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임상시험 현황
환자 모임 정보
총
7
건
레베르 유전성 시신경병증,
X-연관 연소성 망막분리,
스타가르트병,
레베르 선천성 흑암시,
망막색소변성증,
상세불명의 유전성 망막디스트로피
소아희귀난치안질환협회
국내 최고 소아희귀안질환 명의, 서울대 의대 김정훈 교수를 중심으로 한 국내 유일의 IRD 연구팀이 수행하는 선천성 안질환의 유전자·세포 치료 임상을 지지합니다.\n\n정부, 국회, 유관기관에게 첨단 유전자·세포 치료제의 적용, 치료 센터 건립을 촉구합니다.
임의 단체
8
명
회원 모집 중
혈구탐식성 림프조직구증,
단핵탐식세포의 조직구증,
가족성 혈구탐식세망증
혈구탐식림프조직구증(HLH) 카페
혈구탐식성 림프조직구증 환우들의 정보 교류와 인식 개선을 목적으로 합니다.
단체 등록 전
17
명
환자 모임 설문 1744% 진행
헌팅톤병,
헌팅톤무도병
한국헌팅턴병환우회
환자와 가족들의 정신적, 사회적 어려움을 보듬어 주고, 환자와 가족들에게 희망을 주고자 합니다.
임의 단체
5
명
회원 모집 중
엘러스-단로스 증후군
엘러스 단로스 증후군 카페
엘러스 단로스 증후군 환자분들의 인식 개선과 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
20
명
환자 모임 설문 702% 진행
척수성 근위축
SMA 청년 스핀라자 공동대응 TF
스핀라자 급여 기준 문제로 고통 받는 모든 SMA 환자들의 치료 받을 권리를 위해 결성된 임시 조직입니다.
단체 등록 전
45
명
질환 리포트 발행 완료
결과 확인하기
완전색맹,
로렌스-문-비들 증후군,
레베르 유전성 시신경병증,
베스트병,
X-연관 연소성 망막분리,
코츠망막병증,
연령과 관련된 삼출성 황반변성,
스타가르트병,
범맥락막위축증,
레베르 선천성 흑암시,
망막색소변성증,
어셔 증후군,
상세불명의 유전성 망막디스트로피
실명퇴치운동본부
망막색소변성증 등 퇴행성 망막질환 환자들과 함께 실명퇴치운동을 위한 체계적 로드맵을 설정하고 시행합니다.
사단 법인
182
명
후원금 모금 중
척수성 근위축
한국척수성근위축증환우회
SMA가 어떤 질환이며, 얼마나 위중한지, 어떤 치료가 필요한지 사회에 알리고 환자들의 치료 기회를 확대 시키고자 합니다.
사단 법인
12
명
회원 모집 중
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