📢 [국민청원] 국립희귀질환센터 서울대병원 설치 동의 요청 (~8/22)동의와 한 번의 공유가 국립희귀질환센터 설치를 앞당기는 가장 확실한 힘이 됩니다. 국립희귀질환센터 서울대학교병원 설치 및 「희귀질환관리법」 개정 청원 동의 기간 : 2026년 7월 23일(수) ~ 8월 22일(토) 목#정책2026. 7. 28.조회 727
✨서울대병원 오프라인 심포지엄 : 희귀 유전자 뇌전증 심포지엄 (7/25, 토) 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 오는 7월 25일(토)에 서울대학교병원 소아신경과 주관으로 희귀 유전자 뇌전증 환아와 보호자를 위한 심포지엄을 개최합니다. 진단과 치료, 행동 및#행사2026. 7. 2.조회 396
💡서울대병원 희귀질환센터 온라인 강좌 : 호흡기계 희귀질환 바로알기 (6/29~7/5) 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 서울대학교병원 희귀질환센터에서 희귀질환 환자 및 보호자를 위한 2026 온라인 강좌 2회차를 개최합니다. 이번 강좌는 호#치료와 관리,#환자 지원2026. 5. 11.조회 225
서울대병원 희귀질환센터 오프라인 강좌 : 소아 희귀질환과 영양관리 공개강좌 (4/24, 금) 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 오는 4월 24일(금)에 서울대학교병원 희귀질환센터에서 소아 희귀질환과 영양관리를 주제로 아래와 같이 오프라인 공개강좌를 개최합니다. 행사명 :#환자 지원,#행사2026. 3. 3.조회 212
서울대병원 희귀질환센터 온라인 강좌 : 엔젤만 증후군 바로알기 (3/30~4/5)로알기) 일시 : 3/30(월), 오전 9시 ~ 4/5(일), 자정까지 주최 : 현대차 정몽구재단 주관 : 서울대학교병원 희귀질환센터 참여 방법 : 참여를 원하시는 분들은 해당 링크 혹은 포스터의 QR 스캔 후 사전등록 해주시#환자 지원,#행사2026. 3. 3.조회 69
신증후군 관리, KEYNOTE와 함께하세요안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 앞으로 레어노트에서 서울대학교병원 소아암ㆍ희귀질환지원사업단의 ‘한국 소아 신증후군 코호트 KEYNOTE’와 만든 증상 관리 서비스를 제공할 #환자 지원,#치료와 관리2023. 5. 18.조회 41
