암 ∙ 희귀질환 환자 커뮤니티
엊그제 퇴원을 했지만 이틀째 착찹한 마음입니다. 입원해서 차례로 MRI, 뇌파검사, 뇌척수액검사, PET-CT 검사를 했어요.. 이렇게 간단하게 이야기 했지만 검사가 썩 간단하진 않았어요... 특히 뇌척수액검사가요ㅜㅜ... 아무튼 검사를 진행했습니다. 대체로 다른 모든 검사에서 정상소견을 보였고 마지막 퇴원 당일 아침일찍 PET CT 검사를 하고 퇴원, 일주일 뒤에 외래에서 결과를 보기로 했습니다. 검사를 마치고 퇴원 준비를 하는데 주치의 선생님께서 면담을 신청하셨더라구요... 급하게 부르시기에 내려갔습니다. 입원 첫날 찍은 MRI 결과가 안나오고 오히려 PET-CT 결과가 나왔다고 그런데 이상소견이 있다는 이야기였어요. 심장이 철렁 내려앉았죠.. 좌측두엽 기능이 저하되어있다는 말씀과 함께 제가 실신, 경련했던 이유는 뇌전증 때문이라고 하시더라구요.. 너무 충격 받았어요. 그 뒤로 의사선생님 말씀이 제 귀에는 안들리더군요... 또다시 평생 먹어야 하는 약이 늘었다는 생각과 도대체 왜 내가 베체트, 섬유근육통도 모자라 뇌전증까지 짊어지고 살아야하는지.. 9살에 베체트 27살에 섬유근육통 이제 34살에 뇌전증이라니요... 지푸라기 잡는 심정으로 약을 어떻게 먹어야하고 어떻게 관리해야 하는지 물었는데 평생먹는다 생각하란 의사선생님 말씀에 눈물을 꾹 참았어요... 입원 기간 내내 연차를 내고 제 옆을 지켰던 남편도 많이 참담하고 답답했을텐데 제가 너무 충격받은 것 같아보이니 저를 위로해 주더라구요. 며칠째 참 마음이 답답하네요.

가톨릭관동대학교 국제성모병원

일시
2024. 1. 25. 오전 07:30 입원 5일
병원
가톨릭관동대학교 국제성모병원
의료진
구본대교수님
검사
혈당 검사, 자기공명영상검사, F-18 FDG 양전자 방출 단층 촬영, 뇌척수액 검사, 뇌파 검사
2024. 1. 31.
395
8
9
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댓글
8
세상의빛
신경섬유종증 1형

환자
귀여운샴고앵스님도답주신ksj0325님도..두분의대화에서따듯함느끼고돌아갑니다^^
2024. 2. 5.
2
희귀질환·암질환 환우들이 작성한
8개의 댓글
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