열성 선천성 근긴장증 관련 정보 | 전문가가 감수한 희귀질환 콘텐츠

환자 모임 정보

총

4

건

레베르 유전성 시신경병증, X-연관 연소성 망막분리, 스타가르트병, 레베르 선천성 흑암시, 망막색소변성증, 상세불명의 유전성 망막디스트로피

소아희귀난치안질환협회

국내 최고 소아희귀안질환 명의, 서울대 의대 김정훈 교수를 중심으로 한 국내 유일의 IRD 연구팀이 수행하는 선천성 안질환의 유전자·세포 치료 임상을 지지합니다.\n\n정부, 국회, 유관기관에게 첨단 유전자·세포 치료제의 적용, 치료 센터 건립을 촉구합니다.

임의 단체

9

명

회원 모집 중

후천성 단장 증후군, 선천성 단장 증후군

단장증후군 환우회

단장 증후군 환자와 가족분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.

단체 등록 전

33

명

환자 모임 설문 5157% 진행

완전색맹, 로렌스-문-비들 증후군, 레베르 유전성 시신경병증, 베스트병, X-연관 연소성 망막분리, 코츠망막병증, 연령과 관련된 삼출성 황반변성, 스타가르트병, 범맥락막위축증, 레베르 선천성 흑암시, 망막색소변성증, 어셔 증후군, 상세불명의 유전성 망막디스트로피

실명퇴치운동본부

망막색소변성증 등 퇴행성 망막질환 환자들과 함께 실명퇴치운동을 위한 체계적 로드맵을 설정하고 시행합니다.

사단 법인

192

명

후원금 모금 중

근육장애인들이 차별 받지 않고 선택권과 결정권을 온전히 누려 주체적인 삶을 살 수 있도록 당사자와 가족들을 위한 다양한 사업과 정책을 만들어가고 있습니다.

사단 법인

175

명

질환 리포트 발행 완료

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