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임상시험 현황
환자 모임 정보
총
5
건
신경섬유종증,
신경섬유종증 1형
END NF
더 많은 환우와 신경섬유종증 의심 환우들에게 믿을 수 있고 신뢰할 만한 정보를 전달하고자 합니다.
단체 등록 전
13
명
회원 모집 중
글리코젠합성효소결핍,
안데르센병,
글리코젠축적병 1b형 A,
허스병,
포르브스병,
폰기에르케병,
타루이병,
맥아들병,
당원병
한국당원병환우회
당원병 환우들의 건강하고 행복한 삶을 위해 노력합니다. 차별 없이 하고 싶은 꿈을 펼칠 수 있는 삶을 위해 지원합니다.
임의 단체
23
명
환자 모임 설문 2942% 진행
척수성 근위축
SMA 청년 스핀라자 공동대응 TF
스핀라자 급여 기준 문제로 고통 받는 모든 SMA 환자들의 치료 받을 권리를 위해 결성된 임시 조직입니다.
단체 등록 전
45
명
질환 리포트 발행 완료
결과 확인하기
근긴장 디스트로피
근긴장성이영양증환우회(MDT1F)
근긴장성이영양증을 앓고 있는 개인들이 겪는 다양한 도전들을 이해하고, 이들이 자신의 권리를 주장하고 사회적으로 통합될 수 있도록 지지합니다.
임의 단체
6
명
후원금 모금 중
척수성 근위축
한국척수성근위축증환우회
SMA가 어떤 질환이며, 얼마나 위중한지, 어떤 치료가 필요한지 사회에 알리고 환자들의 치료 기회를 확대 시키고자 합니다.
사단 법인
12
명
회원 모집 중
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