2025 데이터로 본 크론병 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 크론병에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 크론병 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번 연구는 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 12
희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까레어노트에서 4월 셋째 주 의학 소식을 전해드립니다. 4월 셋째 주 소식 한눈에 보기 유럽의 새로운 의약품법, 혁신과 접근성 향상 기대 지오영 물류센터로 보는 희귀의약품 유통과 품질 관리 국내에서 증가하고 있는2024. 4. 18.조회 769
희귀·필수의약품센터, 희귀질환 환자 치료 기회 보장 돕는다레어노트에서 2월 마지막 주 의학 소식을 전해 드립니다. 2월 마지막 주 소식 한눈에 보기 희귀·필수의약품센터, 희귀질환 환자 치료 기회 보장 돕는다 보건복지부, 장애인 건강 주치의 4단계 시범사업 시행 양2024. 2. 27.조회 472
엔젤만 증후군 리포트 1차 엔젤만 증후군 리포트에 대해 더 알고 싶다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! 엔젤만 증후군 리포트 1차 엔젤만 증후군 리포트 2차 설문 기간 | 2023.08.21 ~ 2023.09.20설문 대상 | 한#환자 이야기2023. 10. 19.조회 641
희귀질환의 날 기념 인터뷰: 보호자가 보호자에게 전하는, 우리의 이야기안녕하세요, 레어노트 팀입니다.지난 주에는 평소에 접하기 어려웠던 환자의 보호자 이야기를 전해 드렸어요. 루게릭병을 앓고 계신 아버지와 가족의 이야기를 연재 중이신 박은선 작가님께서 여러 가지 감정들을 솔직하게 #환자 이야기2023. 2. 24.조회 533
우울감 해소하기희귀질환 환자의 약 69%는 심한 우울감을 경험합니다. 그 이유로는 오랜 투병 생활로 쌓인 피로, 언제 어떻게 악화될지 알 수 없는 건강에 대한 불안, 경제적인 부담 등이 있습니다. 청소년 환자라면 친구들과 떨어져#환자 지원2021. 4. 2.조회 446
희귀질환이 나에게 주는 의미 (1) 환자희귀질환이 나에게 주는 의미에 대한 더 많은 정보를 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 희귀질환이 나에게 주는 의미 (1) 환자 희귀질환이 나에게 주는 의미 (2) 보호자 희귀질환이 나에게 주는 의#환자 이야기2021. 4. 2.조회 237
희귀질환이 나에게 주는 의미 (2) 보호자희귀질환이 나에게 주는 의미에 대한 더 많은 정보를 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 희귀질환이 나에게 주는 의미 (1) 환자 희귀질환이 나에게 주는 의미 (2) 보호자 희귀질환이 나에게 주는 의#환자 이야기2021. 4. 2.조회 195
희귀질환이 나에게 주는 의미 (3) 직장 동료희귀질환이 나에게 주는 의미에 대한 더 많은 정보를 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 희귀질환이 나에게 주는 의미 (1) 환자 희귀질환이 나에게 주는 의미 (2) 보호자 희귀질환이 나에게 주는 의#환자 이야기2021. 4. 2.조회 234
나의 진단 사실 알리기 (2) 언제 알려야 할까나의 진단 사실 알리기에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! 나의 진단 사실 알리기 (1) 누구에게 알려야 할까 나의 진단 사실 알리기 (2) 언제 알려야 할까 진단 사실을 누#환자 지원2021. 2. 19.조회 171
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