안녕하세요. 우리 애는 결절성 경화증. 레녹스가스토증후군으로 심한뇌전증을 앓고 있답니다. 2018. 뇌수술. 2번 2019년도에 뇌수술 1번 총 3번이나 했답니다. ㅜㅜ . 지금 여전히 매일 대발작 하루에 2~3번 정도 허구요, 컨디션 안 좋으면 더 하기도 한답니다. 여러 가지 약을 먹고 있지만 대발작은 여전하네요.ㅜㅜ 아이가 20살이 넘었는데 아직까지도 하루하루 힘들어 하는 모습을 보면 마음이 아프네요. 언제 끝날지 모를 질병과 싸우는 아이에게 넘 미안허구요, 20년 넘게 약들을 먹다보니 약의 부작용으로 힘들어 하는 모습도 마음 아프답니다. 아이가 언제쯤 행복해질 수 있을까요. 두서없이 적어 보았습니다.
2023. 9. 6.
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댓글
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ksj0325
다발성 경화증

환자
어떤 말씀을 드려야 할지 모르겠네요... 여러 번의 뇌 수술에 사랑하는펭귄님도 자제분도 힘든 시간을 보냈을 것 같아요.. 사랑하는펭귄님께서는 옆에서 지켜보시면서 정말 마음이 많이 아팠을 것 같네요. 앞으로는 발작도 약 부작용도 거의 없는 수준으로 줄기를 바랍니다..
2023. 9. 8.
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