직원입니다. 2년 전 갑작스런 발작 증세로 뇌전증판정 받고 약물 치료 받다가 올 1월에 기면병 증세 보여 수면검사 추가 진단 받았습니다. 그리고 회사에 통보하고 업무조정 하면서 갈등 키웠습니다. 뇌전증에 기면병 증세 둘 다 보이니 근태도 엉망이고 중간에 잦은 사고로 아에 제외 시켜 버려서 행정업무도 해봤지만 제 일정 못채워서 욕 먹는 건 일상이니 조정 요청하고 갈등 발생 했습니다. 가끔은 제가 이기적일 때도 있었습니다. 회사 조직에 맞지 않으면 나가면 될 일인 데 굳이 난장판으로 만들었거든요. 권익위 인권위 진정 까지 냈었으니... 배려가 아닌 조정만 해주면 일 충분히 할 수다고 생각은 듭니다. 부서장 아닌 사장한테 빌고 이러한 사실을 각서 적고 노조 및 노동청에 진정 안 넣겠다 하지만 이건 들어주지도 않고 권고사직 질병퇴사도 안시켜 주네요. 그리고 다들 느끼지만 결정적으로 의지드립 들으닌깐 마음은 아에 닫았습니다. 그냥 제가 번 돈 제 가정과 그동안 도와준 단체 및 사회에 적은 돈이지먼 기부하고 있는 중이고요. 또한 멀쩡하게 돈 버는 데 산정특례로 혜택 보니 민망하네요. 죄송합니다. 회사에선 욕 먹는 건 일상 됐지만 환우 카페나 여기 오면 미안함 맘이 크더라고요. 또 병원 가면 저보다 어린 아이 보면 나중에 내 자식도 저렇게 될까봐 불안하고요. 참 힘든 하루고 주절거리는 게 길어졌네요

같은데 이럴때어떻게해야하나요 보통추우면 안이러는데 요새는자꾸이러네요 하루종일이러니 자꾸 자버리는게 제일편해요 이게 모야모야 뇌전증 교차로 발생할수도있는지 항발작용 약을 먹어도 이러는지 궁금해요

음에 어떤 문제로 인한 신체전환장애인데 간질발작과 유사한 경향이 있어요 그런데 이 병은 약이 없어서 정말 괴롭습니다... 또 뇌전증과 다르게 2분이상 지속된다는 특징, 발작시에 의식이 있다는 특징때문에 진짜 힘들어요 병원가서 치료라도 되면좋겠는데 해줄 수 있는게 없대요...정신력으로 해결하는게 유일한 방법입니다 그런데 이 병은 딱히 많은사람들에게 인식되지 못한 병같아요 100,000명중에 1~5명 정도 있는 병인데 고등학교 1학년생인 저에게는 정말 고문같아요 신경과 선생님은 공황발작을 말하시는 줄 알고 그냥 진료를 안하셨어요...ㅎㅎ 또 심인성이라는 이유로 꾀병같아 보일 수 있지만 절대 아니라는점도 알리고 싶습니다...! 진짜 괴로워요... 다른 모든 희귀병 환자분들 얼른 회복되기를 바라겠습니다

말 많은분들께서 희귀병 많이 올려주시지만.. 많이 감사한게 요양원에서 퇴사처리안하구 계속다니게 해주신게 감사하긴하네요. 저는 뇌전증환자입니다.. 이젠 새로운꿈도 생기고 더 넓게 나아가려합니다. 요양보호사이기에 가질수 있다고 해야하나요.. 쉽지는 않겠지만 약으로 조절도 잘 되고있고 전 계속 이길을 갈것이기에 더 나아가 호스피스쪽으로 가서 더 아픈분들 열심히 도와드리려합니다 저보다 더 아프시고 힘드신분들을 위해 기도많이하고 응원하겠습니다

[소아 뇌전증온라인 세미나 안내] 안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 지난번 1차 소아 뇌전증세미나에 이어 2차 소아 뇌전증의학 정보 세미나를 준비하여 소식 전해드립니다. 레어노트는 소아암·희귀질환지원사업단과 함께 '뇌전증과 유전자는 어떤 사이일까?'라는 주제의 온라인 세미나를 기획하였습니다. 소아 뇌전증진단을 받은 아이의 보호자 분들과 뇌전증증상의 관리가 필요한 소아 희귀질환 환아의 보호자 분들께도 도움되실 세미나 입니다. ✅ 이런 분들이 도움 받으실 수 있어요. - 유전자 검사에서 이상 소견이 있는 뇌전증환아의 엄마 아빠 - 우리 아이에게 유전자 검사가 필요한지 궁금한 엄마 아빠 - 우리 아이에게 유전자 치료가 가능한지 궁금한 엄마 아빠 - 뇌전증 관리가 필요한 소아 희귀질환(레트 증후군, 엔젤만 증후군, DYRK1A 증후군, 결절성 경화증 등) 환아의 엄마 아빠 ✅ 일시: 2월 23일(금) 오후 5시 ~ 6시 ✅ 진행 방법: Zoom 웨비나/Youtube 라이브 (✨사전 참여 신청 필수 ✨) *사전 신청을 하시면 세미나 당일에 참여를 위한 링크를 문자로 발송해 드립니다. ✅ 참여 신청: ~2/21(수)까지 아래 링크를 통해 신청해 주세요. ✅ 신청하러 가기: https://forms.gle/rL9FA9jRGNTVd6Gm9

[소아 뇌전증세미나 안내] 안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 금번 레어노트는 소아암·희귀질환지원사업단과 함께 '뇌전증관리를 위해 우리 아이가 먹는 약에 대해 알고 싶어요'라는 주제의 온라인 세미나를 기획하였습니다. 소아 뇌전증진단을 받은 아이의 보호자 분들 뿐 아니라 뇌전증증상의 관리가 필요한 소아 희귀질환 환아의 보호자 분들께서도 도움 받으실 수 있는 세미나 입니다. 자세한 내용은 아래를 참조해주세요. ✅ 이런 분들이 도움 받으실 수 있어요. - 소아 뇌전증진단을 받은 환아의 보호자 - 뇌전증 관리가 필요한 소아 희귀질환 환아의 보호자 (엔젤만증후군, 레트증후군, 모왓-윌슨증후군 등) ✅ 일시: 12월 15일(금) 오전 11시 30분 ~ 12시 20분 (50분) ✅ 진행 방법: Zoom 웨비나/Youtube 라이브 (✨사전 참여 신청 필수 ✨) *사전 신청 시 세미나 당일에 참여를 위한 링크를 문자로 발송해 드릴 예정입니다. ✅ 참여 신청: ~12/13(수)까지 아래 댓글 링크를 통해 신청해 주세요.

액검사와 뇌파검사를 한 번 더 해보자 하시더라구요. 오늘 처방전을 보니 뇌전증이라고 말씀은 하셨는데 질병코드는 R568로 "기타 및 상세불명의 경련"이라고 적혀있네요. 뇌전증이라고 아직 확신을 못하시는 걸까요? 2월, 3월 두달간 제게 발생한 문제는 입원과 외래, 검사 등으로 인해 회사에 병가, 연차를 너무 많이 냈다는 거에요. 근무를 하는 날에도 처음 복용하는 테그레톨 약 부작용으로 피곤해서 졸고 그닥 좋지않은 모습을 보였던 것 같아 눈치가 많이 보였어요. 입원 후, 이제 약만 먹으면 나아지겠지 했는데 또다시 뇌파검사를 예약하고 내원주기가 짧아졌어요ㅜㅜ 또다시 연차를 써야하는 상황입니다. 눈치가 아주 보입니다ㅜㅜ 그리고 두번째 발작 이후로 회사에서 혹시나 발작이 있을까봐 두려움도 좀 생겼습니다... 회사를 그만두는게 나을런지 어렵게 자리잡았는데 요즘 심각하게 고민되네요. . .

저는 저칼륨혈증주기성마비라는 희귀난치성질환과 상세불명의 뇌전증 지속상태인 환자입니다 올해 제 아이 역시 크론병으로 희귀난치성질환으로 등록하게 되었는데요..저도, 아이도 희귀난치성질환 진단 받고 있는경우 좀 더 받을수있는 복지가 있을까요? 참고로 한부모가정으로 제가 아일 양육하고있는데 건강악화로 3년전쯤 직장도 못다니고 소득 생활없이 지내고있거든요ᆢ그나마 산정특례로 약값 부담이 덜하긴하지만 저같은 경우 입원하게되면 보통 한달은 기본이라 그 병원비는 만만치가 않더라구요ㅠㅠ 저처럼 두가지이상의 난치성칠환에, 자식도 희귀난치성질환이면.. 에효~ 오늘 날씨가 안좋아서 그런지, 강직 증세가 심해 약을 좀 증량해서 먹어그런지 정신이 없네요ㅠㅠ

요. 급하게 오늘은 연차를 냈는데 당장 화요일 수요일은 출근해야해요ㅜㅠ 베체트는 최근 그래도 잘 관리되고 있다고 생각했는데 뇌전증 치료하면서 몸에 무리가 갔나봐요🤦‍♀️

저는 뇌전증 지속상태을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.

안녕하세요. 우리 애는 결절성 경화증. 레녹스가스토증후군으로 심한뇌전증을 앓고 있답니다. 2018. 뇌수술. 2번 2019년도에 뇌수술 1번 총 3번이나 했답니다. ㅜㅜ . 지금 여전히 매일 대발작 하루에 2~3번 정도 허구요, 컨디션 안 좋으면 더 하기도 한답니다. 여러 가지 약을 먹고 있지만 대발작은 여전하네요.ㅜㅜ 아이가 20살이 넘었는데 아직까지도 하루하루 힘들어 하는 모습을 보면 마음이 아프네요. 언제 끝날지 모를 질병과 싸우는 아이에게 넘 미안허구요, 20년 넘게 약들을 먹다보니 약의 부작용으로 힘들어 하는 모습도 마음 아프답니다. 아이가 언제쯤 행복해질 수 있을까요. 두서없이 적어 보았습니다.

는데 우리나라에서는 진단받은환자가 거의 없답니다. 그래서 약효나 기타 여러가지 임상 데이타도 없고 ㅠㅠ 그리고 15년정도 뇌전증앓고있는데 작년부터 발작이 잦아졌습니다. 이것도 콜레스테롤혈증의 영향인지 걱정입니다

긴 논의 끝에 연차 병가 모두 소진하고 휴직 1년 선택할려고 하네요. 처음 진단 받고 각성제 처방 받았을 땐 전에 괴롭혔던 뇌전증에서 해방 됬고 날아갈거 같았는 데 4달이 지나닌깐 힘이 빠지면서 약물 찾아가는 제 자신이 보이는 게 힘드네요 회사가 중요한 것도 아니고 그냥 복직 뒤에 생각하던지 쉬면서 치료 및 자기개발 하면서 더 나은 모습 보이겠습니다

저는 뇌전증을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

팀입니다🎄 금번 소아암·희귀질환지원사업단과 함께 진행한 '뇌전증관리를 위해 우리 아이가 먹는 약에 대해 알고 싶어요' 라는 주제의 세미나 다시보기 영상 공유드립니다. 소아 뇌전증진단을 받은 아이의 보호자 분들 뿐 아니라 뇌전증 증상 관리가 필요할 수 있는 소아 희귀질환 환아의 보호자 분들께서도 도움 받으실 수 있는 세미나 입니다. (레어노트 '희소식' 유튜브 채널 : https://youtu.be/dSwmFGWXaDI?si=rTWjX4Hh0_3nYkkH) 레어노트는 의료진 분들과 새로운 세미나를 지속적으로 준비할 예정이고, 더 도움드릴 수 있는 세미나를 준비하여 찾아뵙도록 하겠습니다. 감사합니다

딸 아이가 작년 12월 말일에 처음 쓰러지고 나서 뇌전증의심소견 받고,올해 3월 중순에 크게 경련하면서 쓰러져서 확진을 받았습니다. 유전도 아니고,mri ,뇌파 검사 다 이상 없는데 뇌전증이라니,, 라믹탈정50 하루 2정,리보트릴0.5정 하루 1정 복용하면서 일상 생활에 지장없이 지내고는 있습니다. 완치가 될 수 있는지, 뇌전증 관련 한약도 있던데 도움이 되는지, 계속 약을 먹어도 간이나 다른 신체 부위에 안좋은 영향을 주지는 않는지... 문득문득 걱정과 함께 약 없이 치료할 수 있는 방법을 찾고 있습니다..

다🤦‍♀️ 레어노트가 많이 바뀌었네요. 한동안 또 적응을 해봐야겠어요ㅠㅠ + 오늘은 한달만에 출근했는데 감을 잃었는지 뇌전증약을 집에 두고 왔어요...ㅠㅠ 혹시나 하는 생각에 정말 불안해서 미치겠어요ㅠ

네명이 뛰어나와 들것에 실어 응급실 들어갔다네요 정신들기까지 20분정도? 결국 입원했어요ㅠㅠ 모르겠네요 저번달 뇌파검사에선 뇌전증 뇌파가 안보인다고했는데 이제 많이 호전된듯하다고 강직은 아무래도 저칼륨혈증주기성마비증에서 오는거 같다고했는데..일년만에 입원신세네요 정말 울고싶어요