총
30
건
DMD 환우와 가족들의 행복한 삶을 위한 권리 추구
임의 단체
회원 모집 중
27
명
더 많은 환우와 신경섬유종증 의심 환우들에게 믿을 수 있고 신뢰할 만한 정보를 전달하고자 합니다.
단체 등록 전
회원 모집 중
55
명
단장 증후군 환자와 가족분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
환자 모임 설문 5353% 진행
39
명
파브리병 환자들에 대한 편견과 사회적 인식 개선과 이해를 제고하는데 노력합니다.
임의 단체
회원 모집 중
10
명
터너증후군에 대한 인식을 증진시키고, 환우들의 조화롭고 건강한 삶을 목적으로 합니다.
임의 단체
회원 모집 중
5
명
베체트병 환우들의 정보 교류와 인식 개선을 목적으로 합니다.
단체 등록 전
회원 모집 중
33
명
발작성 야간혈색소뇨증(PNH) 환우분들이 함께 서로의 이야기를 공유하고 응원합니다.
단체 등록 전
회원 모집 중
22
명
암 · 희귀질환과 관련된
전 세계 정보,
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