생물학적제제 쓴 손발바닥농포증 환자 50%, 비용 부담에 치료 중단아니어서 산정특례 혜택을 못 받는 손발바닥농포증환자들의 열악한 치료 환경이 최근 설문조사를 통해 다시금 확인됐다. 국소요법, 면역조절제, 광선치료, 자외선치료 등 여러 단계의 치료에도 효과가 없어 생물학적제제를 쓴 환자의 50%가 비용 부담으로 치료를 중단한 경험이 있었다. 또한 전문 의료진이 생물학적제제 치료를 권했지만, 이 가운데 51%의 손발바닥농포증 환자가 비용 탓에 생물학적제제 치료를 시도도 하지 못한 것으로 조사됐다. 한국갤럽조사연구소 임성수 실장은 한국희귀·난치성질환연합회가 12코리아헬스로그2024. 9. 15.조회 34
이완불능증·손발바닥농포증, 내달부터 본인부담 대폭 낮아진다손발바닥농포증이 환자가 부담하는 본인부담률을 낮춰주는 이른바 산정특례 대상 질병에 포함되게 됐다. 또 뇌혈관질환의 일부 수술에도 확대 적용된다.보건복지부는 본인일부부담금 산정특례에 관한 기준을 이 같이 개정하기로 하고 의견조회를 진행 중이다. 시행예정일은 내년 1월1일.개정내용을 보면, 먼저 희귀질환자 산정특례 대상에 이완불능증(상병코드 K22.0)과 손발바닥농포증(상병코드 L40.3)이 추가된다. 이에 따라 내년 1월1일부터 이들 상병으로 외래 또는 입원 진료를 받게 되면 본인부담률은 10%로 낮아진다.뇌혈관질환 중뉴스더보이스헬스케어2024. 12. 31.조회 10
레어노트 신규 희귀질환 추가 안내어노트를 늘 이용해 주셔서 감사합니다. 레어노트 팀 드림 [붙임] 66개 신규 희귀질환 리스트 이완불능증 손발바닥농포증 선천성 이상각화증 AGO1 관련 발달지연 ASH1L 관련 지적발달장애 AUTS2 관련 장애 CACNA1E #정책2024. 12. 6.조회 412
