<p><img class="v3-editor-content-image-title" title="타이틀 이미지 " src="https://storage.googleapis.com/staging.pro-kayak-218810.appspot.com/2023-01-20/a92e5710-1d04-4816-b0aa-96a800c27263" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">추운 겨울이 가고, 꽃 피는 봄이 왔어요. <br />지난 한 달 동안 어떤 소식이 있었는지 확인해 볼까요?</p>
<h1 class="v3-editor-heading-1">행정</h1>
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" src="https://storage.googleapis.com/staging.pro-kayak-218810.appspot.com/2023-01-20/9d81f02c-bfe8-411f-8b43-78b3e963860a" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">희귀질환과 관련 있는 몇몇 법이 개정되었고, 환자들을 위한 지원 소식도 들려왔어요. <br />어떤 점이 변화했는지 알아보고 나도 지원받을 수 있는지 확인해 보세요. </p>
<h3 class="v3-editor-heading-3"><span data-sheets-value="{&quot;1&quot;:2,&quot;2&quot;:&quot;식약처, 신속 심사 지원 체계 성공적 안착&quot;}" data-sheets-userformat="{&quot;2&quot;:9153,&quot;3&quot;:{&quot;1&quot;:0},&quot;9&quot;:0,&quot;10&quot;:0,&quot;11&quot;:4,&quot;12&quot;:0,&quot;16&quot;:10}">재난적 의료비 지원법이 개정되었어요 </span></h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">'<a href="http://www.bosa.co.kr/news/articleView.html?idxno=2191895">재난적 의료비 지원에 관한 법률</a>' 개정안이 국회 본회의를 통과했어요. <br />이제 외래로 진료를 받을 때 질환명과 상관없이 의료비를 지원받을 수 있고, 국내에 대체품이 없는 진단·치료용 의료기기를 구입할 때도 재난적 의료비를 신청할 수 있어요.</p>
<h3 class="v3-editor-heading-3">환자들의 목소리가 더 잘 전달될 거예요</h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph"><a href="https://www.yna.co.kr/view/AKR20230227137700530?input=1195m">희귀질환관리법이 개정</a>되면서, 희귀질환 정책을 전문적으로 검토하는 위원회가 2배로 늘어나고 전문성도 강화되었어요. 그만큼 희귀질환 환자를 위한 복지 정책이 더욱 많아질 거예요.</p>
<h3 class="v3-editor-heading-3">내 질환과 관련된 법, 더 쉽게 읽을 수 있어요</h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">법제처에서 보건·의료 분야 법령에 쓰이는 문장을 시민들이 쉽게 읽을 수 있도록 <a href="http://www.bosa.co.kr/news/articleView.html?idxno=2193075">다듬으려고 해요</a>. 그래서 희귀질환관리법도 쉽고 간결한 말로 재탄생할 예정이랍니다. </p>
<h3 class="v3-editor-heading-3">약품비 지원금, 더 쉽게 확인하고 신청하세요</h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">치료제 본인부담금 일부를 지원하는 약품비 지원금 제도를 알고 계시나요?<br />국민건강보험공단이 약품비 지원금을 신청하고 받을 수 있는 <a href="http://www.docdocdoc.co.kr/news/articleView.html?idxno=3003528">채널을 확대했어요</a>.<br />기존처럼 신분증을 지참해 가까운 주민센터에 방문하거나 문자, 우편 등으로 접수할 수 있고요. <a href="https://www.gov.kr/portal/rcvfvrSvc/main">정부24 홈페이지</a>나 앱을 이용할 수도 있어요.</p>
<h3 class="v3-editor-heading-3">맞춤형 보조기기, 4월 12일까지 신청하세요</h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">‘<a href="http://www.ablenews.co.kr/news/articleView.html?idxno=201960">2023년 저소득 희귀질환아동 맞춤형 보조기기 지원사업</a>' 대상자를 모집하고 있어요. <br />소득 수준을 만족하는 만 23세 이하의 환자라면 신청할 수 있어요. <br />4월 12일까지 전국 보조기기센터에 방문하면 되고, 온라인이나 우편 접수도 가능해요. 자세한 내용은 <a href="http://www.seoulats.or.kr/">서울시동남보조기기센터</a>에 문의하세요. </p>
<h1 class="v3-editor-heading-1">연구</h1>
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" src="https://storage.googleapis.com/staging.pro-kayak-218810.appspot.com/2023-01-20/548ee54a-bf5d-4ff6-941a-3b82ae64f3a6" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">3월에는 국내 연구진이 희귀질환 치료제 개발에 활용할 수 있는 여러 연구 결과를 발표해 많은 관심을 받았어요. 그리고 자녀 계획이 있다면 참고할 만한 좋은 소식도 있는데요. 어떤 내용일까요?</p>
<h3 class="v3-editor-heading-3">치료제 개발의 오랜 수수께끼가 풀렸어요</h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">마이크로 리보핵산(miRNA)<sup>*</sup>은 특정 유전자의 발현을 억제해 유전질환을 치료하는 후보 물질로 주목받았는데요. 생성 과정이 명확히 알려지지 않아 치료제 개발에 많은 시간이 걸렸어요.<br />그런데 이번에 국내 연구진이 miRNA의 생성에 중요한 <a href="https://biz.chosun.com/science-chosun/science/2023/02/23/TOAEIOSKPFCVHO6BEMID23V344/?utm_source=naver&amp;utm_medium=original&amp;utm_campaign=biz">단백질의 구조와 원리를 밝혀내면서</a>, 치료제 개발이 빨라질 것으로 보여요. </p>
<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>마이크로 리보핵산<sub>microRNA</sub></dt>
<dd>생물의 유전자 발현을 제어하는 아주 작은 RNA를 말해요. 유전자가 정상적으로 작동하도록 조절하여 병을 일으키는 변이 단백질의 발현을 통제할 수 있어요.</dd>
</dl>
<h3 class="v3-editor-heading-3">유전자 가위 기술, 점점 더 발전하고 있어요</h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph"><span data-sheets-value="{&quot;1&quot;:2,&quot;2&quot;:&quot;몸 속에서 병을 일으키는 유전자만 고쳐 주는 유전자 가위 기술, 많은 희귀질환 환자들의 희망이 되고 있는데요.\n현재 대부분의 유전자 가위 치료제는 캐스9라는 효소를 이용해요. 하지만 크기가 커서 유전자 가위가 원하는 부위까지 도달하기 어렵다는 단점이 있어요. 그래서 국내 연구진이 크기는 3분의 1 이하로 작지만 교정 효율은 그대로인 새로운 유전자 가위를 개발했어요.\n연구진은 이 기술을 활용한 치료제 상용화를 목표로, 미국 기업과 협력하여 공동 연구를 진행하고 있다고 해요.&quot;}" data-sheets-userformat="{&quot;2&quot;:9153,&quot;3&quot;:{&quot;1&quot;:0},&quot;9&quot;:0,&quot;10&quot;:0,&quot;11&quot;:4,&quot;12&quot;:0,&quot;16&quot;:10}">현재 대부분의 <u>유전자 가위</u> 치료제는 크기가 커서 원하는 치료 부위까지 도달하기 어렵다는 단점이 있어요. 그래서 국내 연구진이 크기는 작고 교정 효과는 그대로인 <a href="https://n.news.naver.com/mnews/article/366/0000888824?sid=105">새로운 유전자 가위를 개발했어요</a>.<br />연구진은 이 기술을 활용한 치료제 상용화를 목표로 미국 기업과 공동 연구를 진행 중이에요.</span></p>
<h3 class="v3-editor-heading-3">신생아 선별검사, 더 빠르고 정확해질 거예요</h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">생후 28일 이하 신생아는 50여 종의 선천성 대사 이상질환 검사를 무료로 받을 수 있는데요. <br />최근 검체를 안전하게 보관하는 <a href="https://n.news.naver.com/article/346/0000058595?sid=103">새로운 기술</a>이 개발되어, 검사 시간이 단축되고 검체의 분실·손상 가능성이 줄어든다고 해요. 앞으로 검사의 정확도가 높아지고 진단과 치료를 더 빠르게 받을 수 있을 거예요.</p>
<h1 class="v3-editor-heading-1">치료제</h1>
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" src="https://storage.googleapis.com/staging.pro-kayak-218810.appspot.com/2023-01-20/27f2518f-b639-4d16-a494-791bfb5efb49" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">올해도 FDA에서 희귀질환 치료제 개발을 적극적으로 지원하겠다고 해요. 그리고 FDA와 식약처에서 반가운 치료제 승인 소식들이 들려왔어요. 내 치료제 소식도 있는지 확인해 볼까요?</p>
<h3 class="v3-editor-heading-3"><span data-sheets-value="{&quot;1&quot;:2,&quot;2&quot;:&quot;글로벌 의약품 조사 기관, 올해 주목받는 신약 후보 발표&quot;}" data-sheets-userformat="{&quot;2&quot;:9153,&quot;3&quot;:{&quot;1&quot;:0},&quot;9&quot;:0,&quot;10&quot;:0,&quot;11&quot;:4,&quot;12&quot;:0,&quot;16&quot;:10}">유전자 치료제 개발이 적극 지원될 거예요</span></h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">올해도 미국 FDA가 희귀질환 유전자 치료제 개발에 <a href="http://www.medisobizanews.com/news/articleView.html?idxno=105549">적극적으로 나서고 있어요</a>. <br />FDA는 임상시험에서 장기적인 부작용이나 안전성에 관한 입증이 다소 부족하더라도, 환자들의 치료 기회를 위해 치료제를 신속 승인하는 것이 중요하다고 보고 있어요. <br />따라서 규제를 유연하게 적용하되 부족한 점은 모니터링과 추가 임상시험 등으로 보완하는 방식을 고려하고 있어요.</p>
<h3 class="v3-editor-heading-3"><span data-sheets-value="{&quot;1&quot;:2,&quot;2&quot;:&quot;글로벌 의약품 조사 기관, 올해 주목받는 신약 후보 발표&quot;}" data-sheets-userformat="{&quot;2&quot;:9153,&quot;3&quot;:{&quot;1&quot;:0},&quot;9&quot;:0,&quot;10&quot;:0,&quot;11&quot;:4,&quot;12&quot;:0,&quot;16&quot;:10}">FDA에서 승인된 신약이 있어요</span></h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">3월에는 최초의 레트 증후군 치료제 ‘<a href="http://www.newsmp.com/news/articleView.html?idxno=231082">데이뷰</a>’가 FDA 승인을 받았어요. 더불어 면역질환 APDS(활성화된 PI3K 델타 증후군) 치료제 ‘<a href="https://mdtoday.co.kr/news/view/1065602404701281">레니올리십</a>’도 FDA 승인을 받았답니다. <br />우리나라 식약처의 승인을 받아 최종 시판되려면 조금 더 기다려야 하지만, 치료 기회를 손꼽아 기다리던 환우들에게는 매우 기쁜 소식이에요.</p>
<h3 class="v3-editor-heading-3"><span data-sheets-value="{&quot;1&quot;:2,&quot;2&quot;:&quot;글로벌 의약품 조사 기관, 올해 주목받는 신약 후보 발표&quot;}" data-sheets-userformat="{&quot;2&quot;:9153,&quot;3&quot;:{&quot;1&quot;:0},&quot;9&quot;:0,&quot;10&quot;:0,&quot;11&quot;:4,&quot;12&quot;:0,&quot;16&quot;:10}">식약처에서 승인된 신약이 있어요</span></h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">후천성 혈우병 A 치료제 '<a href="http://www.seoulfn.com/news/articleView.html?idxno=482163">오비주르주</a>', 알라질 증후군 치료제 '<a href="http://www.segyebiz.com/newsView/20230307506106?OutUrl=naver">리브말리액</a>', 폼페병 치료제 '<a href="https://www.pharmnews.com/news/articleView.html?idxno=221005">넥스비아자임</a>'이 식약처 승인을 받았어요. 이번 승인으로 더 많은 환자들의 치료 기회가 확대될 거예요. </p>
<h1 class="v3-editor-heading-1">환자 일화</h1>
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" src="https://storage.googleapis.com/staging.pro-kayak-218810.appspot.com/2023-01-20/d56c14dc-7dcf-49e8-8bf7-e50dd6ba3158" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">유명인의 투병 소식은 희귀질환에 대한 인식을 높이는 계기가 되기도 해요. 세계적인 팝 스타뿐 아니라 우리나라 스타도 앓고 있는 질환이 있는데요. 무엇일까요? </p>
<h3 class="v3-editor-heading-3"><span data-sheets-value="{&quot;1&quot;:2,&quot;2&quot;:&quot;KBS, 희귀질환에 대한 다큐멘터리 공개&quot;}" data-sheets-userformat="{&quot;2&quot;:9153,&quot;3&quot;:{&quot;1&quot;:0},&quot;9&quot;:0,&quot;10&quot;:0,&quot;11&quot;:4,&quot;12&quot;:0,&quot;16&quot;:10}">유명인의 투병 소식이 화제가 되고 있어요</span></h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">지난해 가수 셀린 디온이 희귀질환 투병으로 콘서트를 모두 취소했다는 소식이 있었는데요. <br />유명 팝 스타 저스틴 비버도 희귀질환 람세이헌트 증후군으로 <a href="https://www.hankyung.com/life/article/2023031007077">모든 콘서트 일정을 취소</a>했다고 해요. <br />람세이헌트 증후군은 안면마비의 일종인데, 국내에서도 최희 아나운서가 이 병을 앓고 재활 기록을 꾸준히 공유하면서 질환에 대한 인식이 높아졌어요.</p>
<h1 class="v3-editor-heading-1">행사·캠페인</h1>
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" src="https://storage.googleapis.com/staging.pro-kayak-218810.appspot.com/2023-01-20/4df9a6d0-8584-4f6e-bd8a-200421e495d0" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">따뜻해진 날씨만큼, 마음 따스해지는 다양한 행사와 캠페인이 열렸어요.</p>
<ul class="v3-editor-content-list">
<li>민들레마음, <a href="https://www.donga.com/news/Economy/article/all/20230321/118450451/1">카카오톡 쇼핑하기 상생 브랜드로 지정</a></li>
<li>매일유업, 선천성 대사이상 환아에게 <a href="https://www.yna.co.kr/view/AKR20230306058100003?input=1195m">하트밀 박스 전달</a></li>
<li>한국도로공사, <a href="http://www.obsnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=1391827">김천 지역 희귀·난치병 어린이 치료비 지원</a></li>
<li>한국어린이난치병협회, 희귀질환 환아와 가족에게 <a href="https://www.sisunnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=180160">식료품 지원</a></li>
<li>한국어린이난치병협회, <a href="http://www.asiaa.co.kr/news/articleView.html?idxno=120279">2023년도 희귀난치성질환 어린이 후원사업</a> 시작</li>
<li>건보공단 대구경북본부, <a href="https://www.dkilbo.com/news/articleView.html?idxno=395921">중증·희귀난치질환 소아 완화의료 사업 지원금 전달</a></li>
<li>서울대어린이병원, <a href="http://www.k-health.com/news/articleView.html?idxno=64148">소아청소년 신증후군 환자와 보호자를 위한 공개 강좌</a> 개최 (3/11)</li>
<li>노바티스·척수성 근위축증 환우회, 가수 백지영과 함께한 '너라는 우주의 시작' <a href="https://www.youtube.com/watch?v=_WJ5rFrq4n8">뮤직 비디오</a> 공개</li>
<li>충남대병원, '<a href="https://newsis.com/view/?id=NISX20230327_0002242295&amp;cID=10807&amp;pID=10800">소아암·희귀질환 어린이 그림한마당</a>' 접수 (3/27~4/25)<br /><br /></li>
</ul>
<p class="v3-editor-content-paragraph">새해의 시작이 엊그제 같은데, 벌써 3월이 지나가고 4월이 왔어요.<br />꽃이 피고 따사로운 바람이 불어오는 봄 날씨처럼, 행복한 한 달이 되시길 바랍니다. <br />다음 달에도 알찬 소식 한가득 준비해 올게요!</p>
<div class="v3-editor-content-cta-dc">
<div>
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<p>질환을 인증하고 알림을 받아보세요.</p>
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월간 의학 소식 이모저모 | 2023년 3월호

<p><img class="v3-editor-content-image-title" title="타이틀 이미지 " src="https://storage.googleapis.com/staging.pro-kayak-218810.appspot.com/2023-01-20/a92e5710-1d04-4816-b0aa-96a800c27263" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">매일 쏟아지는 뉴스를 챙겨 읽기 어려웠던 분들을 위한 <strong>월간 의학 소식!</strong></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">2월에는 어떤 일들이 있었는지 함께 만나볼까요?</p>
<h1 class="v3-editor-heading-1">행정</h1>
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" src="https://storage.googleapis.com/staging.pro-kayak-218810.appspot.com/2023-01-20/9d81f02c-bfe8-411f-8b43-78b3e963860a" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">희귀질환 관련 정책과 지원금 소식을 전해 드려요.</p>
<h3 class="v3-editor-heading-3"><span data-sheets-value="{&quot;1&quot;:2,&quot;2&quot;:&quot;식약처, 신속 심사 지원 체계 성공적 안착&quot;}" data-sheets-userformat="{&quot;2&quot;:9153,&quot;3&quot;:{&quot;1&quot;:0},&quot;9&quot;:0,&quot;10&quot;:0,&quot;11&quot;:4,&quot;12&quot;:0,&quot;16&quot;:10}">허가가 빨라지는 신약이 늘고 있어요</span></h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">지난 1월호에 소개한 글로벌 혁신제품 신속 심사 지원 체계(<a href="https://www.mfds.go.kr/wpge/m_1113/de080101l0001.do">GIFT</a>), 기억하시나요?<br />식약처가 GIFT 대상 2호, 3호 치료제를 <a href="http://www.bosa.co.kr/news/articleView.html?idxno=2190621">추가로 지정했어요.</a> GIFT로 지정되면 심사 기간이 25% 이상 줄어 더 빠르게 출시될 수 있어요. </p>
<h3 class="v3-editor-heading-3">희귀질환 환자의 식단 선택권이 확대돼요</h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">특수식이 필요한 희귀질환 환자는 국내 5만 명이 넘어요. 그에 비해 제조가 까다롭고 원가가 비싸서 종류는 많지 않죠.<br />이에 희귀질환 환자의 식단 선택권을 넓히고 특수식을 만드는 기업에 <a href="https://n.news.naver.com/article/056/0011425239?cds=news_edit">다양한 지원을 하겠다는 법안이 나왔어요.</a></p>
<h3 class="v3-editor-heading-3">치료제 급여 항목이 확대될 수 있어요</h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">보건복지부의 필수의료 지원대책 후속 조치로, <a href="http://www.docdocdoc.co.kr/news/articleView.html?idxno=3002818">국민건강보험법 개정안이 발의됐어요.</a><br />이 개정안에는 생명과 직결된 치료제의 급여화를 위해 '중증질환회계' 항목을 새롭게 만들고, 이를 위한 재원을 마련할 방안이 제시되어 있어요.</p>
<h3 class="v3-editor-heading-3">의료비, 난방비 지원! 놓치지 말고 신청하세요</h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">산정특례 대상인 희귀질환이 늘어나고, 지원 대상 또한 기준중위소득 130% 미만으로 확대되었는데요.<br />이에 따라 <a href="https://www.news1.kr/articles/4943770">괴산군</a>, <a href="https://www.ccdailynews.com/news/articleView.html?idxno=2184247">청주시</a>, <a href="https://www.jejutwn.com/news/article.html?no=175442">충청북도</a>, <a href="https://newsis.com/view/?id=NISX20230212_0002189705&amp;cID=10812&amp;pID=10800">진주시</a>, <a href="http://www.gnnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=522743">창원시</a> 등 많은 지자체의 의료비 지원 소식도 들려왔어요.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">또 급등한 겨울철 난방비로 가계 부담이 커지면서 에너지 바우처 지원 금액이 올랐는데요.<br />우리 집은 지원 대상인지, 지원 금액은 얼마인지, 어떻게 신청하면 되는지는 <a href="http://www.ablenews.co.kr/news/articleView.html?idxno=201484">여기</a>에서 확인해 보세요.</p>
<h1 class="v3-editor-heading-1">연구</h1>
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" src="https://storage.googleapis.com/staging.pro-kayak-218810.appspot.com/2023-01-20/548ee54a-bf5d-4ff6-941a-3b82ae64f3a6" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">희귀질환 연구의 최신 근황을 전해 드려요.</p>
<h3 class="v3-editor-heading-3">세포·유전자 치료제 연구, 올해도 활발해요</h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph"><span data-sheets-value="{&quot;1&quot;:2,&quot;2&quot;:&quot;글로벌 제약사들이 한국에서 진행하는 임상시험이 늘어날 거예요. 2021년 글로벌 제약사가 국내에서 진행한 임상시험은 1,590건이고 참여 환자 수는 전년 대비 24% 증가하여 16,000명을 넘었어요. 이 중 희귀질환 연구의 비율은 9.7%를 차지했어요. 특히 임상 1상과 2상의 비율이 크게 증가하여 환자들의 치료 기회가 확대될 것으로 보여요.&quot;}" data-sheets-userformat="{&quot;2&quot;:9153,&quot;3&quot;:{&quot;1&quot;:0},&quot;9&quot;:0,&quot;10&quot;:1,&quot;11&quot;:4,&quot;12&quot;:0,&quot;16&quot;:10}">한국바이오협회가 발표한 〈2023년 글로벌 세포·유전자 치료제 시장 동향〉 보고서에 따르면, 작년에 승인된 </span><span data-sheets-value="{&quot;1&quot;:2,&quot;2&quot;:&quot;글로벌 제약사들이 한국에서 진행하는 임상시험이 늘어날 거예요. 2021년 글로벌 제약사가 국내에서 진행한 임상시험은 1,590건이고 참여 환자 수는 전년 대비 24% 증가하여 16,000명을 넘었어요. 이 중 희귀질환 연구의 비율은 9.7%를 차지했어요. 특히 임상 1상과 2상의 비율이 크게 증가하여 환자들의 치료 기회가 확대될 것으로 보여요.&quot;}" data-sheets-userformat="{&quot;2&quot;:9153,&quot;3&quot;:{&quot;1&quot;:0},&quot;9&quot;:0,&quot;10&quot;:1,&quot;11&quot;:4,&quot;12&quot;:0,&quot;16&quot;:10}">세포·유전자 치료제는 희귀질환 치료제를 포함해 총 6개인데요. <br /><a href="https://www.businesspost.co.kr/BP?command=article_view&amp;num=305463">2023년 1월에 확인된 임상시험만 2,220여 개</a>로, 올해도 최소 5개 이상의 치료제가 나올 것으로 기대돼요.</span></p>
<h1 class="v3-editor-heading-1">치료제</h1>
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" src="https://storage.googleapis.com/staging.pro-kayak-218810.appspot.com/2023-01-20/27f2518f-b639-4d16-a494-791bfb5efb49" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">희귀질환 치료제 관련 소식을 전해 드려요.</p>
<h3 class="v3-editor-heading-3"><span data-sheets-value="{&quot;1&quot;:2,&quot;2&quot;:&quot;글로벌 의약품 조사 기관, 올해 주목받는 신약 후보 발표&quot;}" data-sheets-userformat="{&quot;2&quot;:9153,&quot;3&quot;:{&quot;1&quot;:0},&quot;9&quot;:0,&quot;10&quot;:0,&quot;11&quot;:4,&quot;12&quot;:0,&quot;16&quot;:10}">여러 제약사가 바이오시밀러 개발에 뛰어들어요</span></h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">바이오시밀러는 오리지널 의약품의 복제약으로, 상대적으로 저렴하게 출시되는데요. <br />올해 미국과 유럽에서 특허가 만료되는 블록버스터 의약품이 많아 우리나라 제약사들도 바이오시밀러 개발에 박차를 가하고 있어요.<br />어떠한 의약품이 개발되고 있는지 자세한 내용은 <a href="https://daily.hankooki.com/news/articleView.html?idxno=915612">여기</a>에서 확인해 보세요.</p>
<h1 class="v3-editor-heading-1">환자 일화</h1>
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" src="https://storage.googleapis.com/staging.pro-kayak-218810.appspot.com/2023-01-20/d56c14dc-7dcf-49e8-8bf7-e50dd6ba3158" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">희귀질환 환자, 보호자 이야기를 전해 드려요.</p>
<h3 class="v3-editor-heading-3"><span data-sheets-value="{&quot;1&quot;:2,&quot;2&quot;:&quot;KBS, 희귀질환에 대한 다큐멘터리 공개&quot;}" data-sheets-userformat="{&quot;2&quot;:9153,&quot;3&quot;:{&quot;1&quot;:0},&quot;9&quot;:0,&quot;10&quot;:0,&quot;11&quot;:4,&quot;12&quot;:0,&quot;16&quot;:10}">유전자 치료로 삶이 바뀌었어요</span></h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">태어나서부터 몸을 가누지 못했던 AADC 결핍증 환자 라일래앤은 유전자 치료법 임상시험에 참여했고, 4살이 된 지금은 또래처럼 걷고 뛰고 말할 수 있어요. <br />해당 치료법을 개발한 제약사는 <a href="https://www.ytn.co.kr/_ln/0104_202301280644035498">올해 FDA에 승인을 요청할 계획이라고 해요.</a></p>
<h3 class="v3-editor-heading-3"><span data-sheets-value="{&quot;1&quot;:2,&quot;2&quot;:&quot;KBS, 희귀질환에 대한 다큐멘터리 공개&quot;}" data-sheets-userformat="{&quot;2&quot;:9153,&quot;3&quot;:{&quot;1&quot;:0},&quot;9&quot;:0,&quot;10&quot;:0,&quot;11&quot;:4,&quot;12&quot;:0,&quot;16&quot;:10}">희귀질환도 나를 바꿀 순 없어요</span></h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">PTEN 과오종 종양 증후군 환자인 유정미 씨는 진단 후에도 노인 복지관에서 강사로 근무하며, 어르신들의 디지털 역량 강화를 위해 힘쓰고 있어요.<br />정미 씨는 희귀질환 환자여도 '나는 나'라는 점을 강조하며, <a href="https://health.chosun.com/site/data/html_dir/2023/01/30/2023013001531.html">긍정의 메시지를 전했어요.</a></p>
<h3 class="v3-editor-heading-3"><span data-sheets-value="{&quot;1&quot;:2,&quot;2&quot;:&quot;KBS, 희귀질환에 대한 다큐멘터리 공개&quot;}" data-sheets-userformat="{&quot;2&quot;:9153,&quot;3&quot;:{&quot;1&quot;:0},&quot;9&quot;:0,&quot;10&quot;:0,&quot;11&quot;:4,&quot;12&quot;:0,&quot;16&quot;:10}">우리만의 영화를 찍고 있어요</span></h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">용혈-요독 증후군인 아들 태경이를 11년째 돌보고 있는 엄마 강혜연 씨는 최근 가족심리상담사 자격증을 취득했어요. <br />태경이와 같은 다른 소아·청소년 환자와 그 가족에게도 힘이 되고 싶다며, <a href="https://www.nocutnews.co.kr/news/5885200">응원의 메시지를 전했어요.</a></p>
<h1 class="v3-editor-heading-1">행사·캠페인</h1>
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" src="https://storage.googleapis.com/staging.pro-kayak-218810.appspot.com/2023-01-20/4df9a6d0-8584-4f6e-bd8a-200421e495d0" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">희귀질환 환자를 위한 행사·캠페인 소식을 전해 드려요.</p>
<ul class="v3-editor-content-list">
<li>인하대병원, <a href="http://www.bosa.co.kr/news/articleView.html?idxno=2191049">제2회 '혈우병 어울림 교실' 행사</a> 개최 (2/10)</li>
<li>대한뇌전증학회, <a href="https://www.medicaltimes.com/Main/News/NewsView.html?ID=1152079&amp;ref=naverpc">세계 뇌전증의 날 기념식 및 인식개선 포럼</a> 개최 (2/13)</li>
<li>강남세브란스병원, <a href="https://n.news.naver.com/article/023/0003746821?cds=news_edit">'한국의 호킹들, 축하합니다!' 행사</a> 개최 (2/16)</li>
<li>인하대병원, <a href="https://www.rapportian.com/news/articleView.html?idxno=157887">희귀질환 공동심포지엄</a> 개최 (2/17)</li>
<li>칠곡경북대병원, <a href="https://news.kmib.co.kr/article/view.asp?arcid=0017984463&amp;amp;code=61122020&amp;amp;cp=nv">희귀질환 심포지엄</a> 개최 (2/24)</li>
<li>삼성서울병원, <a href="http://www.docdocdoc.co.kr/news/articleView.html?idxno=3002815">면역결핍증 유전자 치료 한일 국제심포지엄</a> 개최 (2/25)</li>
<li>국민건강보험공단 대구경북지역본부, <a href="https://news.imaeil.com/page/view/2023022316450946167">희귀난치질환 환아 의료 봉사</a> 진행</li>
<li>한국희귀질환재단, <a href="https://www.koreahealthlog.com/news/articleView.html?idxno=40590">제5회 한국희귀질환 포럼</a> 개최 (2/28)</li>
<li>농심, <a href="http://www.techholic.co.kr/news/articleView.html?idxno=207204#rs">제 3회 '세계 소아암의 날' 기념 그림 공모전</a> 개최 (~3/17) </li>
</ul>
<hr class="v3-editor-content-line" />
<p class="v3-editor-content-paragraph">2월은 세계 희귀질환의 날을 맞아 다양한 소식을 만나 보았어요.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">3월에는 봄 햇살처럼 따사로운 소식들, 알차게 준비해서 돌아올게요.</p>
<div class="v3-editor-content-cta-dc">
<div>
<h4>3월 소식도 빠르게 확인하려면?</h4>
<p>질환을 인증하고 알림을 받아보세요.</p>
<a href="rarenote://UploadModal?screen=DataUploadIntro&amp;type=dtc">바로 가기</a></div>
</div>

2월 의학 소식을 모아모아 

월간 의학 소식 이모저모 | 2023년 2월호

<p><img class="v3-editor-content-image-title" title="타이틀 이미지 " src="https://storage.googleapis.com/staging.pro-kayak-218810.appspot.com/2023-01-20/a92e5710-1d04-4816-b0aa-96a800c27263" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">안녕하세요! 레어노트 팀입니다.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">매일매일 쏟아지는 뉴스, 양도 많고 일일이 챙겨 읽기 어려우시죠? <br />이제 레어노트에서 매달 첫째 주마다 지난 한 달 동안의 뉴스를 선별해서 전달해 드릴게요.<br /><br />이름하여 <em><strong>월간 의학 소식 이모저모 </strong></em>! </p>
<dl class="v3-editor-content-point-light-bulb">
<dt>이런 소식을 전해 드릴게요</dt>
<dd>
<ul class="v3-editor-content-list">
<li><strong>행정</strong>: 의료보험, 의료비 지원 등 복지 정책과 제도 개편 소식</li>
<li><strong>연구</strong>: 임상시험, 유전자 기술 등 희귀질환 연구의 최신 근황</li>
<li><strong>치료제</strong>: 신약 개발, 급여 진입 등 치료제 관련 소식</li>
<li><strong>환자 일화</strong>: 희귀질환으로 투병 중인 환자 이야기</li>
<li><strong>행사·캠페인</strong>: 희귀질환에 대한 인식을 높이고 환우를 돕는 다양한 행사와 캠페인</li>
</ul>
</dd>
</dl>
<p class="v3-editor-content-paragraph">2023년 1월에는 어떤 소식들이 있었을까요? <br />레어노트가 선별한 소식을 만나 보세요. </p>
<h1 class="v3-editor-heading-1">행정</h1>
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" src="https://storage.googleapis.com/staging.pro-kayak-218810.appspot.com/2023-01-20/9d81f02c-bfe8-411f-8b43-78b3e963860a" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">정부와 지자체에서 희귀질환 환자들을 위한 다양한 정책들을 내놓고 있어요. 1월에도 여러 가지 복지 정책, 지원금 등에 대한 다양한 소식이 있었는데요. 중요한 소식을 정리해 봤어요.</p>
<h3 class="v3-editor-heading-3"><span data-sheets-value="{&quot;1&quot;:2,&quot;2&quot;:&quot;식약처, 신속 심사 지원 체계 성공적 안착&quot;}" data-sheets-userformat="{&quot;2&quot;:9153,&quot;3&quot;:{&quot;1&quot;:0},&quot;9&quot;:0,&quot;10&quot;:0,&quot;11&quot;:4,&quot;12&quot;:0,&quot;16&quot;:10}">신약 허가가 빨라질 거예요</span></h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">식약처에서 혁신 신약 등을 빠르게 시장에 출시하기 위해 운영하는 글로벌 혁신제품 신속 심사 지원 체계(<a href="https://www.mfds.go.kr/wpge/m_1113/de080101l0001.do">GIFT</a>)가 <a href="http://www.dailypharm.com/Users/News/NewsView.html?ID=295607&amp;REFERER=NP">좋은 효과를 내고 있어요</a>. <br />이 제도가 자리 잡으면 미국과 유럽처럼 신약 허가가 빨라지고 치료제 접근성이 좋아질 거예요. </p>
<h3 class="v3-editor-heading-3">급여 등재 기간이 빨라졌어요</h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">올해부터 일부 치료제의 급여 등재 협상 기간이 <a href="http://www.dailypharm.com/Users/News/NewsView.html?ID=295585&amp;REFERER=NP">60일에서 30일로 단축돼요</a>.<br />적용 대상은 환자가 소수이고 대체할 치료법이 없는 소아 대상의 약제, 약가 참조국<sup>*</sup> 8개 중 3개국 이상에서 급여 대상이면서 약가를 확인할 수 있는 약제에요.</p>
<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>약가 참조국</dt>
<dd>해외 신약을 국내로 도입할 때 가격을 정하기 위해 다른 나라의 가격을 참고하는데요, 참고 대상이 되는 나라를 말해요. 미국, 일본, 영국, 독일, 프랑스, 이탈리아, 스위스, 캐나다가 있어요. </dd>
</dl>
<h3 class="v3-editor-heading-3">의료비 지원 대상이 늘어났어요</h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">작년 12월에 질병관리청에서 희귀질환 42개를 산정특례 대상으로 <a href="https://health.chosun.com/news/dailynews_view.jsp?mn_idx=479685">신규 지정</a>한 것 아시나요? <br />소아·청소년 희귀질환자 지원 대상도 중위소득 120% 미만에서 130% 미만으로 확대됐어요. <br />이에 따라 <a href="http://www.chungnamilbo.co.kr/news/articleView.html?idxno=696737">당진시</a>, <a href="http://www.ggmedianews.com/19725">고양특례시</a>, <a href="https://newsis.com/view/?id=NISX20230125_0002169154&amp;cID=10814&amp;pID=10800">울산광역시</a> 등 여러 지자체에서 의료비 지원 대상을 늘린다는 소식이 들려왔답니다. <br />내 지역의 지원 사업 정보도 꼭 확인해 보세요! </p>
<h1 class="v3-editor-heading-1">연구</h1>
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" src="https://storage.googleapis.com/staging.pro-kayak-218810.appspot.com/2023-01-20/548ee54a-bf5d-4ff6-941a-3b82ae64f3a6" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">희귀질환을 대상으로 다양한 임상 연구들이 진행되고 있어요. 1월에는 어떤 소식이 있었을까요?</p>
<h3 class="v3-editor-heading-3"><span data-sheets-value="{&quot;1&quot;:2,&quot;2&quot;:&quot;글로벌 제약사, 한국 임상시험 확대 예정&quot;}" data-sheets-userformat="{&quot;2&quot;:9153,&quot;3&quot;:{&quot;1&quot;:0},&quot;9&quot;:0,&quot;10&quot;:0,&quot;11&quot;:4,&quot;12&quot;:0,&quot;16&quot;:10}">한국에서 임상시험이 더 많아질 거예요</span></h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph"><span data-sheets-value="{&quot;1&quot;:2,&quot;2&quot;:&quot;글로벌 제약사들이 한국에서 진행하는 임상시험이 늘어날 거예요. 2021년 글로벌 제약사가 국내에서 진행한 임상시험은 1,590건이고 참여 환자 수는 전년 대비 24% 증가하여 16,000명을 넘었어요. 이 중 희귀질환 연구의 비율은 9.7%를 차지했어요. 특히 임상 1상과 2상의 비율이 크게 증가하여 환자들의 치료 기회가 확대될 것으로 보여요.&quot;}" data-sheets-userformat="{&quot;2&quot;:9153,&quot;3&quot;:{&quot;1&quot;:0},&quot;9&quot;:0,&quot;10&quot;:1,&quot;11&quot;:4,&quot;12&quot;:0,&quot;16&quot;:10}">2021년에 다국적 제약사가 국내에서 진행한 임상시험은 1,590건이고 참여 환자 수는 24% 증가하여 16,000명을 넘었어요. 특히 임상 1상과 2상의 비율이 크게 증가하여 <a href="https://newsis.com/view/?id=NISX20221220_0002130146&amp;cID=10434&amp;pID=13200">환자들의 치료 기회가 확대될 것으로 보여요</a>.</span></p>
<h1 class="v3-editor-heading-1">치료제</h1>
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" src="https://storage.googleapis.com/staging.pro-kayak-218810.appspot.com/2023-01-20/27f2518f-b639-4d16-a494-791bfb5efb49" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">새해를 맞아 여러 제약사에서 신약 출시 계획, 급여 등재 계획 등을 앞다투어 발표했어요. <br />내 치료제 소식도 있는지 확인해 볼까요?</p>
<h3 class="v3-editor-heading-3"><span data-sheets-value="{&quot;1&quot;:2,&quot;2&quot;:&quot;글로벌 의약품 조사 기관, 올해 주목받는 신약 후보 발표&quot;}" data-sheets-userformat="{&quot;2&quot;:9153,&quot;3&quot;:{&quot;1&quot;:0},&quot;9&quot;:0,&quot;10&quot;:0,&quot;11&quot;:4,&quot;12&quot;:0,&quot;16&quot;:10}">올해의 신약 후보를 확인해 보세요</span></h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">2월에는 노인성 황반변성 치료제, 5월에는 두셴 근디스트로피 치료제의 FDA 심사 결과가 발표될 예정이에요. <br />크론병 치료제도 올해 주목할 만한 신약으로 선정되었고, 유전자 편집 치료제와 자가면역질환 치료제 등도 눈길을 끌어요. <br />자세한 목록은 <a href="https://www.news1.kr/articles/4914490">여기</a>에서 확인할 수 있어요.</p>
<h3 class="v3-editor-heading-3">급여 등재를 기다리는 치료제들이 있어요</h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">올해부터 일부 신약의 협상 기간이 단축되면서 더 많은 치료제가 등재에 성공할 것으로 기대돼요.<br />유전성 망막질환 치료제, 트랜스티레틴 아밀로이드 심근병증(ATTR-CM) 치료제, 척수성 근위축증 치료제, 뇌전증 치료제 등이 급여 등재를 목표하고 있어요. <br />자세한 목록은 <a href="http://www.dailypharm.com/Users/News/NewsView.html?ID=295788&amp;REFERER=NP">여기</a>에서 확인할 수 있어요.</p>
<h3 class="v3-editor-heading-3"><span data-sheets-value="{&quot;1&quot;:2,&quot;2&quot;:&quot;최초의 유전자 가위 치료제, 무엇이 될까요?&quot;}" data-sheets-userformat="{&quot;2&quot;:897,&quot;3&quot;:{&quot;1&quot;:0},&quot;10&quot;:0,&quot;11&quot;:4,&quot;12&quot;:0}">유전자 가위 치료제가 나올 거예요</span></h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph"><span data-sheets-value="{&quot;1&quot;:2,&quot;2&quot;:&quot;〈어떤 소식인가요?〉\n- 미국 FDA 승인 신청: 유전자 가위 기술을 활용한 치료제가 올해 3월에 최초로 미국 FDA 승인을 신청할 예정이에요.\n\n〈어떤 치료제를 승인 신청하나요?〉\n- 겸상 적혈구 빈혈증 치료제: 헤모글로빈 생성을 저해하는 유전자를 제거한 뒤, 환자에게 다시 주입하여 비정상적인 세포를 대체해요.\n\n〈유전자 가위 치료제는 어떤 장점이 있나요?〉\n- 영구적 치료 효과: 원인 유전자 자체를 교정하기 때문에, 한번 투여하면 치료 효과가 계속돼요. 무사히 상용화된다면 미래 희귀질환 치료의 새로운 이정표가 될 거예요.&quot;}" data-sheets-userformat="{&quot;2&quot;:9091,&quot;3&quot;:{&quot;1&quot;:0},&quot;4&quot;:{&quot;1&quot;:3,&quot;3&quot;:2},&quot;10&quot;:1,&quot;11&quot;:4,&quot;12&quot;:0,&quot;16&quot;:10}">유전자 가위 기술을 활용한 <a href="https://n.news.naver.com/article/052/0001837638?sid=105">최초의 치료제</a>가 올해 3월에 미국 FDA 승인을 신청할 예정이에요.<br />유전자 가위 기술을 활용한 치료제는 원인 유전자 자체를 교정하기 때문에, 한번 투여하면 치료 효과가 영구적으로 계속된다고 해요. </span> </p>
<h3 class="v3-editor-heading-3"><span data-sheets-value="{&quot;1&quot;:2,&quot;2&quot;:&quot;유전자 치료제 시장, 올해의 이슈는 무엇일까요?&quot;}" data-sheets-userformat="{&quot;2&quot;:897,&quot;3&quot;:{&quot;1&quot;:0},&quot;10&quot;:0,&quot;11&quot;:4,&quot;12&quot;:0}">유전자 치료제 시장이 커지고 있어요</span></h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph"><span data-sheets-value="{&quot;1&quot;:2,&quot;2&quot;:&quot;〈어떤 소식인가요?〉\r\n- 유전자 치료제 시장 확대: 시장이 계속 커지고 있고, 올해도 5개 이상의 치료제 출시가 예상돼요. 그렇지만 몇 가지 문제를 해결해야 해요.\r\n\n〈어떤 문제를 해결해야 하나요?〉\r\n- 가격: 유전자 치료제는 대부분 비싸서, 대중의 수요와 관련 기관의 이해관계를 잘 조정해야 해요.\r\n- 전문 인력 확보: FDA는 유전자 치료 담당 부서의 권한을 늘리고, 추가 인력을 채용하고 있어요.\r\n- 안전성: 유전자 편집 기술의 안전성, 지속성에 대한 신중한 접근이 필요해요. \r\n- 비용, 상업성: 개발 비용과 시간이 많이 들기 때문에, 지속적으로 수익을 낼 방법이 필요해요.&quot;}" data-sheets-userformat="{&quot;2&quot;:9091,&quot;3&quot;:{&quot;1&quot;:0},&quot;4&quot;:{&quot;1&quot;:3,&quot;3&quot;:2},&quot;10&quot;:1,&quot;11&quot;:4,&quot;12&quot;:0,&quot;16&quot;:10}">유전자 치료제 시장이 계속 커지고 있지만 <a href="http://www.medisobizanews.com/news/articleView.html?idxno=103834">몇 가지 문제</a>가 해결되어야 해요. <br />비싼 치료제 가격, 전문 인력 확보, 유전자 편집 기술의 안전성과 지속성, 높은 개발 비용으로 인한 수익성 문제 등이 있어요. </span></p>
<h1 class="v3-editor-heading-1">환자 일화</h1>
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" src="https://storage.googleapis.com/staging.pro-kayak-218810.appspot.com/2023-01-20/d56c14dc-7dcf-49e8-8bf7-e50dd6ba3158" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">작년 말 세계적인 팝 스타 셀린 디온의 희귀질환 투병 소식이 많은 사람들을 놀라게 했는데요, 올해도 희귀질환과 맞서 싸우고 있는 많은 환우들의 소식이 계속해서 들려오고 있어요. </p>
<h3 class="v3-editor-heading-3"><span data-sheets-value="{&quot;1&quot;:2,&quot;2&quot;:&quot;KBS, 희귀질환에 대한 다큐멘터리 공개&quot;}" data-sheets-userformat="{&quot;2&quot;:9153,&quot;3&quot;:{&quot;1&quot;:0},&quot;9&quot;:0,&quot;10&quot;:0,&quot;11&quot;:4,&quot;12&quot;:0,&quot;16&quot;:10}">희귀질환에 관한 다큐멘터리가 나왔어요</span></h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph"><span data-sheets-value="{&quot;1&quot;:2,&quot;2&quot;:&quot;어젯밤 KBS에서는 희귀질환에 관한 다큐멘터리가 방송되었어요. 희귀질환 환자와 희귀질환 전문 의료진 등이 출연하여 희귀질환 치료의 현재를 조명했는데요. 임상시험에 참여 중인 환자, 급여를 통과한 치료제를 투여받는 환자, 조기 진단과 맞춤형 치료를 위한 기술 발전 등 다양한 이야기를 만나볼 수 있어요. &quot;}" data-sheets-userformat="{&quot;2&quot;:9153,&quot;3&quot;:{&quot;1&quot;:0},&quot;9&quot;:0,&quot;10&quot;:1,&quot;11&quot;:4,&quot;12&quot;:0,&quot;16&quot;:10}">1월 4일, KBS에서 희귀질환에 관한 다큐멘터리 〈<a href="http://www.cbci.co.kr/news/articleView.html?idxno=436873">1%의 확률과 기적, 희귀질환</a>〉이 방송되었어요. <br />임상시험에 참여 중인 환자, 급여를 통과한 치료제를 투여받는 환자, 조기 진단과 맞춤형 치료를 위한 기술 발전 등 다양한 이야기를 만나볼 수 있어요. </span></p>
<h3 class="v3-editor-heading-3"><span data-sheets-value="{&quot;1&quot;:2,&quot;2&quot;:&quot;KBS, 희귀질환에 대한 다큐멘터리 공개&quot;}" data-sheets-userformat="{&quot;2&quot;:9153,&quot;3&quot;:{&quot;1&quot;:0},&quot;9&quot;:0,&quot;10&quot;:0,&quot;11&quot;:4,&quot;12&quot;:0,&quot;16&quot;:10}">유명인들이 자녀의 희귀질환 투병을 밝혔어요</span></h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph"><span data-sheets-value="{&quot;1&quot;:2,&quot;2&quot;:&quot;어젯밤 KBS에서는 희귀질환에 관한 다큐멘터리가 방송되었어요. 희귀질환 환자와 희귀질환 전문 의료진 등이 출연하여 희귀질환 치료의 현재를 조명했는데요. 임상시험에 참여 중인 환자, 급여를 통과한 치료제를 투여받는 환자, 조기 진단과 맞춤형 치료를 위한 기술 발전 등 다양한 이야기를 만나볼 수 있어요. &quot;}" data-sheets-userformat="{&quot;2&quot;:9153,&quot;3&quot;:{&quot;1&quot;:0},&quot;9&quot;:0,&quot;10&quot;:1,&quot;11&quot;:4,&quot;12&quot;:0,&quot;16&quot;:10}">방송인 김미려 씨의 아들은 선천성 콜라겐 결핍증을, 가수 별 씨의 딸은 길랭-바레 증후군을 앓고 있다고 해요. 두 사람은 아픈 자녀를 돌보고 있는 부모님들에게 격려의 말을 전하며 <a href="http://www.stoo.com/article.php?aid=85078391748">많은 공감과 위로를 얻고 있어요</a>. </span></p>
<h1 class="v3-editor-heading-1">행사·캠페인</h1>
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" src="https://storage.googleapis.com/staging.pro-kayak-218810.appspot.com/2023-01-20/4df9a6d0-8584-4f6e-bd8a-200421e495d0" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">여러 단체에서 환우들을 위한 다양한 행사를 진행하고 있어요. 1월의 행사 소식을 정리해 봤어요. </p>
<ul class="v3-editor-content-list">
<li>매일유업, <a href="https://news.mt.co.kr/mtview.php?no=2023011216503013436">하트밀 캠페인</a> 진행 (12/15~1/27)</li>
<li>대구 아양아트센터, <a href="https://www.yeongnam.com/web/view.php?key=20230127010003421">희귀질환 환우 돕기 전시회</a> 개최 (1/30~2/5) </li>
<li>청주방송·초록우산어린이재단, <a href="https://www.cjb.co.kr/home/sub.php?menukey=61&amp;mod=view&amp;P_NO=230120023&amp;PRO_CODE=4">천원의 힘 희망 캠페인</a> 모금 진행</li>
</ul>
<hr class="v3-editor-content-line" />
<p class="v3-editor-content-paragraph">새해를 맞이하여 많은 소식이 들려왔네요. 2월에는 어떤 소식을 만나볼 수 있을까요? <br />2월 28일 희귀질환의 날을 앞두고 더욱 다양한 소식을 볼 수 있지 않을까 싶은데요.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">한 달 뒤에 알차게 준비해서 돌아올게요! </p>
<div class="v3-editor-content-cta-dc">
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<h4>2월 소식도 빠르게 확인하려면?</h4>
<p>질환을 인증하고 알림을 받아보세요.</p>
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1월 의학 소식을 모아모아 

월간 의학 소식 이모저모 | 2023년 1월호

<p><img class="v3-editor-content-image-title" title="레어노트 의학 소식 TOP 10" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-12-22/aa6d5a51-2d7d-4e5f-864d-a2c9169f2bb0" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">벌써 2022년의 마지막 날이 다가왔어요. 2022년은 여러분에게 어떤 한 해였나요?</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">레어노트는 올해도 어김없이 많은 희귀질환 환우분들께 도움을 드리기 위해 숨 가쁘게 달려왔는데요, 특히 9월부터는 희귀질환과 관련한 국내외 ‘의학 소식’을 전달해 드리는 새로운 시도를 시작했어요.<br /><br />올해는 제20대 대통령 선거, 미국 중간 선거 등 국내외로 굵직한 이슈가 많아 희귀질환과 관련된 정책에도 많은 변화가 예상돼요. 희귀질환에 대한 사회적 관심이 조금씩 높아지면서 여러 가지 사회적인 움직임도 볼 수 있었지요. 제약 업계에서도 희귀질환 치료제 연구에 예전보다 큰 관심을 기울이고 있어요.<br /><br />2022년 4분기에 레어노트에서 가장 큰 관심을 받았던 소식은 무엇일까요?<br />함께 살펴보면서 2022년을 마무리해 보아요!</p>
<h1 class="v3-editor-heading-1">1. 국산 치료제가 많아질 예정이에요</h1>
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" title="국산 치료제가 많아질 예정이에요" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-12-22/6a93c090-f5ac-4e32-ba80-c558af4870ff" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">수입에 의존했던 희귀의약품 일부를 국내에서 생산할 예정이에요. 현재 한국희귀필수의약품센터에서 최우선적으로 필요한 의약품 목록을 선정하고 있어요. 국내에서 생산하는 희귀의약품이 많아지면 환자들이 의약품을 더 쉽게 구할 수 있겠죠?</p>
<h1 class="v3-editor-heading-1">2. 치료비 지원 사업이 많아졌어요</h1>
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" title="치료비 지원 사업이 많아졌어요" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-12-23/b8740f15-179a-45dc-99da-542fe2ef4ec2" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">인천시교육청, 광주시교육청, 울산시교육청 등 여러 지역의 교육청에서 희귀질환 학생들의 치료비를 지원하는 사업을 시작했어요. 올해 신청을 놓치셨다면, 내년에는 꼭 신청해 보세요! 레어노트에서도 소식이 전해지는 대로 알려 드릴게요.</p>
<h1 class="v3-editor-heading-1">3. 신약 수입이 많아질 예정이에요</h1>
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" title="신약 수입이 많아질 예정이에요" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-12-23/1b715dd4-7267-48fe-8caf-bc51b0b7d2ff" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">국내에 아직 출시되지 않은 해외 신약을 도입하기 위한 민관 협력이 이루어졌어요. 10월에 동아에스티와 국가임상시험지원재단이 업무 협약을 맺었고, 12월에는 우선 도입이 필요한 신약 목록도 발표되었답니다. 해외 신약이 국내에 빠르게 시판된다면 치료 기회도 늘어나겠죠?</p>
<h1 class="v3-editor-heading-1">4. 치료제 등재가 빨라질 거예요</h1>
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" title="치료제 등재가 빨라질 거예요" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-12-23/dacd7c33-66cf-442f-970e-098b396c2559" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">치료 효과가 높고 대체품이 없는 희귀질환 치료제의 등재 절차가 7개월에서 5개월로 단축될 것이라는 계획이 발표되었어요. 이외에도 소아 희귀질환 치료제의 경제성 평가 면제 등 환자들의 치료 기회를 늘리기 위한 다양한 논의가 진행되었고, 내년부터 일부 정책이 개선될 예정이에요. </p>
<h1 class="v3-editor-heading-1">5. 희귀질환 치료제가 적극 개발되고 있어요 </h1>
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" title="희귀질환 치료제가 적극 개발되고 있어요" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-12-23/52d99731-3e8e-4046-8510-331de725f1ac" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">FDA에서 올해 승인받은 신약 중 희귀질환 관련 신약의 비율이 절반 이상이라는 점, 알고 계셨나요? FDA는 희귀의약품 개발을 장려하기 위해 보조금 지급, 시장 독점, 세금 공제, 신속 승인 등 다양한 혜택을 제공하고 있어요. 그만큼 국내 제약사들도 희귀질환 치료제 개발에 관심이 많겠죠? </p>
<h1 class="v3-editor-heading-1">6. 내 치료제와 미국 선거의 관련성은 무엇일까요?</h1>
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" title="내 치료제와 미국 선거의 관련성은 무엇일까요?" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-12-23/2e8700f8-61f1-4101-9f5e-3c21a32d4853" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">11월 미국 중간 선거에서 민주당이 선전하면서 바이든 정부가 ‘인플레이션 감축법(IRA)’을 적극적으로 추진할 수 있게 되었어요. 이 법안에 포함된 ‘약가 협상’의 내용이 희귀질환 치료제의 수익과 매출에 악영향을 미칠 것이라는 우려가 제기되고 있어요. 해외 정치가 나에게도 영향을 미칠 수 있다니, 해외 소식도 놓치지 않고 지켜봐야겠죠?</p>
<h1 class="v3-editor-heading-1">7. 유전자 치료 기술이 점점 발전하고 있어요</h1>
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" title="유전자 치료 기술이 점점 발전하고 있어요" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-12-23/2c62c05f-0514-4c06-a556-755bad9fae28" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">국내와 해외에서 유전자 가위 기술을 활용한 다양한 임상 연구가 좋은 성과를 내고 있어요. 앞으로 유전자 치료 기술을 활용한 다양한 치료 방법이 등장할 거예요. 12월에는 서울대학교 배상수 교수가 부작용을 최소화한 초정밀 유전자 가위 기술을 개발하여 이달의 과학기술인상을 수상하기도 했어요.</p>
<h1 class="v3-editor-heading-1">8. 서울대병원에서 특별한 안내서가 나왔어요</h1>
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" title="서울대병원에서 특별한 안내서가 나왔어요" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-12-23/e5e0bd26-e6a3-479d-91c0-e857d9238966" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">서울대병원에서 의사소통이 어려운 환자들을 위한 책을 발간했어요. 문자판, 그림 카드 등 책에 수록된 여러 도구를 활용해서 보호자, 의료진과의 의사소통에 도움을 받을 수 있어요. 소아 환자부터 성인 환자까지 모두 사용할 수 있고, <a href="http://www.dreamseeds.co.kr/bbs/board.php?bo_table=m03_01&amp;wr_id=119&amp;sca=%EB%B0%9C%EA%B0%84%EC%9E%90%EB%A3%8C">서울대병원 홈페이지</a>에서 무료로 다운받을 수 있어요. </p>
<h1 class="v3-editor-heading-1">9. 희귀질환 환우가 당선되었어요</h1>
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" title="희귀질환 환우가 당선되었어요" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-12-23/caad55da-7637-42eb-87e7-8c88c288a174" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">더불어민주당 전국장애인위원장에 한국근육장애인협회 소속의 조연우 씨가 당선되었어요. 조 당선인은 2년간 장애인을 대변하여 핵심 공약을 실천하고 약자를 위한 세상을 만드는 데 앞장 서겠다는 포부를 밝혔어요. 조 위원장의 활동에 관심을 갖고 지켜봐 주세요! </p>
<h1 class="v3-editor-heading-1">10. 5만 명이 동의한 사연, 어떤 사연일까요?</h1>
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" title="5만 명이 동의한 사연, 어떤 사연일까요?" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-12-23/ec24f765-1e92-492c-9cd5-3d050ab57131" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">한 희귀질환 환자의 보호자가 올린 사연이 5만 명의 동의를 받으며 국회 심의까지 가게 되었어요. 치료제가 있는데도 급여가 적용되지 않아 치료를 받지 못하는 현실에 많은 환우들이 공감을 보내 주셨는데요, 이렇게 조금씩 사회적 인식이 높아지면 해결 방안도 찾을 수 있지 않을까요?</p>
<hr class="v3-editor-content-line" />
<p class="v3-editor-content-paragraph">이상으로 올 4분기 10대 의학 소식을 함께 알아보았어요. 많은 일이 있었던 해였던 만큼 정말 다양한 소식이 있었는데요, 어떠셨나요? 각각의 소식은 레어노트에서 '2022의학소식'으로 검색하면 확인해 보실 수 있어요.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">새해에도 레어노트는 환자분들께 도움이 될 수 있는 다양한 소식을 발 빠르게 전해 드리며 치료 여정에 함께하겠습니다.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">올 한 해 동안 정말 고생 많으셨어요. 새해 복 많이 받으시고, 2023년에도 레어노트와 함께해요!  </p>

올해는 어떤 일들이 있었을까요?

2022 레어노트 의학 소식 TOP 10

장애인 등록⋅장애 정도 심사 제도

의료비 지원 제도, 어디까지 알고 있나요? (5)

희귀질환자 의료비지원사업

의료비 지원 제도, 어디까지 알고 있나요? (4)

극희귀질환∙상세불명 희귀질환∙기타염색체 이상질환 산정특례

의료비 지원 제도, 어디까지 알고 있나요? (3)

희귀질환 산정특례

의료비 지원 제도, 어디까지 알고 있나요? (2)

<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-02-10/8e583d0d-43fa-4a42-ad62-f085c6b88148" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">희귀질환은 비희귀질환보다 3~5배 정도 높은 의료비가 드는데요. 대개 지속적인 치료를 장기간 받아야 해 희귀질환 환자와 보호자의 어깨는 점점 무거워져만 가요. 이를 해소하는 데 도움이 되고자 정부는 1,147개(2022.02.10 기준) 희귀질환을 대상으로 의료비를 지원하고 있어요.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>의료비 지원 제도, 어디까지 알고 있나요? ⑴</strong>에서는 진료비 계산서∙영수증을 통해 의료비 지원 제도를 이해하려면 알아야 할 필수 개념인 &lsquo;급여&rsquo;와 &lsquo;비급여&rsquo;에 대해 알려드릴게요.</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-02-10/13539988-2fe5-4423-8c1b-f2779460fd7a" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">우선 진료비 계산서∙영수증에 있는 급여와 비급여는 건강보험의 적용 여부에 따라 구분되는 항목이에요.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>건강보험</strong>은 높은 의료비로 인한 가계의 과도한 부담을 방지하는 사회보장제도인데요. 국민이 낸 건강보험료를 국민건강보험공단에서 관리∙운영하고, 필요 시 급여로 제공함으로써 보험자가 필요한 의료 서비스를 받을 수 있도록 해요.</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>급여는 무엇일까요?</strong></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-02-10/3d437957-4039-4382-af2f-a95a78719bdf" width="100%" /></strong></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">급여는 의료비 부담이 큰 질환에 대한 경제적 부담을 줄이고자 건강보험이 적용되는 항목을 말해요.<br /></span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-02-10/de1d4735-5d4b-4a1f-828f-6f0b061cd23b" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-size: 1.6rem; letter-spacing: -0.3px;">급여에는 진료비 일부를 환자가 내는</span><span style="font-size: 1.6rem; letter-spacing: -0.3px;"> <strong>일부 본인부담</strong>과 진료비 전부를 환자가 내는 <strong>전액 본인부담</strong>이 있어요. </span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-size: 1.6rem; letter-spacing: -0.3px;">일부 본인부담은 다시 환자가 부담하는 <strong>본인부담금</strong>과 우리가 매달 내는 건강보험료로 충당하는 <strong>공단부담금</strong>으로 나뉘어요.</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px;"><span style="font-size: 1.6rem; letter-spacing: -0.3px;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-02-10/220c5748-99db-423b-aec1-9ad9df23a8fb" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-size: 1.6rem; letter-spacing: -0.3px;">아래의 경우는 건강보험이 적용되는 급여 항목에 해당하지만, 진료비는 &lsquo;전액 본인부담&rsquo; 해야 해요.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&bull; 동네 병의원의 진료 의뢰서 없이 대학 병원에서 바로 진료를 받은 경우</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&bull; 응급 상황이 아닌데 응급실을 이용한 경우</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&bull; 건강보험료를 6회 이상 납부하지 않은 상태로 진료를 받은 경우</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><u id="https://law.go.kr/LSW/lsBylInfoP.do?bylSeq=13872389&amp;lsiSeq=236325&amp;efYd=20211014">자세히 살펴보기 &gt;</u></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>비급여는 무엇일까요?</strong></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-02-10/b761d2fb-d86e-48f2-a6f6-7a8c31ae4d8c" width="100%" /></strong></div>
<blockquote class="editor-common editor-blockquote" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.54); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">※ 참고: 2018년 1월부로 선택진료비제도가 폐지되어, 비급여 항목은 모두 &lsquo;선택진료료 외&rsquo;에 해당합니다.&nbsp;</blockquote>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">비급여는 건강보험이 적용되지 않아 병원마다 자체적으로 금액을 정하는 항목을 말해요. 따라서 비급여에 해당하는 항목이라면 병원마다 비용이 다를 수 있어요.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">대표적인 비급여 항목에는 특실, 1인실 등과 같은 상급병실 이용 비용, 미용 목적의 성형수술비 등이 있어요.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-size: 1.6rem; letter-spacing: -0.3px;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-02-10/220c5748-99db-423b-aec1-9ad9df23a8fb" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-size: 1.6rem; letter-spacing: -0.3px;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-02-10/56dd17ca-53b2-42d0-a4bc-0cedcefb6349" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">건강보험심사평가원에서는 각 병원이 제출한 비급여 항목의 비용을 공개하고 있어요. 주제, 병원 규모, 기관, 지역을 선택해 항목별 최저, 평균, 최고 금액 등을 확인할 수 있어요.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><u id="https://www.hira.or.kr/re/diag/getNewDiagNondeductibleJudge.do?pgmid=HIRAA030009010000">지금 확인하기 &gt;</u></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-03-25/37e020bf-6e0f-4cf8-86ec-92b43249099c" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">매번 받는 진료비 계산서∙영수증이지만, 정확히 알지 못한 채 지나쳤던 급여와 비급여에 대해 살펴보았어요.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>의료비 지원 제도, 어디까지 알고 있나요? ⑵</strong>에서는 중증 질환 환자의 의료비 부담을 덜어줄 수 있는 산정특례 제도에 대해 소개해드릴게요.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>참고 문헌</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">1. <u id="https://law.go.kr/LSW/lsInfoP.do?lsiSeq=236325&amp;lsId=&amp;efYd=20211014&amp;chrClsCd=010202&amp;urlMode=lsEfInfoR&amp;viewCls=lsRvsDocInfoR&amp;ancYnChk=0#">국민건강보험법 시행규칙</u></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">2. <u id="https://www.nhis.or.kr/nhis/policy/wbhada01000m01.do">국민건강보험공단</u></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">3. <u id="https://www.hira.or.kr/main.do">건강보험심사평가원</u></div>

진료비 계산서∙영수증 이해하기

의료비 지원 제도, 어디까지 알고 있나요? (1)

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-10-07/2445d33d-069f-4581-8c18-d24151f2b3a1" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">시신경척수염 범주질환은 외부의 세균이나 바이러스가 아닌 자신의 세포나 조직을 공격해 염증을 일으키는 <u>자가면역질환</u>으로, 주로 <u>시신경</u>과 척수에 영향을 미칩니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">시신경염은 통증과 함께 시력과 시야에 손상을 일으키며, 척수염은 팔다리의 근력을 약화시키고 감각 이상을 유발합니다. 이러한 증상은 한 번에 그치지 않고 재발과 회복을 거듭해 영구적인 장애로 남기도 합니다. 이는 시신경척수염 범주질환&nbsp;환자의 심리적 어려움과 사회적 고립의 요인으로 작용합니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">스위스의 로슈</span><sub><span style="font-weight: 400;">Roche</span></sub><span style="font-weight: 400;">사는 13개 국가의 시신경척수염 범주질환 환자 98명을 대상으로 질환이 삶에 미치는 영향을 알아보고자 설문 조사*를 진행했고, 다음과 같은 이야기를 들을 수 있었습니다.&nbsp;</span></div>
<blockquote class="editor-common editor-blockquote" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.54); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">*이 설문 조사는 시신경척수염 범주질환 확진을 받은 18세 이상 환자를 대상으로 이뤄졌으며, 원문은 아래 참고 문헌에서 확인할 수 있습니다.&nbsp;</span></blockquote>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>&ldquo;진단받기까지 오랜 시간이 걸렸어요.&rdquo;</strong></div>
<div class="editor-common editor-heading-3" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.8rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">&bull; 71명은 3년 이상 진단 방랑을 겪었습니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-heading-3" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.8rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">&bull; 40명은 진단 방랑을 하며 증상이 심해졌습니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">진단 방랑</span><span style="font-weight: 400;">은 환자가 진단받기까지 여러 병원을 전전하는 것을 의미합니다. 희귀질환 환자의 약 6.1%가 10년 이상 진단 방랑을 겪고, 16.4%는 처음 증상이 나타나고 정확한 진단을 받기까지 4곳 이상의 병원을 방문했다고 합니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">특히 시신경척수염 범주질환은 재발 시 손상 정도가 심하기 때문에 신속히 치료를 받고 재발을 방지하는 것이 중요합니다. </span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-10-07/46e2dffc-d5a3-434a-8e22-6e84ddbdc4e0" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">현재 정확한 진단을 받지 못했다면 질병관리청 산하 <strong>희귀질환 권역별 거점센터</strong>의 도움을 받아 보세요.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">희귀질환 권역별 거점센터는 희귀질환 환자와 그 가족의 의료 접근성을 높이고자 권역별로 지정된 의료 기관으로, 진단 방랑 기간을 단축하기 위해 노력하고 있습니다. 나와 가장 가까운 거점센터를 확인해 보세요.&nbsp; &nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><a href="https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/ph/ptlcontents/selectPtlConSent.do?schSno=161&amp;menu=D0010">희귀질환 권역별 거점센터 바로 가기 &gt;</a></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>&ldquo;예전만큼 행복하지 않아요.&rdquo;</strong></div>
<div class="editor-common editor-heading-3" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.8rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">&bull; 90명은 심리적 안녕감에 영향을 받았습니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-10-07/1ddab544-47f5-4fa4-a6aa-ec253c7573e1" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">심리적 안녕감</span><sub><span style="font-weight: 400;">Psychological well-being</span></sub><span style="font-weight: 400;">은 삶 전반에 대해 느끼는 행복이나 만족의 정도를 의미합니다. 최근 코로나19로 일상에 변화가 생기고 사회적 관계가 단절되면서 많은 이들의 심리적 안녕감이 우울과 불안 등으로 위협받고 있습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">내 마음이 이전과는 다르다고 느낀 지 2주 이상 지났다면 심리 상담사나 정신건강의학과 전문의 등의 도움을 받는 것이 좋습니다. 나와 가장 가까운 전문가를 확인해 보세요.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><a href="http://www.kcp.or.kr/user/psychologistManagement/list.asp?listType=3">한국임상심리학회 바로 가기 &gt;&nbsp;</a></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>&ldquo;급성기 이후로 삶의 질이 떨어졌어요.&rdquo;</strong></div>
<div class="editor-common editor-heading-3" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.8rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">3개월이 넘는 시간 동안</div>
<div class="editor-common editor-heading-3" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.8rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">&bull; 83명은 심한 피로감을 느꼈습니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-heading-3" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.8rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">&bull; 70명은 신체 일부가 마비된 느낌을 받았습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-heading-3" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.8rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">&bull; 49명은 시력 일부를 상실했습니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-heading-3" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.8rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">&bull; 49명은 걸을 때 어려움을 느꼈습니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">시신경척수염 범주질환의 증상은 일상 속 불편으로 이어져 삶의 질을 떨어뜨릴 수 있습니다. 따라서 이를 최소화하기 위해 다방면의 노력이 필요합니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-10-07/1616f0d3-1b41-4b22-a117-6f3d214ba76f" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">시력이 나빠졌다면 큰 활자를 사용하거나 다양한 보조기기를 활용해 눈의 피로도를 낮추는 방법이 있습니다. 그 밖에 건강한 생활 습관과 운동은 삶의 질을 높이는 데 많은 도움이 됩니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">보건복지부 산하 국립재활원의 </span><a style="font-size: 1.6rem; letter-spacing: -0.3px;" href="http://www.nrc.go.kr/portal/board/boardView.do;jsessionid=CFouwWTJYaIvC2lRz9Ezfwo1gC2aDXV8TQXanhWSgkQimIanyXQnQKAzJ1sjAmPf.mohwwas1_servlet_engine30?no=16302&amp;menu_cd=09_01_00_01&amp;board_id=NRC_NOTICE_BOARD&amp;bn=qnaView&amp;fno=40&amp;pageIndex=1">장애인 건강증진 길잡이</a><span style="font-weight: 400;">를 활용해 내게 맞는 운동과 다양한 체육 시설 정보를 확인해 보세요.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>&ldquo;경제적으로 힘들어요.&rdquo;</strong></div>
<div class="editor-common editor-heading-3" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.8rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">&bull; 49명 이상이 경제 활동을 중단했습니다.&nbsp;&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-heading-3" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.8rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">&bull; 30명이 가장의 역할을 하는 데 어려움을 겪었습니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-10-07/96ed4b3e-9278-4ca9-a429-9fe9aa7ba8cf" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">경제적인 어려움을 겪고 있다면 애브비<sub>Abbvie</sub>사가 대한의료사회복지사협회, 한국희귀&middot;난치성질환연합회와 제작한 <a href="https://www.abbvie.co.kr/content/dam/abbvie-dotcom/kr/documents/2022%20%ED%9D%AC%EA%B7%80%EB%82%9C%EC%B9%98%EC%84%B1%EC%A7%88%ED%99%98%20%EB%B3%B5%EC%A7%80%EC%A0%95%EB%B3%B4%EC%B1%85%EC%9E%90_%EC%B5%9C%EC%A2%85%200516(%EB%A7%81%ED%81%AC%EC%97%B0%EA%B2%B0).pdf">희귀・난치성 질환 환자를 위한 복지정보</a>를 확인해 보세요. 이 외에도 보건복지부와 한국사회보장정보원에서 제공하는 <strong>복지로</strong> 서비스를 통해 내 상황에 맞는 도움을 받을 수 있습니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><a href="https://www.bokjiro.go.kr/ssis-teu/twatda/hldm/slfHldmPage.do">복지로 바로 가기 &gt;</a></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-heading-5" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>참고 문헌</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">1. <a style="font-size: 1.4rem; letter-spacing: -0.31px;" href="https://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Related-Conditions/Neuromyelitis-Optica-(NMO)">National Multiple Sclerosis Society. Neuromyelitis Optica (NMO).</a></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">2. <span style="font-size: 1.4rem; letter-spacing: -0.31px;">'국내 희귀질환 현황 분석 및 지원 개선방안 도출' 연구보고서, 가천대학교 산학협력단, 질병관리본부, 2019.</span></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">3. <a href="https://www.roche.com/stories/life-beyond-nmosd">Roche. NMOSD Patient Survey.</a></div>

환자 98명이 말해요

시신경척수염 범주질환이 삶에 미치는 영향

한국 희귀・필수의약품센터

국내 미승인 희귀의약품 구입하기

<p><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-06-08/c61c11fc-ad6e-4a78-9976-7f03ab494f38" width="100%" /></p>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">과학기술정보통신부와 한국지능정보사회진흥원의 정보통신 보조기기 보급사업은 정보통신 기기 활용에 어려움을 겪는 장애인과 국가유공자를 대상으로 저렴한 가격에 보조기기를 보급하는 사업입니다. &lsquo;정보통신 보조기기&rsquo;란 각종 정보통신 기기(컴퓨터, 휴대 전화, 팩스 등)를 더욱 편하게 이용할 수 있도록 돕는 보조기기로, 해당 사업은 이를 통해 정보 격차를 줄이고 경제 및 사회 활동 참여를 독려하고자 매년 시행되고 있습니다.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">정보통신 보조기기 보급사업은 연 1회 시행되므로, 유의 사항을 잘 확인해야 합니다. 이에 신청하기 전후로 보급 대상에서 제외되지 않도록 &lsquo;보급 대상자 체크리스트&rsquo;를 통해 스스로 점검할 필요가 있습니다. 해당 체크리스트는 〈2021년 정보통신 보조기기 안내 책자〉에 포함된 유의 사항을 기반으로 제작되었으며, 정보통신 보조기기 홈페이지(이하 홈페이지) ► 알림마당 ► 홍보자료실에서 확인할 수 있습니다.&nbsp;</div>
<blockquote class="editor-common editor-blockquote" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.54); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">※ 참고: 아쉽게도 2021 정보통신 보조기기 보급사업의 신청은 2021년 6월 18일 자로 마감되었습니다.&nbsp;</blockquote>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">보급 대상자 체크리스트</div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-06-08/78b20a80-df69-4257-89be-36e4c8f5827e" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-06-08/1ee1bfcd-7ae7-45fa-98e8-388c6b08e5c2" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">체크리스트에서 표시하지 못한 항목이 있다면 보급 대상에서 제외될 수 있습니다. 따라서 해당 문항과 관련해 다시 한번 세심히 검토하는 것이 필요합니다.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">더욱 자세한 사항은 홈페이지 ► 알림마당 ► 홍보자료실에 업로드된 〈2021년 정보통신 보조기기 안내 책자〉에서 확인할 수 있으며, 문의는 정보통신 보조기기 보급사업 고객센터(1588-2670) 또는 지역별 접수처의 전화 상담을 통해 가능합니다.</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-06-26/a4ab0168-748d-47b4-b951-8b7146c9bd25" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">아쉽게도 2021 정보통신 보조기기 보급사업의 신청은 2021년 6월 18일 자로 마감되었습니다.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px;"><strong>참고 문헌</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px;"><u id="https://www.at4u.or.kr/index.asp">정보통신 보조기기</u></div>

보급 대상자 체크리스트

2021 정보통신 보조기기 보급사업 ⑶ 

<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-06-08/f2087ed1-e5a5-456e-8446-dc0d66bedfea" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">과학기술정보통신부와 한국지능정보사회진흥원의 정보통신 보조기기 보급사업은 정보통신 기기 활용에 어려움을 겪는 장애인과 국가유공자를 대상으로 저렴한 가격에 보조기기를 보급하는 사업입니다. &lsquo;정보통신 보조기기&rsquo;란 각종 정보통신 기기(컴퓨터, 휴대 전화, 팩스 등)를 더욱 편하게 이용할 수 있도록 돕는 보조기기로, 해당 사업은 이를 통해 정보 격차를 줄이고 경제 및 사회 활동 참여를 독려하고자 매년 시행되고 있습니다.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">보조기기 보급품목 또한 매년 달라지기 때문에 나의 장애 유형에 적합한 보조기기를 잘 확인하고 신청하는 것이 중요합니다.</div>
<blockquote class="editor-common editor-blockquote" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.54); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">※ 참고: 아쉽게도 2021 정보통신 보조기기 보급사업의 신청은 2021년 6월 18일 자로 마감되었습니다.&nbsp;</blockquote>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">2021 정보통신 보조기기 확인하는 방법</div>
<div class="editor-common editor-heading-2" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.5px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">1. 홈페이지에서 검색하기</div>
<div class="editor-common editor-heading-2" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.5px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-06-08/9eda2fd2-c265-41fd-a82b-b2609fc3a606" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-heading-2" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.5px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-06-08/372de9f4-f636-46a2-81ac-a6ddf4150776" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">정보통신 보조기기 홈페이지(이하 홈페이지) ► 보급사업 ► 보급품목에서 2003~2021년에 보급된 보조기기를 확인할 수 있습니다. 장애 유형, 보급 연도, 보조기기 유형을 선택해 검색이 가능합니다.</div>
<p><u id="https://www.at4u.or.kr/F01000000000/F01030000000.asp?UpCode=AL">자세히 살펴보기 &gt;</u></p>
<p>&nbsp;</p>
<div class="editor-common editor-heading-2" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.5px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">2. 안내 책자와 리플릿 확인하기</div>
<div class="editor-common editor-heading-2" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.5px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-06-08/e6c28997-1624-4256-983f-bd3dea3de03e" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">홈페이지 ► 알림마당 ► 홍보자료실에 업로드된 장애 유형별 안내 책자와 리플릿을 통해 확인할 수 있습니다. 보조기기에 대한 기본적인 설명은 물론 개인 부담금, 품질보증기간, 사용 가능 대상, 사용 방법 등이 상세하게 안내되어 있습니다.</div>
<blockquote class="editor-common editor-blockquote" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.54); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px;">※ 참고: 정보통신 보조기기 목록에서 &lsquo;심층 상담&rsquo;에 해당하는 보조기기는 방문 면접이 진행되며, 점자 관련 보조기기(점자 정보 단말기나 점자 출력기 등)는 점자 평가를 실시합니다.</blockquote>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">나에게 맞는 보조기기 찾는 방법</div>
<div class="editor-common editor-heading-2" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.5px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">1. 나에게 맞는 보조기기 페이지 활용하기</div>
<p><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-06-08/003c1118-5aa9-40f5-99e7-bde8dcf81401" width="100%" /></p>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">홈페이지 ► 보조기기 신청 ► 나에게 맞는 보조기기에서 장애 유형을 선택하고, 해당되는 항목에 체크한 뒤 오른쪽 아래 검색 버튼을 누르면 적합한 보조기기를 확인할 수 있습니다.</div>
<p><u id="https://www.at4u.or.kr/F02000000000/F02040000000.asp?UpCode=L1">자세히 살펴보기 &gt;</u></p>
<p>&nbsp;</p>
<div class="editor-common editor-heading-2" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.5px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">2. 정보통신 보조기기 자가진단표 작성하기</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">신청서에는 〈정보통신 보조기기 사용을 위한 자가진단표〉가 포함되어 있습니다. 보조기기 품목별로 진단이 가능하며, 항목마다 &lsquo;예&rsquo;와 &lsquo;아니요&rsquo;를 체크합니다. 단, &lsquo;아니요&rsquo;가 1개라도 있는 경우 보급 대상에서 제외될 수 있습니다.</div>
<p>&nbsp;</p>
<div class="editor-common editor-heading-2" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.5px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">3. 정보통신 보조기기 지역순회 체험 전시회 참여하기</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">전시회에서는 정보통신 보조기기를 직접 체험해 보고 상담도 할 수 있습니다. 그러나 현재 코로나바이러스로 인해 자세한 사항은 전국보조기구센터(1670-5529)나 상설 체험관이 마련된 국립재활원(02-901-1959)에 연락해 확인해야 합니다.</div>
<p>&nbsp;</p>
<div class="editor-common editor-heading-2" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.5px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">4. 보조기기 동영상 시청하기</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">홈페이지 ► 보급사업 ► 보조기기 동영상에서 관심 있는 보조기기 영상을 통해 기기의 특징과 정확한 사용법 등을 확인할 수 있습니다.</div>
<p><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-06-08/dbf28e67-41bf-4ff1-87a9-043b0ee22f09" width="100%" /></p>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">다른 장애 유형의 보조기기 신청하는 방법</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">원칙적으로는 나의 장애 유형에 맞는 보조기기를 신청해야 하지만, 다음 기준에 해당한다면 다른 장애 유형의 보조기기를 신청할 수 있습니다.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">1. 언어 장애가 있는 뇌병변 장애인의 경우, 의사소통 및 S/W 언어 훈련 보조기기를 신청할 수 있습니다.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">2. 지적&middot;자폐성 장애인의 경우, 지체&middot;뇌병변 장애 유형의 보조기기와 청각&middot;언어 장애 유형의 의사소통 및 언어 훈련 보조기기를 신청할 수 있습니다.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">3. 광역시&middot;도에서 인정한 전문가(특수학교 교사, 작업 치료사, 재활 의학과 의사 등)의 소견서를 제출하는 경우, 다른 장애 유형의 보조기기를 신청할 수 있습니다.&nbsp;</div>
<p><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-06-08/6a27e683-df4a-469c-ae5a-e87fe7735c38" width="100%" /></p>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">더욱 자세한 사항은 홈페이지 ► 알림마당 ► 홍보자료실에 업로드된〈2021년 정보통신 보조기기 안내 책자〉에서 확인할 수 있으며, 문의는 정보통신 보조기기 보급사업 고객센터(1588-2670) 또는 지역별 접수처의 전화 상담을 통해 가능합니다.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>2021 정보통신 보조기기 보급사업 ⑶</strong>에서는 보급 대상자 체크리스트를 함께 살펴보겠습니다.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px;"><strong>참고 문헌</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px;"><u id="https://www.at4u.or.kr/index.asp">정보통신 보조기기</u></div>

적합한 보조기기 선택하기

2021 정보통신 보조기기 보급사업 ⑵

대상, 금액, 절차

2021 정보통신 보조기기 보급사업 (1)

희귀⋅난치성질환자 쉼터

수도권 의료 기관을 방문하는 환자를 위한 쉼터

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-23/f6462023-852a-43df-8fa2-3a792ddae139" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">희귀질환 환자는 예기치 못한 때에 긴급한 상황을 겪습니다. 여느 때처럼 집 앞 계단을 오르다가 갑작스레 숨쉬기가 어려워질 수 있고, 봄철에 날리는 작은 꽃가루에 극심한 알레르기 반응이 나타날 수도 있습니다. 이때, 119 안전신고센터에 연락을 취해 자신의 상황과 위치 등을 알리는 것은 매우 중요합니다. 그러나 일분일초를 다투는 상황에서 시간이 지체되면 골든 타임을 놓칠 수 있습니다. 또는 마비나 통증으로 자세하게 설명하는 것이 힘든 상황일 수도 있습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">이에 대비해 <strong>119 안심콜 서비스</strong>를 활용하면 응급 상황에서 신속하게 도움을 받을 수 있습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>119 안심콜 서비스란?</strong></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">소방청에서 시행하는 119 안심콜 서비스는 2008년부터 전국적으로 시행된 환자 맞춤형 응급 서비스입니다. 이 서비스는 희귀질환 환자, 장애인, 임산부, 독거노인 등 국민 누구나 이용할 수 있으며, 사전에 인적 사항, 병력, 복용 약물, 보호자 연락처 등을 등록해야 합니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"> <img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-23/6a107156-a4c1-42fc-92f3-df7927e5fd36" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">추후 응급 상황이 발생했을 때, 119에 등록된 번호로 신고하면 앞서 기입했던 정보가 119에 전달되고 그에 맞는 응급 처치와 병원 이송이 이뤄집니다. 특히 환자의 현재 위치와 가장 가까운 119 출동대로 연결되어 더욱 빠른 조치가 가능합니다. 또한, 등록된 보호자 전화번호로도 환자의 응급 상황 발생 사실과 이송된 병원 정보가 자동으로 전송됩니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>신청 자격이 있나요?</strong></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">119 안심콜 서비스는 우리나라 국민이라면 누구나 이용할 수 있습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>등록한 정보와 조금 달라요. 괜찮을까요?</strong></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">네, 가능합니다. 등록된 정보는 응급 상황에서 참고 사항으로만 활용될 뿐, 119 상황실과 출동대는 이에 의존해 판단하지 않습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-23/948d6c92-6311-4039-8e14-c3ef0281523e" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">단, 119 안심콜 서비스 이용 시 전화번호는 기존에 등록한 번호로 해야 환자의 정보가 활용될 수 있습니다. 따라서 전화번호가 변경되었을 경우, 미리 119 안전신고센터 홈페이지에 접속해 수정해두는 것이 좋습니다.</span></div>
</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>어떻게 신청하나요?</strong></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-23/8d388b29-6a6a-48e5-8070-c49b45fab112" width="100%" /></strong></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">① </span><span style="font-weight: 400;">119 안전신고센터 홈페이지에 접속합니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">② </span><span style="font-weight: 400;">상단의 </span><strong>119 안심콜 서비스 </strong><span style="font-weight: 400;">메뉴 중</span><strong> 안심콜서비스신청</strong><span style="font-weight: 400;">을 클릭합니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img style="font-family: 'Noto Sans KR', roboto, arial, sans-serif; letter-spacing: -0.3px;" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-23/a7ecd7b3-0baa-421d-85a7-5c0f3f21a81a" width="100%" /></div>
<blockquote class="editor-common editor-blockquote" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.54); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">※ 참고: 환자 본인이</span><span style="font-size: 1.6rem; letter-spacing: -0.3px;">직접 등록하기 어려운 경우, 자녀, 사회복지사, 보호자 등이 대신 등록할 수 있습니다. [119 안심콜 서비스 메뉴 &gt; </span><strong style="font-size: 1.6rem; letter-spacing: -0.3px;">대리인등록</strong><span style="font-size: 1.6rem; letter-spacing: -0.3px;"> 클릭]</span></blockquote>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">③ </span><span style="font-weight: 400;">약관 동의와 실명 확인(주민등록번호 인증) 후, 기본 정보와 병력 정보, 보호자 및 주변 도우미 정보 등을 입력해 신청합니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-23/5b574952-f5bf-49d6-8e62-44d4b43d135e" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-08-23/e9b10b38-f09b-4e20-9044-b1f4464658a3" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">응급 상황에서 가장 중요한 것은 초기 대응이라 할 수 있습니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">119 신고 절차를 줄이고 환자의 골든 타임을 지킬 수 있는 방법, 지금 바로 신청해 보세요!</span></div>
<div class="editor-common editor-heading-2" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.5px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong><u id="http://www.119.go.kr/">바로 신청하기 &gt;</u></strong></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>참고 문헌</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><u id="http://www.119.go.kr/" style="font-weight: 400;">119 안전신고센터</u></div>

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