💡서울대병원 희귀질환센터 온라인 강좌 : 호흡기계 희귀질환 바로알기 (6/29~7/5)26 온라인 강좌 2회차를 개최합니다. 이번 강좌는 호흡기계 희귀질환을 주제로, 국내 최고의 희귀질환 전문 의료진이 직접 강의를 진행합니다. 행사명 : 호흡기계 희귀질환 바로알기 일시 : 6/29(월) 오전 9시#치료와 관리,#환자 지원6일 전조회 13
서울대병원 희귀질환센터 오프라인 강좌 : 소아 희귀질환과 영양관리 공개강좌 (4/24, 금)소아 희귀질환과 영양관리를 주제로 아래와 같이 오프라인 공개강좌를 개최합니다. 행사명 : 희귀질환 전문 의료진과 함께하는 소아 희귀질환과 영양관리 공개강좌 일시 : 2026.04.24(금) 13:55 ~ 17:05 #환자 지원,#행사2026. 3. 3.조회 190
뇌전증 증상 기록 기능을 소개합니다짐없이 기록해 보세요. 의약품 검색, 처방 병원 검색도 쉽게 할 수 있어요. 병원 기록 병원 가기 전에는 의료진에게 궁금한 사항을, 다녀온 후에는 진료 내용부터 각종 검사 자료까지 기록해 보세요. 건강 관리 알림을 켜#환자 지원,#치료와 관리2023. 9. 13.조회 45
희귀질환 환자를 위한 다양한 소식, 레어노트가 전해 드려요치료 여정을 위해 함께하기로 했어요. 특히 연합회는 희귀질환 환자와 보호자가 마주하는 어려움을 해결하고자 의료비 지원, 문화 행사 지원, 국가 정책 개발 등 여러 사업을 추진하고 있어요. 이제 레어노트에서도 연합회의 2022. 12. 14.조회 98
NF1 치료제 개발을 위한 데이터 수집 연구 참여자 모집ml를 채혈하게 됩니다. 만약 채혈로 인해 어떠한 이상 반응이 발생하면 의료진에게 문의하시기 바랍니다. 본 연구는 환자의 데이터를 레지스트리화하는 것으로 대상자의 개인정보, 의료정보와#환자 지원,#치료와 관리2021. 10. 15.조회 585
