레어노트
레어노트 소개
커뮤니티
회원가입 / 로그인
앱 다운로드
전체
질환 정보
레어노트 콘텐츠
글로벌 뉴스
환자 모임 정보
소식
커뮤니티
임상시험 현황
환자 모임 정보
총
4
건
레베르 유전성 시신경병증,
X-연관 연소성 망막분리,
스타가르트병,
레베르 선천성 흑암시,
망막색소변성증,
상세불명의 유전성 망막디스트로피
소아희귀난치안질환협회
국내 최고 소아희귀안질환 명의, 서울대 의대 김정훈 교수를 중심으로 한 국내 유일의 IRD 연구팀이 수행하는 선천성 안질환의 유전자·세포 치료 임상을 지지합니다.\n\n정부, 국회, 유관기관에게 첨단 유전자·세포 치료제의 적용, 치료 센터 건립을 촉구합니다.
임의 단체
12
명
회원 모집 중
후천성 단장 증후군,
선천성 단장 증후군
단장증후군 환우회
단장 증후군 환자와 가족분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
33
명
환자 모임 설문 5157% 진행
완전색맹,
로렌스-문-비들 증후군,
레베르 유전성 시신경병증,
베스트병,
X-연관 연소성 망막분리,
코츠망막병증,
연령과 관련된 삼출성 황반변성,
스타가르트병,
범맥락막위축증,
레베르 선천성 흑암시,
망막색소변성증,
어셔 증후군,
상세불명의 유전성 망막디스트로피
실명퇴치운동본부
망막색소변성증 등 퇴행성 망막질환 환자들과 함께 실명퇴치운동을 위한 체계적 로드맵을 설정하고 시행합니다.
사단 법인
193
명
후원금 모금 중
달리 분류되지 않은 미토콘드리아근병증,
연골형성장애성 근긴장증,
선천성 근위축,
피부근염,
선천성 및 발달성 근무력증,
선천성 근병증,
증상성 근긴장증,
선천성 근긴장증,
두셴 근디스트로피,
중증 근무력증,
근긴장 디스트로피,
우성 선천성 근긴장증,
열성 선천성 근긴장증,
프리드라이히운동실조,
근긴장장애,
선천성 이상근긴장증,
근디스트로피,
루게릭병,
베커 근디스트로피,
GNE 근육병,
샤르코-마리-투스질환,
디스펄린병,
다발근염
한국근육장애인협회
근육장애인들이 차별 받지 않고 선택권과 결정권을 온전히 누려 주체적인 삶을 살 수 있도록 당사자와 가족들을 위한 다양한 사업과 정책을 만들어가고 있습니다.
사단 법인
176
명
질환 리포트 발행 완료
결과 확인하기
전 세계 희귀질환 정보를 가장 빠르게
로그인하고 모든 콘텐츠를 제한 없이 확인해 보세요
