🎬 IgA 신병증 세미나 다시보기 : 치료 최신 정보부터 환자 Q&A까지7월 25일 강의 기준이며, 치료 관련 정보는 강의 당시 기준입니다. 개인별 치료·약물 사용은 반드시 담당 의료진과 상의해 주세요.※ 본 세미나는 한국희귀·난치성질환연합회의 지원으로 진행되었습니다. 문의 : help@l#치료와 관리2026. 9. 30.조회 164
📖발작성야간혈색소뇨증(PNH) 북토크 & 인사이트 행사 안내 (10/17, 토)~ 15:40 : PNH 인사이트 강연 + 질의응답- 15:40 ~ 16:00 : 사인회 사전 신청 시 의료진에게 궁금한 사항도 미리 남겨주실 수 있습니다.자세한 내용은 첨부 포스터를 확인해 주세요. 많은 관심과 참#행사2026. 9. 30.조회 29
🔍서울대병원 희귀질환센터 : 2026 희귀질환 공동 심포지엄 (9/22, 화)공동 심포지엄이 오는 9월 22일(화)에 열립니다. 치료제 개발과 환자 데이터, 희귀질환복지법, AI 기반 의료 혁신까지 - 희귀질환 환자와 가족에게 꼭 필요한 주제들을 전문가와 함께 이야기하는 자리입니다. 2026#행사2026. 9. 14.조회 244
📢 [국민청원] 국립희귀질환센터 서울대병원 설치 동의 요청 (~8/22)수 있는 환경을 만들기 위한 국민동의청원이 진행 중입니다.지금 이 순간에도 진단까지 수년을 기다리고, 지역 의료 인프라의 부재로 위험한 상황에 놓이는 희귀질환 환자들이 있습니다. 여러분의 동의 한 번이 이 현실을 바꾸는#정책2026. 7. 28.조회 749
💡서울대병원 희귀질환센터 온라인 강좌 : 호흡기계 희귀질환 바로알기 (6/29~7/5)26 온라인 강좌 2회차를 개최합니다. 이번 강좌는 호흡기계 희귀질환을 주제로, 국내 최고의 희귀질환 전문 의료진이 직접 강의를 진행합니다. 행사명 : 호흡기계 희귀질환 바로알기 일시 : 6/29(월) 오전 9시#치료와 관리,#환자 지원2026. 5. 11.조회 244
📢 신규 기능 출시! 새로워진 레어노트를 만나보세요집중하기 위해 가장 현실적으로 필요한 것은 바로 경제적 지원입니다.여러 기관에 흩어져 있어 찾기 힘들었던 의료비 지원 제도와 복지 혜택을 한곳에 모았으니 나에게 맞는 제도가 있는지 바로 확인해 보세요. ➡️ 기능 위치2026. 5. 31.조회 216
서울대병원 희귀질환센터 오프라인 강좌 : 소아 희귀질환과 영양관리 공개강좌 (4/24, 금)소아 희귀질환과 영양관리를 주제로 아래와 같이 오프라인 공개강좌를 개최합니다. 행사명 : 희귀질환 전문 의료진과 함께하는 소아 희귀질환과 영양관리 공개강좌 일시 : 2026.04.24(금) 13:55 ~ 17:05 #환자 지원,#행사2026. 3. 3.조회 227
뇌전증 증상 기록 기능을 소개합니다짐없이 기록해 보세요. 의약품 검색, 처방 병원 검색도 쉽게 할 수 있어요. 병원 기록 병원 가기 전에는 의료진에게 궁금한 사항을, 다녀온 후에는 진료 내용부터 각종 검사 자료까지 기록해 보세요. 건강 관리 알림을 켜#환자 지원,#치료와 관리2023. 9. 13.조회 67
희귀질환 환자를 위한 다양한 소식, 레어노트가 전해 드려요치료 여정을 위해 함께하기로 했어요. 특히 연합회는 희귀질환 환자와 보호자가 마주하는 어려움을 해결하고자 의료비 지원, 문화 행사 지원, 국가 정책 개발 등 여러 사업을 추진하고 있어요. 이제 레어노트에서도 연합회의 2022. 12. 14.조회 125
NF1 치료제 개발을 위한 데이터 수집 연구 참여자 모집ml를 채혈하게 됩니다. 만약 채혈로 인해 어떠한 이상 반응이 발생하면 의료진에게 문의하시기 바랍니다. 본 연구는 환자의 데이터를 레지스트리화하는 것으로 대상자의 개인정보, 의료정보와#환자 지원,#치료와 관리2021. 10. 15.조회 768
