안녕하세요. 우리 애는 결절성 경화증. 레녹스가스토증후군으로 심한뇌전증을 앓고 있답니다. 2018. 뇌수술. 2번 2019년도에 뇌수술 1번 총 3번이나 했답니다. ㅜㅜ . 지금 여전히 매일 대발작 하루에 2~3번 정도 허구요, 컨디션 안 좋으면 더 하기도 한답니다. 여러 가지 약을 먹고 있지만 대발작은 여전하네요.ㅜㅜ 아이가 20살이 넘었는데 아직까지도 하루하루 힘들어 하는 모습을 보면 마음이 아프네요. 언제 끝날지 모를 질병과 싸우는 아이에게 넘 미안허구요, 20년 넘게 약들을 먹다보니 약의 부작용으로 힘들어 하는 모습도 마음 아프답니다. 아이가 언제쯤 행복해질 수 있을까요. 두서없이 적어 보았습니다.
2023. 9. 6.
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댓글
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신나는원숭이f61
뇌전증 지속상태

보호자
에고~ 가슴아픕니다 그 아품 백번 공감합니다 끝이 보이지 않는 터널속에서 언제 끝날지 기약할 수 없기에 더 힘들고 간절할것 같은데요 전 너무 먼 미래를 생각하지 않고 그냥 오늘 하루 하루 함께할 수 있음을 감사해 하고 행복하려고 노력하고 있습니다. 님도 힘내시고 그러다보면 또 좋은 날이 올수도 있을것입니다.
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희귀질환 환우들이 작성한
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