<p class="v3-editor-content-paragraph">안녕하세요, 레어노트 팀입니다.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">레어노트에서 희귀질환 정보 업데이트 소식을 전해드립니다.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">2024년 11월 29일부터 66개의 희귀질환이 새롭게 국가관리대상 희귀질환으로 지정되었어요.<br />이에 따라 레어노트에서도 희귀질환 목록을 업데이트했으며, 이번 변경으로 등록된 희귀질환이 총 1,130개로 늘어났습니다.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">새롭게 지정된 희귀질환 목록은 질병관리청 공지사항에서 확인하실 수 있습니다. 자세한 내용은 아래 링크를 통해 확인해 보세요.<br />➡️ <a href="https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/ph/infNoti/selectAnnFrmDetail.do?menu=G0100&amp;pageIndex=&amp;schNtbdCcd=01&amp;ntbdSno=898&amp;schGubun=tit&amp;schText=" target="_new" rel="noopener">질병관리청 공지사항 바로가기</a></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">기존에 레어노트에서 미지원 질환으로 이용하시던 분들 중 이번에 추가된 66개 희귀질환에 해당하는 환자와 보호자분들께서는 아래 기능을 활용하실 수 있습니다.</p>
<ul>
<li class="v3-editor-content-paragraph">마이페이지에서 내 질환 설정을 통해 새롭게 질환을 등록하실 수 있습니다.</li>
<li class="v3-editor-content-paragraph">콘텐츠 탭 상단의 질환명 기능을 통해 관심 있는 질환을 추가하거나 정보를 확인하실 수 있습니다.</li>
</ul>
<p class="v3-editor-content-paragraph">앞으로도 더 유용하고 신뢰할 수 있는 정보를 제공하기 위해 노력하겠습니다.<br />레어노트를 늘 이용해 주셔서 감사합니다.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">레어노트 팀 드림</p>
<hr class="v3-editor-content-line" />
<p class="v3-editor-content-paragraph">[붙임] 66개 신규 희귀질환 리스트 </p>
<ol class="v3-editor-content-list">
<li>이완불능증</li>
<li>손발바닥농포증</li>
<li>선천성 이상각화증</li>
<li>AGO1 관련 발달지연</li>
<li>ASH1L 관련 지적발달장애</li>
<li>AUTS2 관련 장애</li>
<li>CACNA1E 관련 장애</li>
<li>CAMK2A 관련 질환</li>
<li>CYFIP2 유전자 돌연변이</li>
<li>DDX6 관련 장애</li>
<li>DEAF1 관련 장애</li>
<li>EEF1A2 관련 장애</li>
<li>FBXW7 관련 보통염색체 우성 발달지연, 근긴장저하 및 언어장애</li>
<li>GABRB3 관련 장애</li>
<li>GJB2 관련 감각신경성 난청</li>
<li>GNB2 관련 장애</li>
<li>HNF1B 유전자 돌연변이</li>
<li>HUWE1 관련 장애</li>
<li>MEIS2 관련 장애</li>
<li>MORC2 관련 발달지연, 성장장애, 이상형태성 얼굴 및 축삭신경병증</li>
<li>MYT1L 관련 장애</li>
<li>NSUN2 관련 발달지연</li>
<li>POLR2A 관련 장애(저긴장증, 다양한 지적장애, 행동이상을 동반한 신경발달장애)</li>
<li>PRR12 관련 신경-눈 증후군</li>
<li>RERE 관련 장애</li>
<li>SLC6A5 관련 병적놀람증</li>
<li>SOX2 관련 장애</li>
<li>SYNGAP1 관련 지적장애</li>
<li>TAF1 관련 장애</li>
<li>TAOK1 관련 지적 장애</li>
<li>TBR1 관련 자폐증과 언어지연을 동반한 지적 발달 지연</li>
<li>TFE3 연관 신경발달 장애</li>
<li>TLK2 관련 지적장애</li>
<li>TMEM106B 유전자 돌연변이</li>
<li>TRIO 관련 대두증을 동반한 지적장애</li>
<li>TRIP12 관련 질환</li>
<li>UBTF 관련 신경변성</li>
<li>ZSWIM6 관련 신경발달 장애</li>
<li>다발계통의 평활근 기능이상 증후군</li>
<li>레이노-클라스 증후군</li>
<li>리-프라우메니 증후군</li>
<li>발달성 및 뇌전증성 뇌병증 31</li>
<li>발달성 및 뇌전증성 뇌병증 76</li>
<li>보리우-보이콧-이네스 증후군</li>
<li>부라티-하렐 증후군</li>
<li>소아성 폴립증 증후군</li>
<li>시프림-히츠-바이스 증후군</li>
<li>여성 한정 X-연관 증후군성 지적발달장애</li>
<li>오도널-루리아-로단 증후군</li>
<li>저신장, 손발톱뼈형성이상, 안면이상형태증, 털감소증 증후군</li>
<li>지적발달장애, X 연관 증후군 14</li>
<li>지적발달장애 보통염색체 우성 23</li>
<li>지질단백질 라이페이스 결핍</li>
<li>칠턴-오쿠르-청 신경발달 증후군</li>
<li>청-얀선 증후군</li>
<li>페르헤이 증후군</li>
<li>폐정맥의 부정렬을 동반한 폐포 모세혈관 형성이상</li>
<li>푸아리에-비엥브뉴 신경발달 증후군</li>
<li>프레이저 증후군</li>
<li>피서르스-보드머 증후군</li>
<li>후두와, 혈관종, 동맥병변, 심혈관, 눈 증후군</li>
<li>1번 염색체 장완의 결손 증후군</li>
<li>4번 염색체 장완의 중복 증후군</li>
<li>7번 염색체 단완의 결손 증후군</li>
<li>10번 염색체 단완의 결손 증후군</li>
<li>X염색체 단완의 중복 증후군</li>
</ol>

관련 신경발달 장애 다발계통의 평활근 기능이상 증후군 레이노-클라스 증후군 리-프라우메니 증후군 발달성 및 뇌전증성 뇌병증 31 발달성 및 뇌전증성 뇌병증 76 보리우-보이콧-이네스 증후군 부라티-하렐 증후군 소아성 폴립

레어노트 신규 희귀질환 추가 안내

정책

<p class="v3-editor-content-paragraph"><img class="v3-editor-content-image-paragraph-zoomable" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2024-10-31/10b9e7aa-b888-41e6-985f-8b5d859efcc6" alt="" width="100%" /></p>
<ul class="v3-editor-content-link">
<li><a href="https://forms.gle/Ew943zVgyrNCV3Qv6">세미나 사전 신청하러 가기</a></li>
</ul>
<p class="v3-editor-content-paragraph">안녕하세요. 레어노트 팀입니다.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">레어노트와 소아암·희귀질환지원사업단이 함께 소아 뇌전증 환자와 보호자를 위한 온라인 세미나를 개최합니다.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">많은 관심과 참여 바라며, 주변에 널리 공유해 주세요!</p>
<p> </p>
<p class="v3-editor-content-paragraph"><strong>일시<br /></strong>11월 22일(금) 오후 4시~오후 5시(1시간)</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph"><strong>대상</strong></p>
<ul class="v3-editor-content-list">
<li>대마 오일에 대해 궁금하신 분</li>
<li>드라베 증후군 아이가 있는 부모님</li>
<li>레녹스-가스토 증후군 아이가 있는 부모님</li>
<li>약물 치료에도 발작이 계속되는 아이가 있는 부모님</li>
</ul>
<p> </p>
<p class="v3-editor-content-paragraph"><strong>참여 방법</strong></p>
<ol class="v3-editor-content-list">
<li>아래 '사전 신청하러 가기'를 통해 11/20(수)까지 신청<br /><sub>*신청 시, 질문 내용을 작성해 주시면 당일 Q&amp;A 세션을 통해 답변해 드려요!</sub></li>
<li>11/22(금) 세미나 당일, 문자 발송되는 참여 링크로 접속</li>
</ol>
<div class="v3-editor-content-cta-mail">
<div>
<h4>소아 뇌전증 의학 정보 온라인 세미나<br />나도 참여하고 싶다면?</h4>
<a href="https://forms.gle/Ew943zVgyrNCV3Qv6" target="_blank" rel="noopener">사전 신청하러 가기</a></div>
</div>

세미나 사전 신청하러 가기 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 레어노트와 소아암·희귀질환지원사업단이 함께 소아 뇌전증 환자와 보호자를 위한 온라인 세미나를 개최합니다. 많은 관심과 참여 바라며, 주변에 널리 공유해 주세요! 

소아 뇌전증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 신청 (11/22)

행사

환자 지원

<ul class="v3-editor-content-link">
<li>
<p class="v3-editor-content-paragraph">안녕하세요. 레어노트 팀입니다. </p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">레어노트는 소아암·희귀질환지원사업단과 함께 소아 뇌전증 환자와 보호자를 위한 온라인 세미나를 주기적으로 개최합니다.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">금번 시행된 5회차 소아뇌전증세미나 '결절성경화증 관리법 대공개' 다시보기를 만나보세요</p>
</li>
</ul>
<hr class="v3-editor-content-line" />
<h3 class="v3-editor-heading-3">5회차 세미나 (24년 9월 26일 진행)</h3>
<ul class="v3-editor-content-link">
<li><img class="v3-editor-content-image-paragraph" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2024-09-27/1ae7c2f9-0829-40fc-9343-9f875e1f77c7" alt="" width="100%" /></li>
<li><a href="https://youtu.be/M3H2u0MMLCs?si=ZF8S74esxRNRWHuo"><strong><u>세미나 다시보기</u></strong></a></li>
</ul>
<p> </p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">이후 진행될 세미나에도 많은 관심과 참여 바라며, 주변에도 널리 공유해 주세요!</p>
<div class="v3-editor-content-cta-mail">
<div>
<h4>레어노트의 희귀질환 콘텐츠, <br />다른 영상도 보고 싶다면?</h4>
<a href="https://www.youtube.com/@goodrarenews" target="_blank" rel="noopener">희소식 채널 만나보기</a></div>
</div>

 안녕하세요. 레어노트 팀입니다.  레어노트는 소아암·희귀질환지원사업단과 함께 소아 뇌전증 환자와 보호자를 위한 온라인 세미나를 주기적으로 개최합니다. 금번 시행된 5회차 소아뇌전증세미나 '결절성경

5회차 소아 뇌전증 세미나 다시보기 <결절성경화증 관리법 대공개>

치료와 관리

소아 뇌전증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 신청

<h1 class="v3-editor-heading-1">뇌전증 관리의 첫걸음, 건강 기록</h1>
<h4 class="v3-editor-heading-4">증상 기록</h4>
<p class="v3-editor-content-paragraph">증상의 정도와 발생 빈도는 물론, 그날의 특이 사항까지 남길 수 있어요. 병원 진료 시 활용한다면 큰 도움이 될 거예요.</p>
<h4 class="v3-editor-heading-4">약 기록</h4>
<p class="v3-editor-content-paragraph">사용하는 의약품이 여러 개라면 의약품마다 용량과 사용 주기가 달라 헷갈릴 수 있어요. 병원에서 처방받은 약부터 처방전 없이 약국에서 구입한 약까지 모든 의약품을 빠짐없이 기록해 보세요. 의약품 검색, 처방 병원 검색도 쉽게 할 수 있어요. </p>
<h4 class="v3-editor-heading-4">병원 기록</h4>
<p class="v3-editor-content-paragraph">병원 가기 전에는 의료진에게 궁금한 사항을, 다녀온 후에는 진료 내용부터 각종 검사 자료까지 기록해 보세요. 건강 관리 알림을 켜면 병원 방문일 하루 전과 한 시간 전에 잊지 않도록 알려드려요. </p>
<p> </p>
<div class="v3-editor-content-cta-notice">
<div>
<h4>건강 기록도 레어노트에</h4>
<p>체계적으로 관리할 수 있어요.</p>
<a href="rarenote://나의 노트?tab=health">지금 기록하러 가기</a></div>
</div>

뇌전증 관리의 첫걸음, 건강 기록 증상 기록 증상의 정도와 발생 빈도는 물론, 그날의 특이 사항까지 남길 수 있어

레어노트 신규 희귀질환 추가 안내

소아 뇌전증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 신청 (11/22)

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