/dSwmFGWXaDI?si=rTWjX4Hh0_3nYkkH) 레어노트는 의료진 분들과 새로운 세미나를 지속적으로 준비할 예정이고, 더 도움드릴 수 있는 세미나를 준비하여 찾아뵙도록 하겠습니다. 감사합니다
2023. 12. 20.
302
0
7

김에링
베체트병

환자

요. 급하게 오늘은 연차를 냈는데 당장 화요일 수요일은 출근해야해요ㅜㅠ 베체트는 최근 그래도 잘 관리되고 있다고 생각했는데 뇌전증 치료하면서 몸에 무리가 갔나봐요🤦‍♀️

요. 급하게 오늘은 연차를 냈는데 당장 화요일 수요일은 출근해야해요ㅜㅠ 베체트는 최근 그래도 잘 관리되고 있다고 생각했는데 뇌전증 치료하면서 몸에 무리가 갔나봐요🤦‍♀️

혈변 외 2건

2024. 4. 1.
356
4
6

화지니
모야모야병

환자

같은데 이럴때어떻게해야하나요 보통추우면 안이러는데 요새는자꾸이러네요 하루종일이러니 자꾸 자버리는게 제일편해요 이게 모야모야 뇌전증 교차로 발생할수도있는지 항발작용 약을 먹어도 이러는지 궁금해요

같은데 이럴때어떻게해야하나요 보통추우면 안이러는데 요새는자꾸이러네요 하루종일이러니 자꾸 자버리는게 제일편해요 이게 모야모야 뇌전증 교차로 발생할수도있는지 항발작용 약을 먹어도 이러는지 궁금해요
2023. 4. 18.
302
6
8

아라사
심인성 비뇌전증성 발작

환자

음에 어떤 문제로 인한 신체전환장애인데 간질발작과 유사한 경향이 있어요 그런데 이 병은 약이 없어서 정말 괴롭습니다... 또 뇌전증과 다르게 2분이상 지속된다는 특징, 발작시에 의식이 있다는 특징때문에 진짜 힘들어요 병원가서 치료라도 되면좋겠는데 해줄 수 있는게 없대요...정신력으로 해결하는게 유일한 방법입니다 그런데 이 병은 딱히 많은사람들에게 인식되지 못한 병같아요 100,000명중에 1~5명 정도 있는 병인데 고등학교 1학년생인 저에게는 정말 고문같아요 신경과 선생님은 공황발작을 말하시는 줄 알고 그냥 진료를 안하셨어요...ㅎㅎ 또 심인성이라는 이유로 꾀병같아 보일 수 있지만 절대 아니라는점도 알리고 싶습니다...! 진짜 괴로워요... 다른 모든 희귀병 환자분들 얼른 회복되기를 바라겠습니다

음에 어떤 문제로 인한 신체전환장애인데 간질발작과 유사한 경향이 있어요 그런데 이 병은 약이 없어서 정말 괴롭습니다... 또 뇌전증과 다르게 2분이상 지속된다는 특징, 발작시에 의식이 있다는 특징때문에 진짜 힘들어요 병원가서 치료라도 되면좋겠는데 해줄 수 있는게 없대요...정신력으로 해결하는게 유일한 방법입니다 그런데 이 병은 딱히 많은사람들에게 인식되지 못한 병같아요 100,000명중에 1~5명 정도 있는 병인데 고등학교 1학년생인 저에게는 정말 고문같아요 신경과 선생님은 공황발작을 말하시는 줄 알고 그냥 진료를 안하셨어요...ㅎㅎ 또 심인성이라는 이유로 꾀병같아 보일 수 있지만 절대 아니라는점도 알리고 싶습니다...! 진짜 괴로워요... 다른 모든 희귀병 환자분들 얼른 회복되기를 바라겠습니다
2024. 12. 2.
606
3
2

레어노트
신경섬유종증 1형

환자

[소아 뇌전증온라인 세미나 안내] 안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 지난번 1차 소아 뇌전증세미나에 이어 2차 소아 뇌전증의학 정보 세미나를 준비하여 소식 전해드립니다. 레어노트는 소아암·희귀질환지원사업단과 함께 '뇌전증과 유전자는 어떤 사이일까?'라는 주제의 온라인 세미나를 기획하였습니다. 소아 뇌전증진단을 받은 아이의 보호자 분들과 뇌전증증상의 관리가 필요한 소아 희귀질환 환아의 보호자 분들께도 도움되실 세미나 입니다. ✅ 이런 분들이 도움 받으실 수 있어요. - 유전자 검사에서 이상 소견이 있는 뇌전증환아의 엄마 아빠 - 우리 아이에게 유전자 검사가 필요한지 궁금한 엄마 아빠 - 우리 아이에게 유전자 치료가 가능한지 궁금한 엄마 아빠 - 뇌전증 관리가 필요한 소아 희귀질환(레트 증후군, 엔젤만 증후군, DYRK1A 증후군, 결절성 경화증 등) 환아의 엄마 아빠 ✅ 일시: 2월 23일(금) 오후 5시 ~ 6시 ✅ 진행 방법: Zoom 웨비나/Youtube 라이브 (✨사전 참여 신청 필수 ✨) *사전 신청을 하시면 세미나 당일에 참여를 위한 링크를 문자로 발송해 드립니다. ✅ 참여 신청: ~2/21(수)까지 아래 링크를 통해 신청해 주세요. ✅ 신청하러 가기: https://forms.gle/rL9FA9jRGNTVd6Gm9

[소아 뇌전증온라인 세미나 안내] 안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 지난번 1차 소아 뇌전증세미나에 이어 2차 소아 뇌전증의학 정보 세미나를 준비하여 소식 전해드립니다. 레어노트는 소아암·희귀질환지원사업단과 함께 '뇌전증과 유전자는 어떤 사이일까?'라는 주제의 온라인 세미나를 기획하였습니다. 소아 뇌전증진단을 받은 아이의 보호자 분들과 뇌전증증상의 관리가 필요한 소아 희귀질환 환아의 보호자 분들께도 도움되실 세미나 입니다. ✅ 이런 분들이 도움 받으실 수 있어요. - 유전자 검사에서 이상 소견이 있는 뇌전증환아의 엄마 아빠 - 우리 아이에게 유전자 검사가 필요한지 궁금한 엄마 아빠 - 우리 아이에게 유전자 치료가 가능한지 궁금한 엄마 아빠 - 뇌전증 관리가 필요한 소아 희귀질환(레트 증후군, 엔젤만 증후군, DYRK1A 증후군, 결절성 경화증 등) 환아의 엄마 아빠 ✅ 일시: 2월 23일(금) 오후 5시 ~ 6시 ✅ 진행 방법: Zoom 웨비나/Youtube 라이브 (✨사전 참여 신청 필수 ✨) *사전 신청을 하시면 세미나 당일에 참여를 위한 링크를 문자로 발송해 드립니다. ✅ 참여 신청: ~2/21(수)까지 아래 링크를 통해 신청해 주세요. ✅ 신청하러 가기: https://forms.gle/rL9FA9jRGNTVd6Gm9
2024. 2. 14.
500
0
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김에링
베체트병

환자

뇌전증 환우분들께 여쭤보고싶습니다. 도와주세요!! 5일 월요일 외래로 신경과를 다녀왔습니다. 제가 처방 받은 약은 테그레톨 200mg이고 아침 저녁 반알(0.5정)씩 2번 먹습니다.. 주치의샘께서 용량을 늘려야하는데 아직 졸려운게 심하다하니 증량은 한달 뒤에 봐서 하겠다 하셨습니다.. 그런데 6일 화요일 오전에 무긴장발작으로 추측되는 일이 있었어요.. 약 덕분인지 이윤 모르겠지만 경련없이 짧게 의식만 잃고 쓰러졌습니다. 주로 잠에서 깨서 일어나면서 발작이 오는 것 같아요. 약 복용중에 이런일이 생기면 바로 병원에 내원해야하는게 맞나요? 아니면 다음 예약일에 내원하는게 맞을까요ㅜㅜ? 현재 다음 내원 예약일은 한 달 뒤인 3월 4일입니다ㅜ 도와주세요...

뇌전증 환우분들께 여쭤보고싶습니다. 도와주세요!! 5일 월요일 외래로 신경과를 다녀왔습니다. 제가 처방 받은 약은 테그레톨 200mg이고 아침 저녁 반알(0.5정)씩 2번 먹습니다.. 주치의샘께서 용량을 늘려야하는데 아직 졸려운게 심하다하니 증량은 한달 뒤에 봐서 하겠다 하셨습니다.. 그런데 6일 화요일 오전에 무긴장발작으로 추측되는 일이 있었어요.. 약 덕분인지 이윤 모르겠지만 경련없이 짧게 의식만 잃고 쓰러졌습니다. 주로 잠에서 깨서 일어나면서 발작이 오는 것 같아요. 약 복용중에 이런일이 생기면 바로 병원에 내원해야하는게 맞나요? 아니면 다음 예약일에 내원하는게 맞을까요ㅜㅜ? 현재 다음 내원 예약일은 한 달 뒤인 3월 4일입니다ㅜ 도와주세요...

실신 외 1건

2024. 2. 7.
448
14
8


민첩한토끼j12
발작수면 및 허탈발작

환자

현실입니다. 기면병 원인이랑 증상은 다양하지만 나도 모르게 수면검사 받았다가 기면병 진단 받는 경우 많습니다. 먼저 저는 뇌전증 발병 이후로 코골이 심해지고 특히 스트레스 받으면 왼쪽 힘이 풀리거나 잠들고 아니면 12시간 이상 과수면도 있었습니다. 제 케이스는 상중하로 나눌 때 중에 가깝지만 , 이 증상을 평상시에 다니던 교수님한테 말하니 바로 수면검사(야간, 주간) 진행했고 기면병 진단 받았습니다. 검사비용은 예전엔 100만원 이상 나왔지만 지금은 코골이 증상만 있다고 해도 20만원 대로 받을 수 있습니다. 부담 전혀 안됩니다. 실비도 가능합니다. 제 친한 동생도 코골이로 피로가 심해서 검사 받았다가 기면병 진단 받았고요. 그리고 약값도 정말 쌉니다. 산정특례 받았다고 하지만 일만 할 수 있으면 충분히 내고도 남을 정도입니다. 하지만 문제는 잠부족이 단순히 생활습관 문제다. 의지가 부족하다, 졸리면 세수하고 와라, 어디서 남 얘기 하는 데 잠 드냐 이런 소리 들으닌깐 주변 신경과나 정신의학과도 못가는 게 현실이죠. 그리고 수면검사실도 전국적으로 얼마 없고 수도권은 전문병원 따로 있지만 지방은 대학병원 말곤 없습니다. 그렇다고 수면검사실에 사람이 없어서 바로 연차 쓰고 가능할 정도고요. 이게 현실입니다. 이미 선진국은 수면장애를 중요하게 보고 기면병 비율이 2천명당 1-2명 꼴인 반면에 우리나라는 난치성이지만 희귀질환까지 보고 있는 게 현실이죠. 파악도 못합니다. 제 한가지 소망 있다면 기면병 만큼은 질환지들 많아져서 희귀질환이 아닌 당뇨 고혈압 같은 만성질환으로 보고 사회도 수면장애에 대한 문제 인식 했으면 좋겠어요. 저도 직장생활 10년 동안 교대 근무 8년 했습니다. 그 땐 항상 피곤했고 의지로 버텼습니다. 이제 퇴근 시간 다가왔네요. 그저 아무런 일 없이 건물 주변만 서성거렸습니다.

현실입니다. 기면병 원인이랑 증상은 다양하지만 나도 모르게 수면검사 받았다가 기면병 진단 받는 경우 많습니다. 먼저 저는 뇌전증 발병 이후로 코골이 심해지고 특히 스트레스 받으면 왼쪽 힘이 풀리거나 잠들고 아니면 12시간 이상 과수면도 있었습니다. 제 케이스는 상중하로 나눌 때 중에 가깝지만 , 이 증상을 평상시에 다니던 교수님한테 말하니 바로 수면검사(야간, 주간) 진행했고 기면병 진단 받았습니다. 검사비용은 예전엔 100만원 이상 나왔지만 지금은 코골이 증상만 있다고 해도 20만원 대로 받을 수 있습니다. 부담 전혀 안됩니다. 실비도 가능합니다. 제 친한 동생도 코골이로 피로가 심해서 검사 받았다가 기면병 진단 받았고요. 그리고 약값도 정말 쌉니다. 산정특례 받았다고 하지만 일만 할 수 있으면 충분히 내고도 남을 정도입니다. 하지만 문제는 잠부족이 단순히 생활습관 문제다. 의지가 부족하다, 졸리면 세수하고 와라, 어디서 남 얘기 하는 데 잠 드냐 이런 소리 들으닌깐 주변 신경과나 정신의학과도 못가는 게 현실이죠. 그리고 수면검사실도 전국적으로 얼마 없고 수도권은 전문병원 따로 있지만 지방은 대학병원 말곤 없습니다. 그렇다고 수면검사실에 사람이 없어서 바로 연차 쓰고 가능할 정도고요. 이게 현실입니다. 이미 선진국은 수면장애를 중요하게 보고 기면병 비율이 2천명당 1-2명 꼴인 반면에 우리나라는 난치성이지만 희귀질환까지 보고 있는 게 현실이죠. 파악도 못합니다. 제 한가지 소망 있다면 기면병 만큼은 질환지들 많아져서 희귀질환이 아닌 당뇨 고혈압 같은 만성질환으로 보고 사회도 수면장애에 대한 문제 인식 했으면 좋겠어요. 저도 직장생활 10년 동안 교대 근무 8년 했습니다. 그 땐 항상 피곤했고 의지로 버텼습니다. 이제 퇴근 시간 다가왔네요. 그저 아무런 일 없이 건물 주변만 서성거렸습니다.
2023. 4. 6.
587
3
17

청초한코알라h87
미지원 질환

보호자

는데 우리나라에서는 진단받은환자가 거의 없답니다. 그래서 약효나 기타 여러가지 임상 데이타도 없고 ㅠㅠ 그리고 15년정도 뇌전증앓고있는데 작년부터 발작이 잦아졌습니다. 이것도 콜레스테롤혈증의 영향인지 걱정입니다

는데 우리나라에서는 진단받은환자가 거의 없답니다. 그래서 약효나 기타 여러가지 임상 데이타도 없고 ㅠㅠ 그리고 15년정도 뇌전증앓고있는데 작년부터 발작이 잦아졌습니다. 이것도 콜레스테롤혈증의 영향인지 걱정입니다
2023. 7. 7.
590
0
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몽이
뇌전증 지속상태

환자

네명이 뛰어나와 들것에 실어 응급실 들어갔다네요 정신들기까지 20분정도? 결국 입원했어요ㅠㅠ 모르겠네요 저번달 뇌파검사에선 뇌전증 뇌파가 안보인다고했는데 이제 많이 호전된듯하다고 강직은 아무래도 저칼륨혈증주기성마비증에서 오는거 같다고했는데..일년만에 입원신세네요 정말 울고싶어요

네명이 뛰어나와 들것에 실어 응급실 들어갔다네요 정신들기까지 20분정도? 결국 입원했어요ㅠㅠ 모르겠네요 저번달 뇌파검사에선 뇌전증 뇌파가 안보인다고했는데 이제 많이 호전된듯하다고 강직은 아무래도 저칼륨혈증주기성마비증에서 오는거 같다고했는데..일년만에 입원신세네요 정말 울고싶어요
2024. 3. 28.
335
6
7

민첩한토끼j12
발작수면 및 허탈발작

환자

긴 논의 끝에 연차 병가 모두 소진하고 휴직 1년 선택할려고 하네요. 처음 진단 받고 각성제 처방 받았을 땐 전에 괴롭혔던 뇌전증에서 해방 됬고 날아갈거 같았는 데 4달이 지나닌깐 힘이 빠지면서 약물 찾아가는 제 자신이 보이는 게 힘드네요 회사가 중요한 것도 아니고 그냥 복직 뒤에 생각하던지 쉬면서 치료 및 자기개발 하면서 더 나은 모습 보이겠습니다

긴 논의 끝에 연차 병가 모두 소진하고 휴직 1년 선택할려고 하네요. 처음 진단 받고 각성제 처방 받았을 땐 전에 괴롭혔던 뇌전증에서 해방 됬고 날아갈거 같았는 데 4달이 지나닌깐 힘이 빠지면서 약물 찾아가는 제 자신이 보이는 게 힘드네요 회사가 중요한 것도 아니고 그냥 복직 뒤에 생각하던지 쉬면서 치료 및 자기개발 하면서 더 나은 모습 보이겠습니다
2023. 5. 18.
157
3
11

민첩한토끼j12
발작수면 및 허탈발작

환자

직원입니다. 2년 전 갑작스런 발작 증세로 뇌전증판정 받고 약물 치료 받다가 올 1월에 기면병 증세 보여 수면검사 추가 진단 받았습니다. 그리고 회사에 통보하고 업무조정 하면서 갈등 키웠습니다. 뇌전증에 기면병 증세 둘 다 보이니 근태도 엉망이고 중간에 잦은 사고로 아에 제외 시켜 버려서 행정업무도 해봤지만 제 일정 못채워서 욕 먹는 건 일상이니 조정 요청하고 갈등 발생 했습니다. 가끔은 제가 이기적일 때도 있었습니다. 회사 조직에 맞지 않으면 나가면 될 일인 데 굳이 난장판으로 만들었거든요. 권익위 인권위 진정 까지 냈었으니... 배려가 아닌 조정만 해주면 일 충분히 할 수다고 생각은 듭니다. 부서장 아닌 사장한테 빌고 이러한 사실을 각서 적고 노조 및 노동청에 진정 안 넣겠다 하지만 이건 들어주지도 않고 권고사직 질병퇴사도 안시켜 주네요. 그리고 다들 느끼지만 결정적으로 의지드립 들으닌깐 마음은 아에 닫았습니다. 그냥 제가 번 돈 제 가정과 그동안 도와준 단체 및 사회에 적은 돈이지먼 기부하고 있는 중이고요. 또한 멀쩡하게 돈 버는 데 산정특례로 혜택 보니 민망하네요. 죄송합니다. 회사에선 욕 먹는 건 일상 됐지만 환우 카페나 여기 오면 미안함 맘이 크더라고요. 또 병원 가면 저보다 어린 아이 보면 나중에 내 자식도 저렇게 될까봐 불안하고요. 참 힘든 하루고 주절거리는 게 길어졌네요

직원입니다. 2년 전 갑작스런 발작 증세로 뇌전증판정 받고 약물 치료 받다가 올 1월에 기면병 증세 보여 수면검사 추가 진단 받았습니다. 그리고 회사에 통보하고 업무조정 하면서 갈등 키웠습니다. 뇌전증에 기면병 증세 둘 다 보이니 근태도 엉망이고 중간에 잦은 사고로 아에 제외 시켜 버려서 행정업무도 해봤지만 제 일정 못채워서 욕 먹는 건 일상이니 조정 요청하고 갈등 발생 했습니다. 가끔은 제가 이기적일 때도 있었습니다. 회사 조직에 맞지 않으면 나가면 될 일인 데 굳이 난장판으로 만들었거든요. 권익위 인권위 진정 까지 냈었으니... 배려가 아닌 조정만 해주면 일 충분히 할 수다고 생각은 듭니다. 부서장 아닌 사장한테 빌고 이러한 사실을 각서 적고 노조 및 노동청에 진정 안 넣겠다 하지만 이건 들어주지도 않고 권고사직 질병퇴사도 안시켜 주네요. 그리고 다들 느끼지만 결정적으로 의지드립 들으닌깐 마음은 아에 닫았습니다. 그냥 제가 번 돈 제 가정과 그동안 도와준 단체 및 사회에 적은 돈이지먼 기부하고 있는 중이고요. 또한 멀쩡하게 돈 버는 데 산정특례로 혜택 보니 민망하네요. 죄송합니다. 회사에선 욕 먹는 건 일상 됐지만 환우 카페나 여기 오면 미안함 맘이 크더라고요. 또 병원 가면 저보다 어린 아이 보면 나중에 내 자식도 저렇게 될까봐 불안하고요. 참 힘든 하루고 주절거리는 게 길어졌네요
2023. 4. 6.
473
6
11


김에링
베체트병

환자

다🤦‍♀️ 레어노트가 많이 바뀌었네요. 한동안 또 적응을 해봐야겠어요ㅠㅠ + 오늘은 한달만에 출근했는데 감을 잃었는지 뇌전증약을 집에 두고 왔어요...ㅠㅠ 혹시나 하는 생각에 정말 불안해서 미치겠어요ㅠ

다🤦‍♀️ 레어노트가 많이 바뀌었네요. 한동안 또 적응을 해봐야겠어요ㅠㅠ + 오늘은 한달만에 출근했는데 감을 잃었는지 뇌전증약을 집에 두고 왔어요...ㅠㅠ 혹시나 하는 생각에 정말 불안해서 미치겠어요ㅠ
2024. 5. 16.
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대범한양c52
뇌전증

보호자

딸 아이가 작년 12월 말일에 처음 쓰러지고 나서 뇌전증의심소견 받고,올해 3월 중순에 크게 경련하면서 쓰러져서 확진을 받았습니다. 유전도 아니고,mri ,뇌파 검사 다 이상 없는데 뇌전증이라니,, 라믹탈정50 하루 2정,리보트릴0.5정 하루 1정 복용하면서 일상 생활에 지장없이 지내고는 있습니다. 완치가 될 수 있는지, 뇌전증 관련 한약도 있던데 도움이 되는지, 계속 약을 먹어도 간이나 다른 신체 부위에 안좋은 영향을 주지는 않는지... 문득문득 걱정과 함께 약 없이 치료할 수 있는 방법을 찾고 있습니다..

딸 아이가 작년 12월 말일에 처음 쓰러지고 나서 뇌전증의심소견 받고,올해 3월 중순에 크게 경련하면서 쓰러져서 확진을 받았습니다. 유전도 아니고,mri ,뇌파 검사 다 이상 없는데 뇌전증이라니,, 라믹탈정50 하루 2정,리보트릴0.5정 하루 1정 복용하면서 일상 생활에 지장없이 지내고는 있습니다. 완치가 될 수 있는지, 뇌전증 관련 한약도 있던데 도움이 되는지, 계속 약을 먹어도 간이나 다른 신체 부위에 안좋은 영향을 주지는 않는지... 문득문득 걱정과 함께 약 없이 치료할 수 있는 방법을 찾고 있습니다..
2023. 9. 15.
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레어노트
신경섬유종증 1형

환자

[소아 뇌전증세미나 안내] 안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 금번 레어노트는 소아암·희귀질환지원사업단과 함께 '뇌전증관리를 위해 우리 아이가 먹는 약에 대해 알고 싶어요'라는 주제의 온라인 세미나를 기획하였습니다. 소아 뇌전증진단을 받은 아이의 보호자 분들 뿐 아니라 뇌전증증상의 관리가 필요한 소아 희귀질환 환아의 보호자 분들께서도 도움 받으실 수 있는 세미나 입니다. 자세한 내용은 아래를 참조해주세요. ✅ 이런 분들이 도움 받으실 수 있어요. - 소아 뇌전증진단을 받은 환아의 보호자 - 뇌전증 관리가 필요한 소아 희귀질환 환아의 보호자 (엔젤만증후군, 레트증후군, 모왓-윌슨증후군 등) ✅ 일시: 12월 15일(금) 오전 11시 30분 ~ 12시 20분 (50분) ✅ 진행 방법: Zoom 웨비나/Youtube 라이브 (✨사전 참여 신청 필수 ✨) *사전 신청 시 세미나 당일에 참여를 위한 링크를 문자로 발송해 드릴 예정입니다. ✅ 참여 신청: ~12/13(수)까지 아래 댓글 링크를 통해 신청해 주세요.

[소아 뇌전증세미나 안내] 안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 금번 레어노트는 소아암·희귀질환지원사업단과 함께 '뇌전증관리를 위해 우리 아이가 먹는 약에 대해 알고 싶어요'라는 주제의 온라인 세미나를 기획하였습니다. 소아 뇌전증진단을 받은 아이의 보호자 분들 뿐 아니라 뇌전증증상의 관리가 필요한 소아 희귀질환 환아의 보호자 분들께서도 도움 받으실 수 있는 세미나 입니다. 자세한 내용은 아래를 참조해주세요. ✅ 이런 분들이 도움 받으실 수 있어요. - 소아 뇌전증진단을 받은 환아의 보호자 - 뇌전증 관리가 필요한 소아 희귀질환 환아의 보호자 (엔젤만증후군, 레트증후군, 모왓-윌슨증후군 등) ✅ 일시: 12월 15일(금) 오전 11시 30분 ~ 12시 20분 (50분) ✅ 진행 방법: Zoom 웨비나/Youtube 라이브 (✨사전 참여 신청 필수 ✨) *사전 신청 시 세미나 당일에 참여를 위한 링크를 문자로 발송해 드릴 예정입니다. ✅ 참여 신청: ~12/13(수)까지 아래 댓글 링크를 통해 신청해 주세요.
2023. 12. 7.
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