희귀질환이 맞지만 국가 지정 희귀질환이 아니어서 산정특례 혜택을 못 받는 손발바닥농포증 환자들의 열악한 치료 환경이 최근 설문조사를 통해 다시금 확인됐다. 국소요법, 면역조절제, 광선치료, 자외선치료 등 여러 단계의 치료에도 효과가 없어 생물학적제제를 쓴 환자의 50%가 비용 부담으로 치료를 중단한 경험이 있었다. 또한 전문 의료진이 생물학적제제 치료를 권했지만, 이 가운데 51%의 손발바닥농포증 환자가 비용 탓에 생물학적제제 치료를 시도도 하지 못한 것으로 조사됐다. 한국갤럽조사연구소 임성수 실장은 한국희귀·난치성질환연합회가 12...
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