다발성경화증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 신청 (2/7, 토)변해 드려요! 온라인 참여의 경우 2/7(토) 세미나 당일, 문자 발송되는 참여 링크로 접속 다발성경화증 의료진 세미나나도 참여하고 싶다면? 사전 신청하러 가기 #치료와 관리,#환자 지원2026. 1. 30.조회 10
KORD 지원사업 : 환우와 가족을 위한 심리·정서 지원 프로그램 안내세요,레어노트 팀입니다. 한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서 진행하는 다양한 지원사업을 안내드립니다. 의료비, 생계비, 교통비, 교육비, 의료보조용품 구입비 등 경제적 지원사업과 함께 환우와 가족들의 심리·정서적 #행사,#환자 지원2025. 7. 4.조회 221
서울대학교병원 희귀질환센터 '유전성 과성장∙저성장 증후군' 공개 강좌 개최성장∙저성장 증후군'에 대해 환자/보호자를 대상으로 공개 강좌를 개최합니다. 행사명 : 온드림 희귀질환 전문의료진과 함께하는 "유전성 과성장·저성장 증후군 공개강좌" 일시 : 25. 8. 22(금) 오후 2시 ~ 4시 #환자 지원,#치료와 관리2025. 6. 5.조회 78
서울대학교병원 희귀질환센터 '결절성경화증' 공개 강좌 개최에서 '결절성경화증'에 대해 환자/보호자를 대상으로 공개 강좌를 개최합니다. 행사명 : 온드림 희귀질환 전문의료진과 함께하는 결절성 경화증 공개강좌 일시: 2025.05.13(화) 13:55 ~ 17:05 장소 : 서울#행사,#환자 지원2025. 4. 21.조회 50
제약사 현장 애로사항 수집을 위한 인터뷰 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다.레어노트는 희귀질환 극복이라는 공동의 목표를 가진 환우·의료진·제약사 모두에게 도움 될 수 있도록, 여러 글로벌 제약사와 함께 다양한 협업을 만들어가고 있습니다 (약제#환자 지원,#치료와 관리2025. 2. 28.조회 37
코핀-로우리 증후군 (Coffin-Lowry Syndrome) 교육세미나 및 환우모임학, 치과 교수님들을 모셔 코핀-로우리 증후군에서 생길 수 있는 증상과 치료 및 관리법에 대해 강의합니다. 의료진에게 직접 궁금한 내용을 묻고 답변을 들을 수 있는 질의 응답 시간도 마련되어 있으니 관심 있는 분들의 많#행사,#환자 지원2024. 10. 31.조회 61
뇌전증 증상 기록 기능을 소개합니다짐없이 기록해 보세요. 의약품 검색, 처방 병원 검색도 쉽게 할 수 있어요. 병원 기록 병원 가기 전에는 의료진에게 궁금한 사항을, 다녀온 후에는 진료 내용부터 각종 검사 자료까지 기록해 보세요. 건강 관리 알림을 켜#환자 지원,#치료와 관리2023. 9. 13.조회 39
희귀질환 환자를 위한 다양한 소식, 레어노트가 전해 드려요치료 여정을 위해 함께하기로 했어요. 특히 연합회는 희귀질환 환자와 보호자가 마주하는 어려움을 해결하고자 의료비 지원, 문화 행사 지원, 국가 정책 개발 등 여러 사업을 추진하고 있어요. 이제 레어노트에서도 연합회의 #환자 지원2022. 12. 14.조회 86
NF1 치료제 개발을 위한 데이터 수집 연구 참여자 모집ml를 채혈하게 됩니다. 만약 채혈로 인해 어떠한 이상 반응이 발생하면 의료진에게 문의하시기 바랍니다. 본 연구는 환자의 데이터를 레지스트리화하는 것으로 대상자의 개인정보, 의료정보와#환자 지원,#치료와 관리2021. 10. 15.조회 531