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희귀질환이 궁금해 (2) 모왓-윌슨 증후군

개요 모왓-윌슨 증후군은 외형적 특징, 인지 기능 장애, 언어 장애, 뇌전증, 그리고 여러 선천적 기형을 동반하는 질환이에요. 1998년 처음 소개된 이후 지금까지 전 세계에 약 300명의 환자가 보고되었어요. 원
#질환 정보

2022. 10. 25.조회 971

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희귀질환의 날 기념 인터뷰: 보호자가 보호자에게 전하는, 우리의 이야기

안녕하세요, 레어노트 팀입니다.지난 주에는 평소에 접하기 어려웠던 환자의 보호자 이야기를 전해 드렸어요.  루게릭병을 앓고 계신 아버지와 가족의 이야기를 연재 중이신 박은선 작가님께서 여러 가지 감정들을 솔직하게
#환자 이야기

2023. 2. 24.조회 526
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